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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

無事の報告と感謝 と、泣き言。

手術から1ヶ月経ちました。
体も順調に回復してきて、
何より、手術しなければいけないほどの
あの痛みはもうありません。
このままもう2度と
あの痛みが出ない事を願うばかりです。
痛みの原因を見つけてくれて
手術してくれた先生たちに
心から感謝しています(*^^*)

手術、入院はとても大変でした。
想像よりもはるかに辛かったです。
手術は全身麻酔なので、
先生方が頑張ってくださって
私はただ眠って目覚めるだけですが、
目覚めてから、
まさかあんなに辛いとは・・・😭

午前8時半~手術が始まって
午後1時頃には終わったそうです。
麻酔が切れて
ICUで目が覚めたのが午後2時頃、
それから翌日の午前中まで
ICUで過ごしました。

手術が終わった後の私の体には
頭にも腕にも、いろんな所に
いろんなのがささってて…
後頭部右の方を手術したので
頭の右側は痛くてつくことが出来ず
傷の痛みだけではなくて
わりと強い頭痛もあって、
体制も思うように変えられず
体中痛いし熱も出てて苦しいし
長い時間を動くことが出来ずに
眠ることも出来ずに
結局、一睡も出来ずに
ただ痛みに耐えるしかないのは
本当に辛かったです😭

時間が早く過ぎてほしかった
朝になってから
頭のCTを撮って異常がなければ
病室に戻れると言われたので、
朝が来るのが待ち遠しかった

異常がなければ、
体中の管を次々に抜いてくれるそうなので
もう早く全部抜いてほしかった
酸素マスクでさえ
鼻に入っているチューブに当たって
ずっと痛みを感じていたので
ICUはもう苦しみでしかなかったです(T_T)

全く眠れないので
本当にいろんな事を考えました。
一番考えたのはやっぱり
18っ子ちゃん達みんなの事、
本当にみんなの顏がいっぱい浮かんで
私の鼻に入っているチューブも
みんなにも入ってたなって思い出して
みんなこんなに頑張ってるんだなって
私も頑張らなくちゃって思いながら
ひたすらみんなの事想って
みんなに「ありがとう」って思いながら
泣きながら耐えました。
耐えられたのは本当にみんなのおかげです。

そしてICUで明け方から担当してくれた
看護師さんはとても優しかったので
苦しい時間の中、ホッとできました。
すごくありがたかったです。

頭の手術ってこんなに大変なんだなと
手術が終わってから初めて思いました。
手術する前は、
なんせ三叉神経の痛みが強烈すぎて
今すぐにでも手術してほしいと
思っていたくらいなので、
考える暇も余裕もないくらいに
手術が決まって
とても良かったと思います。
術後がこんなに辛いとわかっていたら
少しは躊躇したかもしれません。
でも、今考えてもやっぱり
三叉神経のあの痛みは
もう2度と味わいたくありません。
先生が治してくださったと
信じているけれど、
またあの痛みがきたらどうしよう…
という、不安は感じてしまいます。

ちなみに、
血管と神経がくっついてる所を
2箇所見つけてくれて
2箇所ともはがしてくれたそうです。
絶対治ってると信じます!!!

ICUから病室に戻れるとわかった時は
本当に嬉しかったです。
次々と管が抜けて、
(抜くのもスゴイ痛かった😭)
体中ボロボロだったけれど、
病室に戻れればきっと眠れると
思っていました。
でも、眠れませんでした(T_T)
結局、右腕にはまだ点滴が2本
繋がったままで、
体にくっついてる機械と左手の指に
つけてる機械は邪魔で動きずらくて
頭は右側が痛くてつけないから
左ばかり向いているしかなくて、
でもすぐ疲れてしまって
動けないながらも
何度も体制を変えたり戻したり
一定の落ち着く場所がありません。
頭痛と熱で体が全く落ち着かず、
今まで三叉神経の痛みを抑える薬を
長く飲んでいたので、
その薬が強すぎて普通の痛み止めは
ほとんど効かず…
その強い薬で毎日眠っていたので
全く眠れなくなってしまったのです。
眠くもならなくて、
病室に戻れてからもやっぱり
とても辛かったです。
だけど、全く動けなかったICUよりは
ずっとマシだと思ってここも耐えました。
結局、丸2日半
一睡も出来なかったです(-_-;)

その間何度も眠る努力をしてみました。
早めに部屋を暗くしてもらったり
傷口の方の頭をつけて
痛みに慣れようとしたり
眠るイメトレをしたり(^^;)
でも目を閉じると眠くなるどころか
グルグルとめまいがして
よけい眠れなかった気がします。
眠れないまま外が明るくなってきて
鳥やセミの声が聞こえてきて…
体中がボロボロだから眠りたいのに
眠れないというのも辛い時間でした。

私の場合は
術後の「3日間」がとても辛かった。
まさに地獄の3日間でした。
ですが、4日目あたりからは
徐々に痛みも減ってきて
発熱も1日置きなどになってきて
そして、だんだん動けるようにも
なっていきました。
ご飯も、流動食のようなものから
普通のご飯に変えてもらって
右側で噛んでも、痛みが出ない事を
実感できてスゴく嬉しかったです。

5年、右側で噛んでなかったので
これでもう、
しっかり両側で噛めるんだと思うと
本当に感謝です♡
180703~14-1

後は、奪われた体力を
少しずつ戻していって、
日常生活はもう
ほぼ問題ないくらいになりましたが、
また踊れるくらい早く元気になりたいです。

ここまで回復できて、
振り返るとあっという間だったかも
しれないけれど、
こんな経験はずっと忘れないと思います。

辛かったことばかり書いてしまったけど、

沢山お見舞いにきてくれたり、
沢山心配してくれたり
沢山応援してくれた沢山の人に
感謝の気持ちでいっぱいです。
お礼を伝えるのがきりがないほど
沢山の人に支えられました♡
その全ての方に感謝しています!!
みんなのおかげで生きてます!!
本当にありがとうございました。
180703~14-2
20180807 み

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  1. 2018/08/07(火) 20:08:57|
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