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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

18トリソミーの日 特別な日

今日は、
私たち家族にとって、
そして私の息子にとって、
特別な日でした。

私たち家族は、
皇族の皆さまも
集まることのある
東京赤坂の格式高い会場、
「明治記念館」で開催された、
Team18 
10周年&写真集出版
記念パーティーに、
出席させていただきました。

まず、
お礼をお伝えしたいのは、
代表の岸本さんへです。
今日お会いし、
直接感謝の言葉を
伝えることが
できましたが、
岸本さんが代表でなければ、
この日は来なかったと思います。
いろいろな場所で
発信されている
岸本さんの言葉には、
とても力があり
私は何度も助けていただきました。
いろいろな思いを込めて、
今日、ありがとうございますと
伝えることができて、
本当によかったです。

そして、もう一人、
写真集の出版に多大なる
ご尽力をされた、
奥島さん。
本当にありがとうございました。
出来た写真集を
奥島さんより手渡されて、
本当に嬉しかったです。
この日を迎えるにあたり、
私では想像することのできない
大変なことが沢山あったと思います。
写真のレイアウトの確認の連絡時、
忙しい中でも、
丁寧で親身あふれる
対応をしてくださり、
人間の大きさを感じました。
本当にすごい方だと
思いました。

パーティーには、
全国から200名超の
Team18のご家族、
関係者の皆さまが
集まりました。
それは、とてもとても
盛大なパーティーでした。

中には、
Team18の
集まりに初めて
参加されるという
ご家族もいたそうです。

朝、一緒に会場入りした
18トリソミー界のスター☆
「虎ちゃん」は、
(ご本人やご家族は、
 全くそう思っておりません)
明治記念館の
玄関ホールでの
案内役として、
笑顔でみんなを
お出迎えしていました。
初めてTeam18の集まりに
参加された方は、
楽しみ以上に
いろいろな不安が
あったと思いますが、
いきなり
あの「虎ちゃん」がいる!!
とても嬉しい気持ちに
なったと思います。
流石です。

パーティースタッフの
皆さまは、
それはそれは、
一心のことを
やさしく可愛がってくださる
面々の方々でして、
久しぶりにお会いして
いるにもかかわらず、
安心して会話できることに、
皆さまと出会えて
本当によかったな~という
気持ちでいっぱいに
なりました。
スタッフの皆さま、
関係者の皆さま、
このような素敵な
パーティーに参加させていただき、
本当にありがとうございます。

パーティーの冒頭は、
先日天使になった
咲良ちゃんへの
黙祷を全員で捧げました。

実は昨日、
私たちは咲良ちゃんに
会いに行きました。
本当に非常識だったと
反省していますが、
ホワイトデーのお菓子だけ
持って行きました。

咲良ちゃんママに、
お菓子だけということと、
2月末に沼津への
旅行に誘ったことで
ご負担をかけたかもしれない、
「ごめんなさい!!」
という気持ちを伝えたところ、

「最後の旅行で、
一心くんの家に
行けて本当によかった!」

と言っていただきました。
私は、
涙をグッとこらえました。

咲良ちゃんと、
咲良ちゃんママは
本当に素敵です。
そんなことを
思いながら黙祷しました。

パーティーがはじまり、
一緒の席になった
真羽ママさんと
千鶴ママさんと
沢山お話しました。

真羽ママさんとは、
天使の子供のみをもつ
親心を伝えあい、
わかちあうことができました。
あ・・・勘違いしないでください。
それは決して、
後ろ向きな話では
ありません。
少なくとも、
真羽ママさんと私たち家族は、
「後ろに歩くように」
できていません。

千鶴ママさんとは、
「今後」について
話ました。
今の私と同じ気持ちなんだ
ということを知り、
今の私の気持ちも
1つの「当たり前」なんだということに
気づかせていただきました。

2人とお話しできてよかったです。

パーティーでは、
代表の岸本さん、
ご支援いただいている
医療関係の皆さま、
奥島さん、
出版関係の皆さまが、
挨拶をされる時間が
ありました。

当たり前のことなので、
当たり前に綴りますが、
私は必ずその挨拶を聞きに
会場の前に行きました。
挨拶が始まっても、
会場内は静まらず、
楽しい会話はいろんな
ところで続いていました。

「お話、聞きませんか?」

いつもの私だったら、
「身勝手の極意」
(ドラゴンボールより引用)
を習得しているので、
黙ってもらう行動を
とっていたと思いますが、
挨拶をされている方々が、
それを望んでいないと
私は思ったので、
その行動はしませんでした。

挨拶をされている方々、すなわち
このパーティーを開催された方々は、
1秒でも長くこの時間を
楽しんで欲しいと思いながら
挨拶されていました。
とても感動しました。


「思いは見えないけど、
 思いやりは見える」
という言葉がありますが、
Team18の皆さまと
お会いすると、
みんな「思い」まで
見えてるな~って思います。

パーティーが始まる前、
駐車場で
明治記念館をバックに
素敵な私の車の撮影をしていると、
くるちゃんと
くるちゃんママが到着されました。

咲良ちゃんファミリーと、
とてもとても仲の良かった
くるちゃんファミリー。
特に、くるちゃんママの気持ちを
思うと胸が痛くなりました。

そんなくるちゃんママを
思ってかけよる私の妻。
くるちゃんママは、
パーティーへの参加を止めようと
思ったけれど、
それは望んでいないと思うからと、
気持ちを教えてくれました。
くるちゃんの鼻のチューブの
テープには、
SARAと書いてありました。
くるちゃんママは、
咲良ちゃんファミリーの
ことを思っていて、
パーティー会場で
くるちゃんママの
同じ席にいた
メシママさんは、
誰よりも早く
美味しい料理を
くるちゃんと
くるちゃんママに運んでいて・・・

そういう相手への「思い」が
あらゆるところで
かけ回っているのが見えるのが、
Team18という場所なんだと思います。


今回、
出版された写真集のことは、
私の1つの夢でした。

一心が生きたことを
何かに残したい

誕生死は戸籍には
残りません。

ですが、こうして、
きっと地球最後の日まで
存在する「本」として
残していただけました。
とても嬉しいです。

そしてその本には、
今までのTeam18の写真展で、
決して出さなかった
一心の「顔」を
(顔をしっかり確認できる写真)
はじめて掲載していただきました。

掲載されているのは
2枚の写真で、

・最後にママに抱いてもらうために
 自らの体をドライアイスで固めた
 2012年6月の一心と

・暖炉の前で大好きなヤマトと
 一緒に暖まる、
 2018年1月の一心

です。
本の世界は永遠ですので、
少しでも暖まってほしいな~という
思いでこの写真を選びました。

私たち家族から、
この写真集を誰かに見せる
ということは絶対にしません。
申し訳ございません!、
見せてと言われても、
お見せしません。

是非、
ご購入していただき、
掲載されている
Team18の皆さまの
人生に触れて、
「思い」を見て欲しいと思います。
amazonでもご購入可です。


一心・・・
もちろん忘れていませんよ。
この写真集に載っていない、
一心のお友達も
沢山いることを。

見えているものが、
全てではない。

それを教えてくれたのも、
あなたたちです。

だからこそ、
世界は優しさで
溢れていなくては
いけないんだよね。。
20180318トシ
IMG_4380.jpg
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  1. 2018/03/18(日) 23:47:45|
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