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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

苛まれないように

先日私の兄貴分である
しんちゃんの家で、
KARASAWA技CREWの
(私達夫婦が所属する
ダンスチーム)
パーティーがありました。
名目としては、
最年少カナちゃんの
高校卒業&大学入学祝いと、
しんちゃん邸ありがとう
(建て替えに伴い
もうすぐ取り壊しされる予定)
です。

パーティーはいろいろな話して、
沢山食べて飲んでゲームして、
本当に楽しかったのですが・・・
カナちゃんもしんちゃんも、
藤枝から来てくれた
かなえちゃんも
しいちゃんも(しんちゃんの奥さん)、
まなともゆめちゃんものんちゃんも
(しんちゃんのお子様)、
我が妻も一心も、
門出の春らしく
「次へ次へ」と
進んでいる感
満載なのに、
特に何にもない俺は
何やっているんだろうか・・・
ふと苛まれた気持ちに
なった瞬間がありました。

「そこ」が私の
弱いところだと
思います。
周りが次へ行くから
何?
ここのままでもいいじゃん、
人は人、自分は自分の
「本当の意味」を
そろそろわかりやがれ!よ
です。

明日からは来年度が
はじまります。
心の成長が
「その領域」にいけるよう、
気持ち新たに
精進していきたいと
思います。

一心・・・

遠くの地で
1人暮らしをはじめる
カナちゃんを
見守ってあげてね。

そして、
しんちゃんの家、
すごく楽しみだね。
またみんなで
集まるのが
待ち遠しいね。。
20170331トシ
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  1. 2017/03/31(金) 23:13:46|
  2. ベル夫の巣
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3月20日 ママSIDE

先週の月曜日、3月20日のママSIDEは、
一心のアニキ分で埼玉のお友達
うもん君のお誕生日会にお招きいただき
川越まで一心と二人で行ってきました(^_^)

18っ子のうもん君は、
この3月で何と10歳!になりました!

お誕生日会にお誘い頂いた時に、
もんママが話してくれた
18っ子の親としての気持ちに
胸が熱くなりました。

18っ子に限らず、障害を持つ子の親、
そうでなかったとしても
感じる事かもしれませんが、
18っ子の親の気持ちを言うとすると
18トリソミーです って確定した時に
まず、生きてうまれてこれるのかな?
生きていられる時間は何日かな?
何時間かな?って思わないといけないくらい
残酷な宣言をされます。

そんな中、うまれてきてくれた命をどうやって
守っていけるのかな?って不安も大きくて
不安の多い毎日の中、
1日1日を子供も親も精一杯生きて
積み重ねていく時間

少しづつ時間を重ねていくにつれて、
我が子の強さを感じ、
周りのサポートへの感謝の気持ちも強くなって
5年が経った時に、
ここまで来れたのも奇跡と呼べるかもしれないけど
あと5年、
10歳の誕生日を迎える事が出来たなら
盛大にお祝いをしよう!!
って、決めていたそうです。

この10年に言葉では言えない程の気持ちがあって
我が子へのありがとうと、
沢山の人達への感謝の気持ちを込めて
このお誕生日会は開催されました。
まずは、もんママの願いが叶ったことを
本当に嬉しく思いました。

そこに一心と一緒に招待してもらえて
私達も本当に嬉しかったです(*^^*)
それはそれは素晴らしいお誕生日会でした!
170320-1.jpg

私と一心も含め、
同じ18っ子の仲間達も沢山招待されていたので
18仲間でサプライズでうもん君に
歌のプレゼントをしました♪

私は何と!演奏の方の仲間に入れてもらえて
「星に願いを」とジブリの「さんぽ」の2曲を
ウクレレで演奏させていただきました。
星に~の方は私の演奏はダメダメでしたが(^_^;)
他の演奏メンバーが素晴らしかったので
私はエア演奏でごまかしながらやりましたが
そんなにバレずにすみました(^_^)
さんぽの方はまあまあうまくいきました!
こっちは歌付きだったので力の限り
歌う方を頑張りました。
170320-2.jpg
さんぽの歌の途中から、
18仲間が続々とうもん君の周りに集まってきて
みんなで大合唱していくというサプライズ!
歌詞もうもん君に向けた替え歌にしたものを
みんなでメッセンジャーで打ち合わせして
各自で練習をしてきて
ぶっつけ本番だったけれど、
大成功でした!!!
みんなの、うもん君への想いが
一つになった瞬間でした♡
本当に楽しかったです☆☆☆

今回こうして招待してもらえた事も、
会場でまた新たな出会いがあった事も、
みんな一心と仲間達が繋いでくれている
縁なんだと改めて感じました。

年に1度くらいしか会えないお友達でも
会えば本当に家族のように
みんな繋がっている
すごいステキな縁だな~って思います。
すごい幸せなことだよね。
170320-3.jpg
「おめでとう」の気持ちと一緒に
やっぱり、「ありがとう」の気持ちを
強く感じた1日となりました。
20170328 み
  1. 2017/03/28(火) 17:42:13|
  2. 母ベルメール
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「うまれる」のHPに・・・(≧▽≦)

あの「うまれる」のHPに
team18沼津の上映会情報が
UPされております。
→ここをクリック!!

一心・・・
なんか嬉しいね(≧▽≦)。。
20170327トシ
  1. 2017/03/27(月) 20:57:29|
  2. 映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について
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明け方の夢

3月20日のママSIDEは、
本当に大切な時間を過ごさせてもらったので
また次回ゆっくりと書きたいと思います。

今日は、明け方に見た夢の話し。

スゴく久しぶりに、
一心が夢に来てくれました♡(*^^*)♡

どんな夢だったのか状況ははっきり覚えて
いないけれど、
私がいっしん君をどこかに座らせた時に
やけにいっしん君の体制が前かがみだなと思って
いっしん君の上体を起こしたら
いっしん君が何かをしゃべりました!!

私は あ!しゃべれるんだ~ と思って
いっしん君を見ると、
いっしん君の顔は一心本人の顔になってて、
また何かをしゃべったので
私は、一心に「大好きは?」って催促しました。

そしたら一心は、何かスゴく照れた感じの
可愛いすぎる顔で「大好き」って言ってくれて
小さい手で、私の指をぎゅ~って
にぎってくれました♡

一心はいっしん君と同じ大きさのままで
体の成長はなかったみたいだったけど、
もう話せるようになっていたので
心はいっぱい成長してるのかなって
感じました(^-^)

夢はすぐに覚めちゃったけど、
スゴくスゴく嬉しかったな♡

一心からの「大好き」と、
私の指をつかんだ一心の小さい手
はっきり見えた一心の指
可愛いすぎる一心のほっぺたの感触に
浸っていた一日でした。
夢の続きみれないかな~(*^^*)
20170325.jpg
(夢で着てた服(^_^))

一心ありがとう♡
20170325 み
  1. 2017/03/25(土) 23:03:56|
  2. 母ベルメール
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2017年3月20日パパSIDE

日々のこと、
久しぶりに綴ります。

3月20日は
沼津市手をつなぐ育成会さん
主催のイベントに
スマイルズとして出演させて
いただきました。
正確には、
以前からお世話になっている
(コラボさせていただいている)
ワハハバンドの皆さんが
毎回そのイベントには
出演されていて、
「今回スマイルズさんも
ご一緒に!!」
と声をかけていただいき、
出演させていただくことと
なりました。

この日は、
一心のお友達
もんもん君の
記念すべき10歳の
お誕生日会が埼玉であり、
妻はそちらに出席のため、
メインティーチャー不在での
イベント参加でした。
もう1人の先生、
マッキーは来てくれたので
心配はしていませんでしたが・・・
流石スマイルズのみんなです、
練習の成果を発揮し
かっこよく踊ってくれました。
ワハハバンドの演奏での
フリーダンスも、
会場中を巻き込んだ
ダンスとなり、
すごい盛りあがって
とても良かったです。
(というか、
今回はワハハバンドの
選曲がよかったです(^^)
いきものがかりの
ジョイフル、
AKBの恋する
フォーチュンクッキー
等等、
前回は
美空ひばりの
真っ赤な太陽とか
だったため
誰も踊れず・・・)

僕らの出番が
終わった後も
イベントはゲーム大会で
大盛りあがりでして、
色々なゲームに
参加させていただきました。
久々にパン食い
競争とかもやって
すごく楽しい時間を
過ごさせていただきました。

ただ、
親子でゲームに
参加している
皆さまの姿を観て、
子供のいる人生って
すごく楽しそうだなと思い、
突然、
さみしくなりました。

普通に、
イベントのことだけ
綴ればいいのに・・・
わかってますが、
嘘の文章、
思いを隠した文章、
時々嫌いなんですよね。
だから今回は
「天使パパ」の気持ちも
綴りました。


イベントの最後には、
主催者さんより
6月4日の上映会を
告知する時間を
つくっていただき、
しっかりPRさせて
いただきました。
いろいろな人に、
「team18沼津頑張ってね」と
お声をかけていただき
とても嬉しかったです。
もちろん、
スマイルズの皆さまの
存在とご支援があってこその
team18沼津です。
いろいろな人の
お力添えをいただきながら
ではありますが、
「これが僕の生きる道
なのかもしれない」と、
妻が不在だからこそ
強く思えた1日でした。

一心・・・
そっちのイベントも
盛りあがったかな?。。
20170322トシ
  1. 2017/03/22(水) 22:43:34|
  2. ベル夫の巣
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寄付をいただきありがとうございます。④

寄付をいただくこと、
とてもすごいことだと
改めて実感しています。

team18沼津の活動を
応援してくれること、
僕らのことを
見守ってくれること、
信じてくれること、
言葉ではうまく伝えることが
できない、
感謝の気持ちでいっぱいです。

そしてこの活動を
もっともっと思いを込めて
取り組もうと
思いました。

まーさん様
くちいしファミリエ様
サムコリン様
OKADAファミリエ様

本当にありがとうございます!!。

今後ともよろしくお願いいたします。

20170320
team18沼津
  1. 2017/03/20(月) 18:14:44|
  2. team 18 沼津 について
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京都民泊ファミリー再集合!!

先週の土日は、
またまたステキな時間を過ごしました!

今季第3段!の、
18っ子ちゃんファミリーとの暖ピ♪

京都写真展の日に同じ1軒屋に民泊した
虎ちゃんファミリーと
タミちゃんファミリーが
はるばる我が家まで遊びに来てくれました!

2家族とも今回は家にお泊りです。
京都の日みたいに1つの家に3家族が集まって
一つの大きな家族になったみたいでした。
私達が初めて18っ子ちゃんファミリーと
交流を持つようになったばかりの頃、
あるパパさんが、こう言ってくれました。
「18っ子ファミリーは、みんな家族みたいな
ものだから」って。
スゴく心強かったし、
今も、どの18っ子ちゃんファミリーに
出会ってもみんな家族のような気持ちになります。
これが grande famille! かな(*^^*)


いつものように、
沢山食べて、沢山飲んで、ゲームして(^O^)
スゴく楽しい時間を過ごしました!

170304.jpg
子供達も仲良くゴロゴロ(*^^*)

みんな呑んでるので、時間が経つにつれ
次々に眠っていきましたが、
やっぱりこんな時は、
女子のパワーが強いのか
私と虎ちゃんママ、タミちゃんママ
そしてなんとタミちゃん!の、
女子4人が最後まで起きていて、
女子トークで盛り上がりました(^O^)
気づけばもう午前2時!!くらいまで
起きちゃってました(^_^)
タミちゃんも楽しんでくれたんだね♡


次の朝は少しゆっくりめに起きて
ゆっくり軽めの朝食を食べて
お昼ご飯に、私達ファミリーがいつも行く
三の蔵さんにみんなで行くことになって、
この日は虎ちゃん、
私が京都の時にプレゼントした
いっしん君とお揃いの服を着てくれて!
その服を持ってきてくれた事だけでも
スゴい感動でしたが、
着てくれて、使ってくれるんだ~って
気持ちがすごくすごく嬉しかった♡
170305.jpg
2人とも似合ってるよー♡(*^^*)♡


美味しい三の蔵さんで
またお腹いっぱい食べて、
みんなが喜んでくれて、
昨日今日の時間を
満喫していただけたかな~って思います(*^^*)
スゴく楽しい2日間でした!
また遊びに来てくれるのを待っています☆
20170310 み

  1. 2017/03/11(土) 00:30:26|
  2. 母ベルメール
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HEROES 小さな勇者たち

先週土日でとてもステキな時間を過しました!
が、今回はその前の先々週のステキな時間の事を
書きたいと思います。(*^_^*)

2月26日(日)に、
ダンスの舞台を観に行ってきました。
その舞台というのは、
私が初めてダンスを習いに行ったスタジオの
私が初めて憧れ、
今でもずっと尊敬している
ei先生の舞台です。

スタジオの20周年記念にあたる舞台で、
ei先生からお誘いいただいて
一心と二人で観に行ってきました(*^_^*)
170226-1.jpg

ei先生とも、当時の知っている人達とも
もう何年ぶりの再会!
子供だった人たちもすっかり大人になっていたり
懐かしさと、舞台の素晴らしさに胸がいっぱいに
なりました(;_;)

一心と一緒にたっぷりと
舞台を楽しませていただき
舞台が終わってからei先生に挨拶に行きました。

ei先生と一心はこの時はじめましてで、
私は、私が人生で初めて憧れ、尊敬し
今でも目標としている大好きなei先生に
ぜひ一心を会わせてあげたかったので、
一心を紹介し、
いっしん君を抱っこしていただきました。
すごく嬉しい貴重な機会で貴重な時間でした。
170226-2.jpg


抱っこした瞬間から
ei先生は全てを感じて
後でこんなメールをくれました。
「息子ちゃんも連れてきてくれて
ありがとう。
とっても暖かい、朗らかな優しい子だね☆
抱っこして伝わってきました。
いろんなものを感じさせてあげてください。
どんな時でも みちゃん(私の事)を守り
話しかけてくれるよ!」

スゴく感動しました。

私達家族がどう生きているのか
何も知らなかったと思うけど、
たった一瞬で全てを受け止めてくれました(;_;)

一心を連れて行って、
舞台も一緒に観れて、
今回初めてei先生に会わせる事が出来て、
本当に良かったな~って思いました(*^^*)

次回、30周年に向けて私もずっと応援していくし
自分ももっと頑張ろうと思います!

ei先生から強烈なハグを沢山もらったので
フルパワーに充電されました(^O^)
20170307 み
  1. 2017/03/07(火) 21:03:34|
  2. 母ベルメール
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team 18 沼津 自主上映会のお知らせ


~上映会についてのご説明~
team18沼津の自主上映会は、
映画 「うまれる」&「ずっと、いっしょ。」
ダブル上映です。
入場は無料です。
(お借りする会場では
お金のやりとりはできないため
無料上映会としています。
team18沼津の活動への
寄付金は募集しています。
※下記赤字参照) 

【会場】 沼津市片浜地区センター 
住所:沼津市大諏訪46-1(駐車場あり)

【日時】 2017年6月4日(日)
当日のスケジュールの流れですが
9時20分~
開場。

10時~
開会あいさつ。

10時10分~
「うまれる」を上映します。

上映後はお昼休憩とします。
近くに飲食店が無いため、
上映会場内のみ飲食可です。
ゴミは必ずお持ち帰りください。
トイレはあります。
自販機はありません。
休憩スペースとして
他の部屋も確保してあります。
当日ご案内します。

13時~
ゲスト1組目
18トリソミーの子、
松本虎大くん(映画出演者)
堺谷亮太くんとの
交流会をおこないます。

13時30分~
ゲスト2組目
静岡ダウン症児の将来を考える会
、ゆずり葉、東部伊豆グループの
ヒップホップダンスチーム
スマイルズ、他による
ダンスショータイムを
おこないます。

14時~
「ずっと、いっしょ。」を上映します。

16時30分~
閉会あいさつ。

上映会後の懇親会に
ついては検討中です。

【協力】 team18沼津を応援してくださる皆様、
沼津市片浜地区センター様  

【お問合わせ】090-9913-0607
(team18沼津 代表 戸嶋)           
座席数に限りあるため事前にチケットをお渡しします。
お渡し方法についてはお問合せの際、
調整させていただきます。
お早めにお求めください。
「うまれる」定員60名。
「ずっと、いっしょ。」定員100名。

※本上映会はteam18沼津を応援してくださる
皆様の寄付金により運営しています。

寄付金については→こちら
http://japangiving.jp/p/5302
寄付金はジャパンギビング様のツールまたは、
戸嶋にて直接御受けいたします。


team18沼津 口座番号
【なまえ】 チーム ジュウハチ ヌマヅ
【銀行名】ゆうちょ銀行
【店名】ニ三八(読み ニサンハチ)
【店番】238
【預金種目】普通預金
【口座番号】4981765
※郵貯銀行様へ
NPO活動のための
口座開設を申請し
審査にて承認をいただいてます

~映画についてのご説明~
映画「うまれる」シリーズは、2040年まで継続予定です。
「うまれる」「ずっと、いっしょ。」どちらか1つ観ても十分楽しめます。
また「地域を超える! 人がつながる!」をコンセプトに
自主上映会の開催を推進しているため、
当面の間、DVD販売、レンタルの予定のない映画です。

「うまれる」
両親の不仲や虐待の経験から
親になることに戸惑う夫婦、
出産予定日に我が子を失った夫婦、
子供を望んだものの授からない
人生を受け入れた夫婦、
完治しない障害を持つ子を育てる夫婦、

命を見つめる4組の夫婦の物語を通して、
自分たちが生まれてきた意味、
命の大切さ、そして「生きる」ことを考える
ドキュメンタリー映画。

「ずっと、いっしょ。」
血のつながらない息子を
育てることになった父親、
長年連れ添った妻に先立たれた男性、
虎ちゃんのその後の苦境と成長、

「家族の絆」ってなんでしょう?
家族とともに生きるってどういうことなのでしょう?
さらに「家族の絆」にフォーカスした
「うまれる」シリーズ第二章。


~その他~
team 18 沼津について→こちら
http://satoshanks.wixsite.com/mysite-67

全てのお問い合わせは
090-9913-0607(代表 戸嶋)
satoshanks@gmail.comまで。

追加事項については
随時更新いたします。。

20170305
team18沼津                              

スライド1

スライド2

  1. 2017/03/05(日) 23:42:43|
  2. 映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について
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  4. | コメント:0

自主上映会の開催日について

自主上映会の開催日について
お伝えします。

昨日、5月28日と
お伝えしてしまいましたが、
(過去のブログ内容は、
6月4日に修正済み)
本日、会場側からの申し出により
2017年6月4日
に変更となりました。

よろしくお願いいたします。。
20170303
team18沼津
  1. 2017/03/03(金) 23:29:29|
  2. 映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について
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『うまれる』 『ずっと、いっしょ。』自主上映会に向けて②

上映会についての
追加情報です。

【会場】沼津市片浜地区センター
     (住所 沼津市大諏訪46-1)
【日時】2017年6月4日(日)
10:00~ 映画 『うまれる』 上映
13:00~ ゲスト紹介 
・18トリソミーの子ども達(虎ちゃん&亮ちゃん他)
・スマイルズ他(ダンス♪ショー) 
14:00~ 映画『ずっと、いっしょ。』 上映 
※時間については予定です。

今回の上映会は
諸事情により
座席数が限られております。

午前上映予定の
『うまれる』は
定員60名です。

午後上映予定の
『ずっと、いっしょ。』は
定員100名です。

そこで来場者の
人数を把握するために、
事前にチケットを
お渡しするつもりです。

観覧ご希望の方は
・090-9913-0607
 (team18沼津専用携帯)
・Facebookメッセージ
・個人携帯
・LINE
等でのご連絡をお待ちしています。

近日よりフライヤーを作成し
関係各所へPR活動を
するつもりなのですが、
このブログ上では
先行して情報をお伝えします。

よろしくお願いいたします。。
20170302
team18沼津
slide03.jpg
  1. 2017/03/02(木) 23:30:17|
  2. 映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

寄付をいただきありがとうございます。③

昨日までに
いただいた寄付について、
ご紹介させてください。

RYOTAMAMA様
ありさと&ハリー様
H&K様

本当にありがとうございます。
皆様の思いをしっかりと
「形」にしていきます!!。

今後ともよろしく
お願いいたします。。
20170301
team18沼津
  1. 2017/03/01(水) 22:55:27|
  2. team 18 沼津 について
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プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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ブログで一番伝えたい事 (21)
team 18 沼津 について (11)
ハンドスタンプアートプロジェクトについて (26)
映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について (9)
妊娠日記 (18)
18トリソミー (17)
ベル夫の巣 (451)
母ベルメール (274)
ありがとうをここに・・・ (47)
支えられた言葉 (24)
供養 (18)
一心の街のSOULFOOD (5)
How do you like 18トリソミー (15)
虹色の文庫 (9)
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