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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

ママの一大事

さて、前回のラストに書いた
「ママの一大事」の件を
書いていきたいと思います。
少し長くなると思いますが・・(^^;)

5年程前に、私は三叉神経という
神経を痛めました。
この三叉神経と言うのは、
すごく簡単に言うと
脳神経の1つで、
脳から顏に出てる神経の中で
おでこの方角と鼻の辺りの方角
そして、下顎の方角の3つに
分かれている神経があって
3つに分かれているので
三叉神経という名前になっている
らしいです。

私は、この3つに分かれている中の
下顎の方角の神経を
痛めてしまっているようです。
どうしてこうなったのかは、
しっかりした理由は解りませんが、

私の場合、右側の奥歯の方から
ある日突然痛みが始まりました。
今までに経験した事のない痛みです。
それでも、最初は歯が痛いのだと思い
歯医者に行きました。

歯医者さんは、知覚過敏だと言って
歯に薬を塗るような処置で
終わりました。
でも、家に帰ってきても
とてつもなく痛みが来ます。
しかも、言葉では表せないような
痛みですが、近い感じで言うと
静電気がバチっと歯に流れたような
電流が流れたような、
熱い油が跳ねて当たったような
そんな感じに近い痛みです。

そんな感じの痛みとして
ネットで検索したところ、
三叉神経の痛みということで
出てきました。
なので、今度は脳神経外科へ行き
MRIなどで調べてもらって
血管と神経がくっついているように
見えるけれど、
(神経と血管がくっつくのが
痛みの原因らしいです)
まだまだそれほどでもないから
薬で痛みをとっていきましょうと
いう事で、5年前は飲み薬を
処方されました。
この痛みにはこれ!といった
薬のようで、確かに、飲み薬で
だんだんと、痛みが減ってきて
1ヶ月位で痛みがなくなりました。

それから、時々、と言っても
わりと長いスパンで1年後だったり
半年後だったりに痛みが来ても
だいたい2日位で勝手に痛みが
治まるので、
1週間位痛みが続いた場合に
病院で薬をもらって治していくように
していました。

そして、今年の4月にまたバチっとした
痛みが来たので様子を見て
すぐ治まるだろうと思っていたけれど
1週間ほど続く中で
ちょっと痛みが強いなと感じていたので
また病院で薬をもらって
飲み薬で治していく方向で
自分では思っていました。
今までは薬で痛みがとれていっていたので。

だけど、今回は痛みが中々とれずに
むしろ、今までに味わった事のない
信じられないほどの痛みが
10秒位続きました。

10秒?なんて、
たいした事ないじゃん?と
思われるかもしれませんが、
本当に信じられないほどの
強い痛みなんです。

今までは、痛みが来ても
一瞬の痛みだったから耐えられたんです。
一瞬といっても、
つま先から頭のてっぺんまで
一気に電気を流されたような
痛みです。
拷問のような痛みです。
一瞬でも、その痛みが来ると
やってもない罪を自白しそうな
くらいの痛みです(T_T)
そんな痛みが10秒位来たら、
その10秒位の間、
この痛みはいつ終わるの?
これ以上耐えられない!!!って
気持ちでずっと苦しんでいます。

そんな10秒位の痛みが
落ち着いてから病院にいって
説明すると、
別の薬が追加されました。
そんな痛みの繰り返しで
薬もだんだん効かなくなって
きたのでしょうか?
ある日の朝、
また10秒位の拷問が始まった!!!
と思ったら、
10秒どころではなく、
何と30分位続いたんです(T_T)
私の場合、下顎の方角の痛みなので
右下の奥歯の方から痛みが出るため
しゃべる事も出来ません!
電話も出来ない状態なので
ひたすら拷問に耐えるしか
ありません。
30分位続く痛みに耐えかねて
無理やり病院に電話をして
とにかく痛いとやっと伝えました。

すると先生から、
今処方されている薬の中の
これを飲んでみてくださいという
指示が出たので、
口を動かすのも痛い中、
やっとの思いで指示された薬を飲むと
5分位で痛みが治まってきました。
何かもう、命がけのような心境でした。

その日は、
それだけでもうぐったりしてしまって
何も出来なかったような気がします。

そして日に日に、
痛みの長さが40分~1時間位に
増えていきました。
「まだまだ薬が効くはずですから」
と言っていた先生もお手上げになり、
大きな病院へ紹介状を出されました。

私の痛みの強さのおかげか、
いろいろな検査を割り込みで
どんどん入れてやってくれて、
しかもその大きな病院には
三叉神経の専門医が居てくださって!

その先生が診てくださったところ、
私の痛み方や、MRIなどの
検査結果をみると、
神経と血管がくっついているのも
バッチリ見えたので、
血管性の痛みだろうという事がわかり
もう耐えられないという私の
気持ちも汲んでくれて
早めの手術という事で、
7月前半に手術という運びに
なりました。
手術の詳しいやり方はわかりませんが、
神経と血管を離す手術ですので、
頭を切る感じになると思います。

コワい気持ちも山々ですが、
この痛みが治るのならば!と思って
頑張るしかありません。

私としては、
痛みの原因もちゃんとわかって
治る痛みであろうという
希望が見えて来たので
ホッとした気持ちもあります。

頭の手術になるからなのか
少し長めの入院期間、
心配なのはやっぱり山くんです。
私が居なくて大丈夫かな?
今はパパも東京で仕事なので
平日は帰って来ないので
じいちゃんだけになります。

山くんの病院ともご飯や薬の事相談して
私が居ない間の事を綿密に
手配しています(^^)
山くん、頑張るんだよ~!


とにかく、
無事に手術も成功して、
痛みも無くなって
早く元気になって、
まだまだやらなきゃいけない事
沢山あるので、
頑張れるように
入院生活をおとなしく
終えてきたいと思います!

みなさま
私の手術にたいするビビりへの
応援の元気玉を、ほんの少しでいいので
送ってください(*^^*)♡
180705応援
20180624 み

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  1. 2018/06/24(日) 17:15:25|
  2. 母ベルメール
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山くんの一大事

ある月曜日の夜、
山くんの様子がおかしくなりました。
どうやら、便が出たいのに出せない
どうやら便秘のような状態で
すごく、泣きまくっています。
(キタナイ話しになるのでムリな方は
この先はスルーしてください(>_<))

トイレには入るんですが、
頑張っても出ない!
とても苦しいようです。
でも、出したいので頑張るために
本体は出ないんですが、
周りから水分だけが
(いわゆる下痢のような状態のもの)
ポタポタと垂れていきます。
でも、頑張っても出ないので
トイレから出ます。
走り回ったり、すごく泣いたりして
またトイレに駆け込みます。
でも出ない、出せない!

とうとう、トイレには入らず
部屋のいたる所で
踏ん張るようになってしまいました。
なので、そこら中でポタポタが!!

これはヤバいと私も思って
とりあえず、一部屋だけにしてもらおうと
扉を閉めて、山くんが踏ん張るたびに
お尻の下にティッシュをサッと置いて。
でも、ポタポタしか出ない。
山くんは苦しい(T_T)
移動しては踏ん張り、出ないの
繰り返し。
踏ん張りすぎて
途中で何度も吐きました(T_T)

1時間位でしょうか、
そんな事を繰り返し、
力尽きたのか、いつも使っている
自分のベッドに入っていきました。

私は、山くんが何度も吐いたので
きっと脱水していると思い、
動かなくなった今がチャンスと思って
そこで、すかさず点滴をしました。
いつもは、やっぱり針を刺すのが痛いので
(私がヘタなせいで(T_T))
イヤがるんですが、
この時はもうヘトヘトすぎて
全く動かずすんなり受け入れました。
よっぽどだったんだと思います。

点滴して少し経つと、
体が活性化?してきたのか、
また、動き回って踏ん張り始めました
私はまた、追いかけてティッシュ係です。
そんな奮闘をまた1時間位して。

またやっと力尽き、
自分のベッドに入っていきました。

山くんもヘトヘトのまま眠れそうだったので
私の方もヘトヘトで、
毛布だけ持ってきて、
その日は同じ部屋で
側で様子を気にしながら
ソファで寝る事にしました。

そして数時間後、
山くんの、吐く音が聞こえ
ハッと目が覚めて、
山くんを探すと、ベッドから出て
トイレの近くで吐いていました。
時間を見ると、
朝6時を少し過ぎたところ。

山くんのベッドの中には
本体が出ていました(^^;)
やっと出せて落ち着いたみたいです。

私もそのまま起きて、
ポタポタと本体が付いてしまった
全てのモノを洗濯して
山くんを病院へ連れて行きました。

やっぱり、山くんが苦しんでいたのは
その、本体が出にくかったためで
今後は便を出やすくするために
薬を処方され、
その日は、まだ体に残っている便を
出してもらい、
注射や検査、出来ることは全て
やってもらって
やっと帰宅できました。
180522-1.jpg
とりあえず、苦しい感じからは
開放されたけれど
まだ少しグッタリしていました。

180522-2.jpg
山くん大変だったね。
高齢なので、少しずついろんな所に
ガタが出てきてしまうけど、
山くんがなるべく
大変な思いしないように
気をつけてあげたいなと思います。

次回、ママの一大事へつづく。
 20180619 み
  1. 2018/06/19(火) 19:46:22|
  2. 母ベルメール
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お誕生日ありがとう②

6月8日の朝、ポストの中に
一心へのバースデイカードが届いていました。
きっと、昨日のうちに届いていたんだね!
一心の事、忘れないでいてくれる
大切な友達からでした!
180607洋子さんから
洋子さん、いつも本当にありがとう♡

そして、昨日6月12日は
幼稚園HIPHOPのレッスンの日でした。
その幼稚園の近くに住む、のぞ君のママから
大丈夫だったら帰りにちょっと寄って~と
言われていたので、
ちょうど、うちの畑で収穫できた
インゲンを持って伺うと、

一心への誕生日プレゼントを、
今年も用意してくれていました!
いつも手の込んでいる素敵なプレゼント♡
心のこもったお手紙と、
私達の出会いから、
今まで一緒に過ごしたいろんな場面の
思い出をDVDにしてくれました(*^^*)
180612のぞ君ちから

昨夜はそれを一心と一緒にずっと観ていて
こんなに沢山、ホントにいろんな事を
一緒にしてきたんだな~って
心が温まって、
やっぱり、寂しさや悲しみだけじゃないって
こんなに愛がいっぱいあるんだって
これを、一心と一緒に観れて
すごく嬉しかったです☆
のぞ君ファミリーの皆さん、
本当にいつもありがとう♡
とても、とても、感謝しています(*^^*)


話しは変わりますが、
昨日、幼稚園の先生から帰り際に
園で大量に収穫できたというプラム(かな?)
を、お裾分けいただきました(*^^*)
フルーツ!ありがたい(T_T)
今、自分ちょっと体を壊してる部分があるので
食事が普通に噛めません(T_T)
柔らかいもの、食べやすいものが
今、一番ありがたいです。
180612幼稚園さんから
すごく、美味しそうなプラム!
沢山ありがとうございました(*^^*)
20180613 み


  1. 2018/06/13(水) 14:36:59|
  2. 母ベルメール
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お誕生日ありがとう♡

2018年6月7日、
一心は今日で天使6才になりました。

この2~3日はやっぱり、
6年前のこの日の事を、いろんな事を
沢山思い出していました。

ちょうど18年度の写真展の申し込みも
期日が迫っていたりして、
あの頃の、生まれてきてくれた頃の
数少ない一心の写真を見たりしてたから
もう一度、一心に触れたり
抱っこしたい気持ちが強くなってしまいました。

何年経っても変わらない気持ちが、
寂しさや悲しみではなくて、
愛しさで満たされるように
一心が見てるから、
きっと側にいてくれるからって
毎日を楽しく生きていく努力を
続けたいと思うけれど、
今日だけは、いつもよりも沢山
恋しい気持ちを持っててもいいよね?

今日は、お誕生日ありがとうの日なので
一心に6才のケーキを買って
簡単なお祝いをしました(*^^*)
180607.jpg

午後からは、パパのご両親が来てくれて
お花と、車のプレゼントをくださいました^^
いつもありがとうございます(*^^*)
それと、一心も大好きな加奈子ちゃんも
来てくれて、私の三叉神経を気遣って
あまり食べれない私に
食べやすいゼリーを、一心の分と一緒に
買ってきてくれました(*^^*)
180607-2.jpg
どうもありがとう!!!

加奈子ちゃんと久しぶりに会えたので
女子会のごとく話しが弾んで
沢山お話できました♪
楽しかったね(≧▽≦)


パパは、平日は東京なので
一心のお誕生日の日はいられないからって
3日の日曜日に、
前もってケーキを買ってきてくれて
少し早いお祝いをしました(*^^*)
180603.jpg
パパ、仕事が忙しい中、ありがとう^^


一心へ
お誕生日、ありがとう♡
寂しい時もあるけれど、
一心を想うと、ママは頑張れたり
強い気持ちを持つことが出来たりするよ。
いつも、こんなに大好きな気持ちを
持たせてくれてありがとう。
ずっと大好きだよ。
  ママより。
20180607 み
  1. 2018/06/07(木) 21:15:34|
  2. 母ベルメール
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