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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

一応最後に解説、「ベル夫の巣」は「鈴井の巣」からいただいた名前です

私は、
今日限り、
一心との
スタイルを、
終わりにします。

そして、
今日をもって
このブログ、
綴るのを止めます。

この3月までに
どうしてもできなかったことが、
2つあって、
もし、この先
実行できたなら、
その時だけは、
大切な記録なので、
ブログに綴らせて
いただきます。

今日まで、
読んでくださった
皆さま、
本当にありがとう
ございました。

このブログを
とおして、
皆さまと
つながらせて
いただいたことは、
私の人生の
大切な財産だと思います。

私を、妻を、
そして息子を
支えてくださり、
本当にありがとうございました。

皆さまの未来に、
皆さまの望む未来がくることを、
私は一心に
お祈りしています。
どうか、笑顔で健康の日々を
お過ごしください。

6年間、ありがとうございました。

一心・・・
いつもパパからの
問いかけに
答えてくれて、
ありがとう。
これからは、
心の中だけで
しようね。。

20180331トシ
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  1. 2018/03/31(土) 23:28:02|
  2. ベル夫の巣
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あと、24.5時間

子育てが終わる。

そんなことを
考える「親」は、
「いない」と思います。

子はいつまでも、
子ですから。

ですが、
その思いを
越えました。

伝えることが
できなかったことは、
無いだろうか・・・。

まあ、
一心なら、
私が伝えなくても
自分で考えて、
前に進んでいくと
信じています。

20180330トシ
  1. 2018/03/30(金) 23:24:25|
  2. ベル夫の巣
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お花見

家族を
お花見にでも
連れて行きたい、

そんなことを
思っているのですが、
キャパが乏しくて
そんな時間を
つくれず、
申し訳ないという
気持ちで
駆け抜けております。

また、
あまりそういう
ところには、
行きたくないな
って気持ちも
正直あります。

でも、
素直に
桜は綺麗だなと
思います。


一心・・・
知っていると
思うけど、
寒くて厳しい冬を
越えなければ、
桜は綺麗には
咲きません。

だから、
辛い環境に
チャレンジすると
いうことは、
とても良いことなのです。

どうして、
自分がこんな思いを
しなくては
いけないの?
とか、
自分は
不器用だから
こんな生き方しか
できないんだな・・・
とか、

俺の息子だから、
そういう風に
思う日も
あると思いますが、
それはとても
良いことなので、
安心して
立ち向かって下さい。

ストレスも溜まるでしょう、
趣味なんかできず、
友達とも遊べない。

そんな生き方幸せなの?
と思われるかもしれない。

思わせとけばいい。
そういう人は、
一生本当の
お花見なんて
できないでしょう。

春です。
頑張ろう!!。。

20180329トシ
  1. 2018/03/29(木) 23:01:25|
  2. ベル夫の巣
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ハンドスタンプアート㉒

昨日、
24日の記事を
掲載していただきました。

静岡新聞さま。
お忙しい時期なのに、
取材していただき
ありがとうございました。

一心・・・
また、どこかで、
結ばれたら、
いいね。。
20180328トシ
IMG_4462.jpg
  1. 2018/03/28(水) 22:03:43|
  2. ハンドスタンプアートプロジェクトについて
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告知です!3月24日千本プラザでイベントします!

早いです。
本当に早いです。
3月も、あと10日足らずで
終わってしまいます。

4月からの準備・・・
全くすすめていない私、
大丈夫でしょうか?。

少し、
話は変わりますが、
ブログ止めます宣言をしてから、
2人の方に
「ブログ、
読ませていただいて
いたので、残念です。」
というお声をいただきました。

本当にもったいない
お言葉をいただきました。
とても嬉しかったです。

皆さまの日常の「何か」に、
一心と私たち家族の日々が
反映していただけたのであれば、
こんなに嬉しいことは
ございません。
今まで読んでくださり、
本当にありがとうございます。

妻は妻のペースで、
4月以降も続けて
いきますので、
今後とも、
読みにきて
いただければと思います。

話がまた変わります。
告知ですが、
今週末24日に
千本プラザで
イベントやります。

ハンドスタンプアート
プロジェクト
祝1400枚達成記念
イベントです。

昨年夏に、
SBSTVさんと
静岡新聞さんに
取材していただいた
あの日から、
皆さまのご協力のもと
集めさせていただいた
ハンドスタンプアートの
成果報告です。

今回も、
静岡新聞さんに
取材していただく予定です。
当日の様子は、
またこのブログに
綴りたいと思います。


一心・・・
巷では卒業式
シーズンだね。
パパもこのブログを
もうすぐ卒業だよ。

ん?、
パパはこのブログの
全課程を修了したの?
だと?。

えーと、
それはよくわかりません。
よくわからないけど、
パパが決めていいものの
ような気がするのと、
今日まで、
綴った意味は
絶対あったと思います。

パパの文章で、
笑ってくれた人、
泣いてくれた人、
がいてくれました。

それだけで、
本当にありがたいし、
すごいことじゃないかい?。

そして、
そういうことになったのは、
一心の存在が
あったからなのです。

多分、あと
3回、4回綴れたらと
思っています。。

20180322トシ
  1. 2018/03/22(木) 23:47:59|
  2. ベル夫の巣
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18トリソミーの日 特別な日

今日は、
私たち家族にとって、
そして私の息子にとって、
特別な日でした。

私たち家族は、
皇族の皆さまも
集まることのある
東京赤坂の格式高い会場、
「明治記念館」で開催された、
Team18 
10周年&写真集出版
記念パーティーに、
出席させていただきました。

まず、
お礼をお伝えしたいのは、
代表の岸本さんへです。
今日お会いし、
直接感謝の言葉を
伝えることが
できましたが、
岸本さんが代表でなければ、
この日は来なかったと思います。
いろいろな場所で
発信されている
岸本さんの言葉には、
とても力があり
私は何度も助けていただきました。
いろいろな思いを込めて、
今日、ありがとうございますと
伝えることができて、
本当によかったです。

そして、もう一人、
写真集の出版に多大なる
ご尽力をされた、
奥島さん。
本当にありがとうございました。
出来た写真集を
奥島さんより手渡されて、
本当に嬉しかったです。
この日を迎えるにあたり、
私では想像することのできない
大変なことが沢山あったと思います。
写真のレイアウトの確認の連絡時、
忙しい中でも、
丁寧で親身あふれる
対応をしてくださり、
人間の大きさを感じました。
本当にすごい方だと
思いました。

パーティーには、
全国から200名超の
Team18のご家族、
関係者の皆さまが
集まりました。
それは、とてもとても
盛大なパーティーでした。

中には、
Team18の
集まりに初めて
参加されるという
ご家族もいたそうです。

朝、一緒に会場入りした
18トリソミー界のスター☆
「虎ちゃん」は、
(ご本人やご家族は、
 全くそう思っておりません)
明治記念館の
玄関ホールでの
案内役として、
笑顔でみんなを
お出迎えしていました。
初めてTeam18の集まりに
参加された方は、
楽しみ以上に
いろいろな不安が
あったと思いますが、
いきなり
あの「虎ちゃん」がいる!!
とても嬉しい気持ちに
なったと思います。
流石です。

パーティースタッフの
皆さまは、
それはそれは、
一心のことを
やさしく可愛がってくださる
面々の方々でして、
久しぶりにお会いして
いるにもかかわらず、
安心して会話できることに、
皆さまと出会えて
本当によかったな~という
気持ちでいっぱいに
なりました。
スタッフの皆さま、
関係者の皆さま、
このような素敵な
パーティーに参加させていただき、
本当にありがとうございます。

パーティーの冒頭は、
先日天使になった
咲良ちゃんへの
黙祷を全員で捧げました。

実は昨日、
私たちは咲良ちゃんに
会いに行きました。
本当に非常識だったと
反省していますが、
ホワイトデーのお菓子だけ
持って行きました。

咲良ちゃんママに、
お菓子だけということと、
2月末に沼津への
旅行に誘ったことで
ご負担をかけたかもしれない、
「ごめんなさい!!」
という気持ちを伝えたところ、

「最後の旅行で、
一心くんの家に
行けて本当によかった!」

と言っていただきました。
私は、
涙をグッとこらえました。

咲良ちゃんと、
咲良ちゃんママは
本当に素敵です。
そんなことを
思いながら黙祷しました。

パーティーがはじまり、
一緒の席になった
真羽ママさんと
千鶴ママさんと
沢山お話しました。

真羽ママさんとは、
天使の子供のみをもつ
親心を伝えあい、
わかちあうことができました。
あ・・・勘違いしないでください。
それは決して、
後ろ向きな話では
ありません。
少なくとも、
真羽ママさんと私たち家族は、
「後ろに歩くように」
できていません。

千鶴ママさんとは、
「今後」について
話ました。
今の私と同じ気持ちなんだ
ということを知り、
今の私の気持ちも
1つの「当たり前」なんだということに
気づかせていただきました。

2人とお話しできてよかったです。

パーティーでは、
代表の岸本さん、
ご支援いただいている
医療関係の皆さま、
奥島さん、
出版関係の皆さまが、
挨拶をされる時間が
ありました。

当たり前のことなので、
当たり前に綴りますが、
私は必ずその挨拶を聞きに
会場の前に行きました。
挨拶が始まっても、
会場内は静まらず、
楽しい会話はいろんな
ところで続いていました。

「お話、聞きませんか?」

いつもの私だったら、
「身勝手の極意」
(ドラゴンボールより引用)
を習得しているので、
黙ってもらう行動を
とっていたと思いますが、
挨拶をされている方々が、
それを望んでいないと
私は思ったので、
その行動はしませんでした。

挨拶をされている方々、すなわち
このパーティーを開催された方々は、
1秒でも長くこの時間を
楽しんで欲しいと思いながら
挨拶されていました。
とても感動しました。


「思いは見えないけど、
 思いやりは見える」
という言葉がありますが、
Team18の皆さまと
お会いすると、
みんな「思い」まで
見えてるな~って思います。

パーティーが始まる前、
駐車場で
明治記念館をバックに
素敵な私の車の撮影をしていると、
くるちゃんと
くるちゃんママが到着されました。

咲良ちゃんファミリーと、
とてもとても仲の良かった
くるちゃんファミリー。
特に、くるちゃんママの気持ちを
思うと胸が痛くなりました。

そんなくるちゃんママを
思ってかけよる私の妻。
くるちゃんママは、
パーティーへの参加を止めようと
思ったけれど、
それは望んでいないと思うからと、
気持ちを教えてくれました。
くるちゃんの鼻のチューブの
テープには、
SARAと書いてありました。
くるちゃんママは、
咲良ちゃんファミリーの
ことを思っていて、
パーティー会場で
くるちゃんママの
同じ席にいた
メシママさんは、
誰よりも早く
美味しい料理を
くるちゃんと
くるちゃんママに運んでいて・・・

そういう相手への「思い」が
あらゆるところで
かけ回っているのが見えるのが、
Team18という場所なんだと思います。


今回、
出版された写真集のことは、
私の1つの夢でした。

一心が生きたことを
何かに残したい

誕生死は戸籍には
残りません。

ですが、こうして、
きっと地球最後の日まで
存在する「本」として
残していただけました。
とても嬉しいです。

そしてその本には、
今までのTeam18の写真展で、
決して出さなかった
一心の「顔」を
(顔をしっかり確認できる写真)
はじめて掲載していただきました。

掲載されているのは
2枚の写真で、

・最後にママに抱いてもらうために
 自らの体をドライアイスで固めた
 2012年6月の一心と

・暖炉の前で大好きなヤマトと
 一緒に暖まる、
 2018年1月の一心

です。
本の世界は永遠ですので、
少しでも暖まってほしいな~という
思いでこの写真を選びました。

私たち家族から、
この写真集を誰かに見せる
ということは絶対にしません。
申し訳ございません!、
見せてと言われても、
お見せしません。

是非、
ご購入していただき、
掲載されている
Team18の皆さまの
人生に触れて、
「思い」を見て欲しいと思います。
amazonでもご購入可です。


一心・・・
もちろん忘れていませんよ。
この写真集に載っていない、
一心のお友達も
沢山いることを。

見えているものが、
全てではない。

それを教えてくれたのも、
あなたたちです。

だからこそ、
世界は優しさで
溢れていなくては
いけないんだよね。。
20180318トシ
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  1. 2018/03/18(日) 23:47:45|
  2. ブログで一番伝えたい事
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咲良ちゃん

3月14日の夜、
咲良ちゃん(さらちゃん)が
天使なりました。

2週間程前、
我が家の暖ピ♪に来てくれて、
一緒に暖炉で暖まってくれた
咲良ちゃん。

亮太君や珠美ちゃんの時も
思いましたが、
18っ子ちゃんの別れは、
本当に突然です。

信じられない気持ちと、
咲良ちゃんママのことを思うと、
胸が張り裂けそうになります。

本当に悲しい出来事ですが、
ですが私は、
哀悼の意よりも、
最高の賛美をお伝えしたいです。

咲良ちゃん。

咲良ちゃんの可愛い顔、
咲良ちゃんの元気な声、
咲良ちゃんの力強い歯、
咲良ちゃんの小さな手、
咲良ちゃんの小さな足、
そして・・・
咲良ちゃんの強さ。

一心パパは、
絶対忘れないよ。

絶対忘れないし、
これからも、
ずっと、いっしょです。

また暖ピ♪に来てね。


一心、
ホワイトデーのお返しは
ちゃんと渡したかな。
ママへのホワイトデーを
忘れてたパパみたいに、
なっちゃ~ダメだぜ。

ホワイトデーを渡したら、
咲良ちゃんとた~くさ~ん
遊ぶんだよ。
笑い声が咲良ちゃんママに
届くようにね!。

一心・・・
咲良ちゃんのこと、
よろしくね。。
20189316トシ
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  1. 2018/03/16(金) 22:49:43|
  2. ベル夫の巣
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一心の、2人のお姫さま(私の人生における嫌なことなど鼻糞以下だ!!②)

一心の、2人のお姫さまを
紹介します。

IMG_3938.jpg

左側が、さらちゃん、3歳。
右側が、くるみちゃん、4歳。
先日の暖ピ♪に来てくれました。

約24時間、
一緒に我が家で
過ごさせていただいて、
18っ子の育児について、
改めて「知りました」。

きれいごとだけなんて
綴りません。

「そこ」には、
体も心も
想像を絶する辛さが
ありました。

さらちゃんも
さらちゃんママも、
くるみちゃんも
くるみちゃんママも、
とても大変な
ルーティーンの日々を
続けています。

3~4時間の間隔の食事、
食事後のお腹のマッサージ、
お薬の時間、
気管支吸入の時間、
アイスノン交換、
他いろいろ、
そしてすぐ訪れる
食事の時間。

天気や寒暖の変化、
流行りのウイルスだったり、
花粉やPM2.5、
さらちゃんや
くるみちゃんの体調に
影響を及ぼしかねない
モノも、
キリがないほど
存在します。

ただ、
そういうモノから
一切逃げずに、
「休み」などない
命をはぐくむ時間を、
2人のお姫さまと
2人のママさんは、
とても可愛く、
とても綺麗に、
笑顔で過ごされていました。

愛娘がいくら
世界一可愛いからといって、
誰にでもできることでは
決してありません。

覚悟と信念の
大きさが、
眩しすぎました。

だから一心・・・
パパの、
人生における嫌なことなど鼻糞以下だ、
というお話です。

覚悟と信念をもって、
パパもいろいろに
立ち向かっていくよ。

20180311トシ
  1. 2018/03/11(日) 19:29:06|
  2. ベル夫の巣
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  4. | コメント:0

私の人生における嫌なことなど鼻糞以下だ!!①

一心・・・

自分にとって未知な「時間が」
(4月が=嫌なことが)
控えていると、
それに向けての時間は
過ぎていくのが
あっという間です。

最近は
出張が多く、
当たり前のように
新幹線に乗り・・・
地下鉄に乗り・・・
パパはサラリーマン
頑張ってます。
そんな中、
少しよかったな~って
思えたこと・・・。
電車内に限っては、
閉所恐怖症を
感じなくなりました。

何とか克服しつつある
この嫌嫌病ですが、
その克服の背景は、

「暖ピ♪」

「一心の2人のお姫さま」
があると、
パパは思っています。

それについては、
また綴りますね。

20180308トシ
  1. 2018/03/08(木) 23:20:19|
  2. ベル夫の巣
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天使パパの気持ち

今から、
天使パパの気持ちを
綴ります。

天使パパという
同じ境遇の人へ
向けて綴ります。

以前、
私の気持ちを
赤裸々に綴ったところ、
よくない感想をもたれた、
という意見をいただきました。

そういう方は、
すみません。
あえて、
先にお伝えしますが、
ここから先は、
どうか
読まないで下さい。
読みに来ていただいて
いるのに、
こんな感じで
申し訳ありません。
ただ、今回のブログだけは、
お許しください。

天使パパの気持ちを
綴るのに、
いろいろ「付け加え」は
できません。

読んでいて、
何か私に伝えることが
できる人がいるとしたら、
それは、天使パパだけだと思います。

天使パパ以外で
どうしても読まれる方は、
どうか、真剣なお気持ちで、
しれっとお読みください。
よろしくお願いいたします。

では、
綴ります。

今回のブログの
本当のタイトルは、
「友よありがとう」
です。


友よありがとう。

先日、
私は、
何でも話せる友に
こんなことを話ました。

今、私は有難いことに、
障がいや病気のある
子供たちに対する
福祉活動を
させていただいている。
そしてその活動をとおし、
いろいろな人に仲良くしてもらい、
妻も、天使の息子も
本当に愛して
いただいている。
言い尽くせないほどの
感謝の気持ちが、
そこにはあります。

ただね、
違う気持ちも
あります。

自分がやりたい本当の事、
できていない。
自分の気持ちに正直でなくていいのか?。
一度の人生なのに・・・。
どうすればいいと思う?。

友は、
すぐ、
こう答えてくれました。

続けるべきだ。
絶対に。
まず、少し話は変わるが、
医療界の話を先にするよ。
医療界はね、
とてもおかしいんだ。
例えば、
90歳を超える
おじいさんが重い病気に
かかったとする。
そこには、
新薬の話がでる。
その新薬は、
1ヵ月の個人負担は200万円。
でも、製薬会社には追加で、
税金から2000万円以上
支払われるんだ。
その新薬は、
1年間投与が必要だ。
90歳を超えるおじいさんに、
年間2億円以上の税金が
支払われている。
こんな話は、
日本全国の病院で
腐るほどある。
その陰では、
お金が無いというだけで、
未来ある子供たちが、
この国の将来を担う
子供たちが、亡くなっている。
元気な子供たちのための
税金も、
90歳を超える
おじいさんのために
消えていく。

これは、
倫理の問題だ。
同じ命というけれど・・・
同じ命なのか時々疑問になる。

外国では、
病によって、
高年齢では見捨てられることもある。
治療ではなく、緩和重視だ。

でもそれが、
自分の親族の身に起こったとしたら、
果たしてどう思うか?。

いずれにせよ、
近い将来
日本の医療の財政は
破綻する。
今の子供たちには、
とんでもない負担が
かけられる。
でも、しかたがない、
倫理の問題だ。

だからこそ、
君のやっている活動は、
大切なんだ。

この国の将来を担う
子供たちに、
「力」を与えている君の活動は、
国レベルの視野で見ても、
最も必要なことなんだ。
正直、みんなそれが必要って
気が付いているんだ。
でもね、
俺も含めて、申し訳ない。
自分の子供が可愛いんだ。
自分の子供で、手一杯なんだ。

申し訳ない。

その活動をして感じる
君の気持ちは、
君にしかわからない。
喜びも、辛さも、悲しさも。

でも、君の活動は、
「希望」でしかない。

だから答えは、
続けるべきだ。


今後、
私がどう生きるべきか、
正直、
今も答えはでていません。

ただ、そう友に言われ、
私は、
とても・・・。

友よ、ありがとう。
相談して、良かったです。

20180304トシ
  1. 2018/03/04(日) 22:31:51|
  2. ベル夫の巣
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ご報告 3月末日をもって

3月になりました。
ここで、
少し前から思っていたことを
綴ります。

このブログは、

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。
同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、
との交流の場に。そんなブログです。

また、親しい人へ
メッセージを伝える
ツールでもありました。

そして、私の中では、
一心・・・を心で育て、
それを日記として
綴る行為、
でもありました。

少し前から
思っていたことですが、
このブログ、
3月末日をもって
私は綴るのを止めます。

理由は、
・4月から忙しくなりそうだから
・最近、
 粋なことが綴れなくなったから
になります。

まず、1つ目の理由の
補足ですが、
実は、私にとっての
「一心スタイル」を
今年の6月7日で
全て止めるつもりでいました。
この想いについては改めて
綴りますが、
6月7日はきっと
激務の渦にいて、
区切りらしい
区切りをつける
余裕が無いと思います。
ですので、
この3月末日をもって
区切りとしたいと思います。

2つ目の理由の
補足です。
いつの日からか、
「もう、次のステージに行こう」
自分の中のこの想いが
どんな時も強すぎて、
素直にブログを楽しめない、

粋なことが綴れない、
そんな感じでした。
6年近くこれだけの文字を綴って
おきながら、
いつまでもたっても
稚拙な文章のため、
変な誤解を生むかも
しれませんが・・・
この「止める」ということは
断じて!!
後ろ向きなことではなく、
自分の人生を
前向きにするためであると、
よ~く考えて決めました。

この3月のブログは、
本当に大切に
綴っていきますし、
一心の心の子育てにおいて
実施予定のもので、
「2つほど」3月中には
実施できないものが
ありますので、
それについては
実施後単発的に綴る予定です。

まだ1ヵ月ありますが、
今日まで
How do you like 18トリソミー?
ベル夫の巣を
読んでいただいた
皆さま、本当に
ありがとうございました。
皆さまが
心を寄り添ってくださり、
温かく読んでいただいたおかげで、
自分の人生を
日々振り返ることができ、
生きることの大切と尊さを
常に感じることが
できたと思います。

幾重にも感謝申し上げます。

20180301トシ
  1. 2018/03/01(木) 20:28:41|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

カテゴリ

このブログの説明 (2)
ブログで一番伝えたい事 (21)
team 18 沼津 について (11)
ハンドスタンプアートプロジェクトについて (26)
映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について (9)
妊娠日記 (18)
18トリソミー (17)
ベル夫の巣 (451)
母ベルメール (274)
ありがとうをここに・・・ (47)
支えられた言葉 (24)
供養 (18)
一心の街のSOULFOOD (5)
How do you like 18トリソミー (15)
虹色の文庫 (9)
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