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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

IRODORIさん

今日は、
先月の上映会で
お知り合いになりました、
裾野市にある
放課後等デイサービス
「IRODORI」さんの代表
上田さんと岩崎さんに
お会いしてまいりました。
IRODORIさんは、
スマイルズのかなえちゃんが
通われている
デイサービスで、
上映会の時は
沢山のIRODORIさんの
スタッフさんが
遊びに来てくださいました。
今回、僕らが取り組んでいる
ハンドスタンプについて、
「一緒にやりたい!!」との
お声をいただき、
まずは打合せからということで
いろいろとお話させてもらいました。

代表の上田さん、
凄く凄く「熱い」方でして・・・
何か僕と同じ匂いがして
うれしかったです(^^)。

ハンドスタンプを
一緒にやってくださること、
とてもありがたく
嬉しいことなのですが、、
やはり何よりも嬉しいことは
一心のおかげで、
「今も」新しい出会いが
あるということです。

上田さん、
岩崎さん、
一心を可愛がってくださり
本当にありがとうございます。

IRODORIさんでの
ハンドスタンプ実施は、
8月の終わり頃を
予定しております。
詳細はまた綴らせて
いただきます。

一心・・・
動き出せば
世界はどこまでも、
広がるものなのかも
知れないね。。
20170730トシ
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  1. 2017/07/30(日) 22:35:36|
  2. ベル夫の巣
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2017年沼津夏祭り

今年も沼津夏祭り
狩野川花火大会の季節が、
あっという間に
やってまいりました。
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昨年桟敷席の抽選が
外れたせいでしょうか・・・、
今年は一心とのぞむ君、
かなり頑張ってくれまして、
「超~いい席」へ
妻と私と
そら姉ちゃんと
のぞむ君パパママさんを
ご招待してくれました。
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2つの発射台が見える
席でして、
いつも以上に花火の
迫力を感じることができ、
夜空の花火と狩野川と
沼津のシンボル御成橋との
景観ハーモニーが
とても素晴らしかったです。
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昨年の花火大会の折り
妻も綴ってくれてましたが、
一心が天使となってから
「途切れず」
花火が観れること、
平和であること、
健康であること、
雨が降らないこと、
いろいろなことに
ありがたいなという
気持ちになりました。。

一心・・・
そしてのぞむ君、
ありがとう。
20170729トシ
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  1. 2017/07/29(土) 23:14:14|
  2. ベル夫の巣
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みいとたっちゃんの近況

今週は、千葉県に住む
義理の妹みいさんと
そのご主人たっちゃんが
遊びに(泊まり)に
来てくれました。
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以前よりご紹介して
おりますが、
お2人はアフリカなどの
開発途上国へ行き
その国や地域の皆さまと
協働して課題解決活動に
ご尽力されています。
そして8月9日から、
たっちゃんはセネガルにて
活動を再開されます。

みいさんはと
いいますと・・・

何と、みいさんのお腹には
5か月になる赤ちゃんが
います!!。
よってたっちゃんとは
とりあえず一緒には行かず、
12月の出産に向けて
備える運びとなります。
因みに出産後、
落ち着いたら
赤ちゃんと一緒に
セネガルに行くそうです。
いや~赤ちゃん!!
絶対たくましく育つな~。

一心の時、
本当にお世話になった
みいさんと、
一心のことを
いつも優しく可愛がってくれる
たっちゃん、
赤ちゃんの話を聞いた時
本当に嬉しかったですし、
心から全力で応援したいと
思いました。

いつもお2人が来ると
沼津の美味しいお店に
お連れするのですが、
今回はまず、
我が家のすぐそばにある
パン・ケーキ・フレンチのお店
「トレントサンク」さんへ
行きました。
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沢山の美味しいパンが食せる
オシャレなお店です。
因みにここのお店のオーナーは
僕の車道の師匠のお1人でして、
この日はデザートをサービスして
いただきました!!。
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食後は、沼津で一番美味しい
ジュース屋さん
「MATAHARI」さんへ行きました。
僕も妻も絶賛の
アボカドチョコチップスムージー!
みいさんもたっちゃんも
超美味しいとのご感想でした。
この日確信しましたが、
ブルーベリーヨーグルトスムージー
を飲んでから
アボカドチョコチップスムージー
を飲むと最強です!!。。
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夜はみいさんのお姉さん
むっちゃんファミリーも来て、
たっちゃんの壮行会を
催しました。
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妻のビューテフルな料理&
先日のぞむ君パパさんから
いただいた沖縄のお土産の塩、
みんな口いっぱいに頬張ってました。
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壮行会の後は、
みいさんとたっちゃんに
ハンドスタンプアートを
していただきました。
たっちゃんは
「できれば、セネガルでも
ハンドスタンプ活動をしたいね」
と言ってくれました。
とても嬉しかったです。
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一心・・・
一心の大切な
おばさんとおじさん、
そして12月に生まれてくる
従妹の赤ちゃん
(従妹という字、
僕の勝手予想です(^^))、
見守ってあげてね!!。。

20170728トシ
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  1. 2017/07/28(金) 23:47:27|
  2. ベル夫の巣
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課題解決活動①

僕の仕事の1つに
課題解決活動という
ものがあります。

職場の課題に対し、
最も良い解決策を
導くというもの
なのですが、
これがなかなか
カロリーを使います。
しかし、
仕事ですので
やらないとか
あきらめるとか、
そういうことはしません。
毛頭そんな気もございません。
絶対やりとげます。

逆にプライベートの
課題解決活動ですが、
どなたにでも
どの家庭にでも
課題はあって、
それに対して
いろいろと試行錯誤
されているとは思いますが
仕事でない分
(給料を頂いていない分)、
プライベートの
課題解決活動には
考え方を変えて

「気にしない」
という解決策があります。

少し前に綴った
私の愛車に対する
課題ですが・・・
「気にしない」
という選択肢、
すご~く検討した結果、
選びませんでした。

そして昨日、
その課題が解決へと
向かいました。
決して安くないコストが
かかっているため、
もしかしたら
最も良い解決策では
無かったかもしれませんが、
私は満足と納得をしております。
妻からも、
使用目的外の
デメリットについて
高く評価していただきました。

紫外線という課題!
本日をもって解決です!!。


さあ一心・・・
フェラーリにしようか?
ポルシェにしようか?
って何々?
今度はお金がないという
課題が発生してます
だと・・・?。

それは難しい課題だ。。
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  1. 2017/07/25(火) 21:50:58|
  2. ベル夫の巣
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2017.7神奈川写真展

先週の日曜日は、
横浜のみなとみらいで開催された
「18トリソミーの子供たちの写真展」
2017.7神奈川写真展へ
行ってまいりました。

今回の写真展の会場は
パシフィコ横浜で、
日本周産期・新生児医学会
学術集会の会場内でした。
通常の写真展とは違い、
主に18トリソミーの子どもたちと
関わりの深い、
周産期・新生児科の、
医師・看護師・その他医療従事者向けの
写真展でした。

そこに全国の18っ子ちゃんが
集まる写真展、
「とても素晴らしいな」と
思ったことと、
「こういうやり方もあるんだ」と
勉強になりました。
神奈川写真展の
スタッフの皆さま、
写真展開催!
本当にありがとうございました。
お疲れさまでした。

写真展後の懇親会で、
虎ちゃんパパに
教えていただいたのですが、
写真展を開催する
ということは、当たり前ですが
とても大変なようです。
普通に開催するだけでも
大変なのですが、
今までのやり方というか・・・
きまりごとというか・・・
そういう引き継ぎ的な
ことを含めての開催も
大変の1つということで、
もっと自由に開催してもらっても
いいのかなと・・・
代表の岸本さんとも
お話ししていると、
教えていただきました。

写真展を開催する意味合いは、
誰もが知っているし、
想いも同じだと思います。
また今回特に感じたことですが、
世代も変わりつつあります。
(私たちより、
もっと昔から参加されて
いる皆さまは、
もっと感じていると思います)

もっと身近に、もっと自由に、
変わりつつあるTeam18写真展、
「歴史」という言葉が
そこにはあり、
率直にすごいと思います。
いつの日かその
歴史の1ページを
静岡で綴りたいと思いました。


そういえば一心・・・
懇親会で
珠美ちゃんと
ひそひそお話
していたね、
何を話してたんだい?。。
気になるな~。。
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  1. 2017/07/20(木) 16:16:45|
  2. ベル夫の巣
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ハンドスタンプアート①

team18沼津
ハンドスタンプアート活動vol.1
としてまずは、
スマイルズのみんなと一緒に
スタンプアートやりました!!。

そして何と!!
上映会に引き続き、
静岡新聞さんと
SBSテレビさんも
取材に来てくれました。

ですので、
会場での様子は
ここでは綴りません(*^^*)。
新聞掲載日や
放送日が分かり次第
お知らせします。

会場ではスマイルズの
スタンプアートの他に、
K技かなえちゃんが
富士で教えていダンスチーム、
ブルースカイクルーの
スタンプアートも飾らせていただき
バッチリ取材していただきました。
かなえちゃん&
ブルースカイクルーの
皆さま本当に
ありがとうございました。

team18沼津では
まずは200枚を目標に
活動していきます。

現在『38枚』です。

障害児や闘病中の子供や
天使ちゃん、
そしてそのご家族、
また活動を理解し、
応援していただける方であれば、
誰でもスタンプアート
できます(#^^#)。
みんなでスタンプアートして
東京オリンピック&
パラリンピックの会場に
大きな絵を飾りましょう!!。
今後ともご協力お願いします。


なんだい一心・・・
ヤマトも
スタンプしたがっている
だって?
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そうだな~
ヤマトは手だと
小さいから
『顔拓』でいこうか、
よし顔にインク
塗らせてみ・・・
あっ逃げた。。
20170715トシ
  1. 2017/07/15(土) 23:35:29|
  2. ハンドスタンプアートプロジェクトについて
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再始動!!

七夕・・・。

その都度思うのですが
そういったイベントごと、
子供が「いない」家族は
忘れがちです。
昨日の夜も、
飲めないお酒飲んで帰って
頭痛くなって寝ました。

短冊に願いを・・・
ようは目標ですかね。

七夕の夜から
1日経ってしまい
ましたが、
team18沼津、
上映会活動から
少しの休憩期間を経て、
今ここで再始動宣言を
するとともに、
ハンドアートプロジェクトを
全力で応援し、
ハンドアートを200枚あつめるを
「目標」に掲げ活動していきます!。

詳細については
↓↓↓
ハンドスタンプアート
team18沼津HP

さあ一心・・・
映画上映会の次は、
2020年東京
パラリンピックの会場に
絵を描くって遊びだよ、
楽しみだね(^^♪。。

20170708
team18沼津
  1. 2017/07/08(土) 23:53:37|
  2. team 18 沼津 について
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ありえない結婚式ほど・・・

一昨日の土曜日、
いつもライブに
呼んでくださる
マチャトさんと
ミホさんの
結婚式に参列させて
いただきました。

流石の
マチャトさん。

何でもありの
世の中を逆手にとった、
いい意味で(*^^*)
「ありえない」
結婚式でした。

バージンロード、
花嫁から登場って・・・。

高砂に空手着って。

最後の挨拶も
ただのMC風って。

ますます
マチャトさんと
ミホさんと、
Bruno Mars
が好きになった
1日でした。


なんだい一心・・・
パパもまた
結婚式やりたくなったん
じゃないだと?、

いやいや、
それはないかな。
2日寝ないで
結婚式迎えた
パパたちも、
「超ありえない結婚式」
でしたのよ。

とある先輩に
言われたさ、
結婚式の準備は
とことん夫婦でモメて、
式場ともモメて、
全力で!!
やり遂げるべきだと。
もう2度とやりたくね~
って思えれば、
別れないからってね。

一理あります(#^^#)。

マチャトさん&ミホさん
お幸せに!!
20170703トシ

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教会にてサックス♪で愛を伝えるマチャトさん!かっこいい~。。
  1. 2017/07/03(月) 14:29:04|
  2. ベル夫の巣
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プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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