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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

遅いご挨拶

年末年始、ブログを書く余裕もないまま
あっと言う間に今日で1月も終わりです。
遅くなりましたが、
今年もよろしくお願いいたします(*^^*)

今年のいろいろは、
パパがすでに書いてくれたように、
初めてのダイヤモンド富士を観る登山や
のぞ君ファミリーとの暖ピ♪
恒例の友達に新しい友達との暖ピ♪
お友達宅の新築に遊びに行くなどなど、
一心との楽しい日々が過ごせています(^^)

そして今年は、
新しくダンスのお仕事が1件もらえたので
そちらの方もしっかりと
頑張っていきたいと思います!


最近の出来事は、
先日の日曜日、
家族で三の蔵さんの幻の美味しいカレーを
食べてきました!
20170129-1.jpg
年に数回しか食べられない貴重なカレー
やっぱりスゴく美味しかったです☆

そしてこの日の夕方から
パパは地獄の研修に出発しました(^_^;)
行く直前まで行くのをイヤがっていたパパ。
三の蔵さんで買った雪だるサンのクッキーを
おやつに持たせ、送り出しました。
20170129-2.jpg
頑張ってきてね!

そんな中ママは月曜日、
たー姉さんと一緒に、念願だったぜんざいを
食べに行ってきました。
今年はいつもよりも、餅を食べる事を我慢して
いたので、
久しぶりのお餅に心がトロけるほど
美味しかったです(*^^*)
20170130.jpg
(いっしん君もお腹いっぱいの様子(^q^))


今年も努力する事を忘れずに、
一心とパパと楽しんで挑戦していく年にしたいと
思います!
20170131 み
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  1. 2017/01/31(火) 23:52:12|
  2. 母ベルメール
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team 18 沼津について③

本日face bookに投稿した
内容を綴ります。
よろしくお願いします。。
20170128
team18沼津

この度、私達夫婦は『team 18 沼津』を設立させていただきました。まず、team18代表である岸本さん、そして岸本さんにteam18沼津について話をしていただいた堺谷さん、『team 18』という大切な名前をお貸しいただき、また設立にあたっての有難いお言葉を頂戴し、本当にありがとうございます。。team 18 沼津についてのURLはこちらです。http://satoshanks.wixsite.com/mysite-67。http://howdoyoulike18.blog.fc2.com/blog-category-14.html。設立の目的は、私達の息子、一心が導いてくれた『出会い』を大切にするためです。未熟な私達ですので、写真展という大きなイベント開催は難しいのですが、それでも何かしたいという思いから、まずは活動の第1歩として、18トリソミーの子供とそのご家族皆様のことを、地域の皆様に知っていただくために、映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』の自主上映会開催を目指し活動していきます。開催を予定している片浜地区センターでは、チケット販売等お金のやりとりができません。そこで上映会を無料開催とするため、JAPANGIBINGさんのお力添えをいただき、寄付金を募ることにしました。なお上映会当日は、映画出演者の『虎ちゃん』、そして『亮太くん』が来てくれる予定です。また、いつも一緒にダンスしている『スマイルズ』のみんなにも、ダンスショーケースをしてもらいたいと考えています。あと・・・私達夫婦もダンサーのはしくれですので、踊りたいな~って思っています(*^^*)。team 18 沼津の自主上映会は、18トリソミーの子が主役の、映画あり☆音楽あり☆ダンスあり☆交流会あり☆の超~楽しいイベント♪を目指します。開催予定時期は5月末です。私たちの思いにご賛同いただけましたら、以下のURLより寄付金のご協力をよろしくお願いいたします。http://japangiving.jp/p/5302。ログイン方法や寄付の方法など、ご不明な点については戸嶋までご連絡ください。satoshanks@gmail.com。よろしくお願いいたします。一心パパ&ママより。あ、一心!!日記の場をかしてくれてありがとね(*^^*)。。
  1. 2017/01/28(土) 12:22:44|
  2. team 18 沼津 について
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team 18 沼津について②

この度、
JAPANGIVINGさんより
NPO団体として承認を
いただくことができました。

本日より、
映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』の
自主上映会沼津開催を
目指し始動します。

開催を予定している
片浜地区センターでは、
チケット販売等、
お金のやりとりができません。
そこで上映会を
無料開催とするための
協力を必要としています。
私たちの思いに
ご賛同していただけましたら、
以下より寄付金のご協力を
よろしくお願いいたします。

http://japangiving.jp/p/5302

ログイン方法等、
不明な点がある場合は
戸嶋までご連絡ください。
satoshanks@gmail.com

開催は、
5月末を予定しています。

ご協力よろしくお願いいたします。。
20170128
team18沼津
  1. 2017/01/28(土) 00:32:56|
  2. team 18 沼津 について
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暖ピ♪16-17シーズン4回目は、

しんちゃんファミリーと
メリハリのリーダー
マサトさんと
ミホさんが来てくれました。

妻のつくるピザを
超愛してくれている
しんちゃん、
チーズ丸命の
しいちゃん&
Jrの皆さん(^^)、
そして今回
初めて暖ピ♪に来てくれた
マサトさん&ミホさん、
平日の夜にも
かかわらず
来ていただき本当に
ありがとうございます。
暖ピ♪は我が妻の
存在なしでは
語れないのですが、
皆さまが来てくれて
こその暖ピ♪でもあると
思っております。

人は、
何かを成すために
生きるのではなく、
何かを成した後
それをおもしろおかしく
友と語らうために
生きている

しみじみ思います。

悩み、不安、
いろいろありますが、
暖ピ♪という
語らいの時の
良き肴になるよう、
乗り越えていきたいです。


一心・・・
今回は、
みんな本当の顏の
写真ばかりだから
写真なしでいくよ。。
20170126トシ
  1. 2017/01/26(木) 22:56:03|
  2. ベル夫の巣
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初顏出し(^_-)-☆

1ヶ月ほど過ぎて
しまいましたが、
先週の土曜日
2016年の
カナコちゃんの誕生日を、
三の蔵でお祝いさせて
いただきました。
(カナコちゃんは12月生まれです)
楽しい会話を沢山して、
美味しい料理を沢山食べて、
素敵な誕生日会を
開催することが
できました。
カナコちゃん、
誕生日おめでとう
ございます。
この1年も笑顔の日々を
過ごされること、
僕ら家族全員祈っております。
1485269907213.jpg

このブログ、
不特定の方が
見てくださるということで、
今まであまり「顏」を
載せないように
しておりました。
許可をいただいた方の
顏出しはしておりましたが、
いつも会っている人ほど、
そういう会話を
する機会がなかったので、
顏出しはしていないと
思います。
しかし、
誕生日会の写真の中で、
カナコちゃんの
旦那さんの顏が
本当の顏と
あまりにも違うので、
あえて載せ
させていただきました。


てか一心・・・
誰なんだろうね
この人?。。
20170124トシ
  1. 2017/01/24(火) 22:53:09|
  2. ベル夫の巣
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リーダーになるために

もうすぐ、
アメリカ合衆国大統領の
就任式がはじまるようです。

そして私事の
もうすぐですが、
再来週から2週間、
リーダーになるための
研修へ参加してまいります。
その研修というのが、
通称「地獄の研修」でして
過去に参加した先輩方からは、
心も体もかなり追い込まれる
との話をきいております。
日に日にビビる
僕を見てる妻は、
きっと、
たまにはシメられてこい
って感じだと思います(^^;)。

私は今まで何度か
別のリーダーになるための
研修を受けたことが
ありまして、
(机上でやる楽な研修)
その研修の中で
こんなことを
教わりました。

リーダーは導くが、
ボスは強いる。

トランプさんは
どちらかというと
ボス・・・
だからパッと
しないんですかね。

就任演説の言葉、
どこのスピーチライターが
書くかは知りませんが、
どんな言葉がでるか、
楽しみにしたいと
思います。


一心・・・
パパは今研修に向けて
いろいろ勉強してるけど、
パパのキャパとスキル、
なかなか不安が
払拭できないよ、

パパやっていけるかな?
え?、

『If Dad Can』

だと、なるほどね、
ありがとう。
一心に神様の祝福が
ありますように。

年末ジャンボが
当選してますように。。
20170120トシ
  1. 2017/01/20(金) 23:27:57|
  2. ベル夫の巣
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暖ピ♪16-17シーズン2回目の今日は、

今日は一心のお友達、
のぞ君一家と
暖ピ♪しました(*^^*)。

お腹いっぱいすぎて、
文章を考えて綴る、
という行為が
あまりできませんので、
写真多めで行きます(^^)/。

暖ピ♪スタート!
DSC_3201.jpg

今日も沢山の料理を
つくってくれた妻♡
本当にありがとうございます。
1484479156203.jpg

はい、
世界一のピザです(*^^*)。
1484479163742.jpg

のぞ君ママとそら姉ちゃんが
つくってくれた
甘くて超おいしい
スイートポテト☆☆☆
DSC_3205.jpg

三の蔵忘年会のクジで
当たったおもちゃで
みんなで遊びました。
3Dアートなんとか・・・
最近のおもちゃは
何かすごいです。
DSC_3209.jpg

のぞ君パパ&ママの
協同作業♡。
DSC_3216.jpg

さるとペンギンとヤマト、
わかります?。
DSC_3217.jpg

妻特製の
ベイクドチーズケーキ☆☆☆
何か恐い写真に
なってしまった・・・。
DSC_3218.jpg

ヤマト~😸
暖かいね。
DSC_3223.jpg

終始パーティーに
参加してたヤマト、
そら姉ちゃんが
恐くて以前は
隠れていたのにね、
そら姉ちゃんを
大人と認めたんだね(^^)。
DSC_3212.jpg

暖ピ♪といえば
ブロックス!
DSC_3224.jpg

はい一心(#^^#)
赤のパパ、全置きだよ、
でもそらちゃん強くなってて
一回負けてしまった・・・。
DSC_3230.jpg


ようするにだ一心・・・
今日の暖ピ♪も
最高でしたって話
だね。
20170115トシ
1484479190296.jpg
  1. 2017/01/15(日) 21:35:53|
  2. ベル夫の巣
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その『言葉』に勝るもの無し

先日僕の母が
誕生日だったので、
妻がつくってくれた
シフォンケーキを持って
お祝いに行きました。

お母さん、誕生日おめでとう。

妻よ、僕の母のために
いつもありがとうございます。

今日は、
その僕の母が
常々言っている『言葉』を
紹介したいと思います。

僕は、
その『言葉』=『それ』に
勝るものは無いと
断言します。

母はどんな時でも、
まず自分以外の
人の『それ』を
気にしています。
そんな優しさ溢れる母と
会ったあとの妻は、
僕のことを見て、

「本当に、
お母さんの子?」

と言います。
確かに・・・
と思うことあるのですが、
妻よ、
多分僕も
『それ』をすごく
気にしている方だよ。
自分の『それ』は勿論、
一応人のもね。

『それ』でなければ、
酷い言葉なんて
人として
ぶつけることができません。
かといって、
ぶつけていいわけないことは
知っておりますが・・・。


一心・・・
『それ』を
気にしすぎもよくないよ
って考える人もいるけど、
パパは常に気にしてて
いいと思うんだ。
例え明日、
『それ』じゃなくなったとしても、
今日までの『それ』に
感謝することが
できると思うだよね。

一番大切なことを
今でも教え続けてくれる
おばあちゃんに、
一心とパパの2人で
『それ』=『言葉』を、
贈り返そうぜ!


『健康第一に行きましょう』
20170114トシ
DSC_3152.jpg
  1. 2017/01/14(土) 20:36:28|
  2. ベル夫の巣
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さむこりんさんの新築

今日は、
さむこりんさんの新築に
お招きいただきました。
DSC_3172.jpg

さむこりんさんは、
とても心の優しいご夫婦で、
息子のタカト君もとても優しく
一心のことを可愛がってくれる
僕たち家族の
大切な存在です。

一心が天使になってすぐ
さむこりんさん一家は
家に来てくださり、
こりんさんは
我が家の玄関で
号泣してくれました。

その時、
こりんさんは
ボロボロ泣きながら、
「今はお辛いですけど、
きっと笑顔になれる日が
来ますから!!」
と言ってくれました。

もちろん今日まで、
さむこりんさんを含め
いろいろな方に
僕たち家族は
支えていただき、
笑顔の日々を
過ごさせていただきましたが、
こりんさんの言っていた
「笑顔の日」、
間違いなく今日もでした。

さむこりんさんの新築は、
シックで大人で
品とこだわりが絶妙で、
2人らしい
とても素敵なお宅でした。

こりんさんが
ご用意してくれた
料理も本当に美味しくて、
僕の正月の誓い!
「食べ過ぎない」を
つい破って
しまいました(*^^*)。
DSC_3166.jpg

そして、
僕たち夫婦が
とても感動したことが
あって、
さむこりんさんは、
一心に
「お年玉」をくれました。
DSC_3160.jpg

お金ではありません。
一心を当たり前のように
一心として
優しくしてくれる、
その気持ちを
いただけるだけで、
僕ら夫婦はとても感動し、
全国にいる
天使パパさん
天使ママさんも
笑顔になれると
思います(*^^*)。

それなのに
タカト君、
こちらからは
変なストローのみで
ごめんなさいm(__)m。

ゲームをやったり、
家の中やお庭を
探検させていただいたり、
本当に楽しかったです。
DSC_3173.jpg

さむこりんさん&タカト君、
今日は本当に
ありがとうございました。


なんだい一心・・・
新築も素敵だけど、
多分それだけじゃないよ、
だと?、

そうだね、
きっと「人柄」が
素敵な家に
なるんだね。。
20160109トシ
DSC_3170.jpg
  1. 2017/01/09(月) 22:38:20|
  2. ベル夫の巣
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ダイヤモンド富士

今日はスマイルズの
まゆちゃんママ様に
誘っていただき、
念願だった
ダイヤモンド富士を
見てきました(*^^*)。

全てが絶好の
コンディションで
見ることができた
ダイヤモンド富士、
本当に感動しました。

写真綴ります。
言葉はいらないですね。
1483440173422.jpg

1483440160344.jpg

1483440126964.jpg

2時間ほど登ぼり、
頂上でまゆちゃんママ様に
つくっていただいた
特製のキムチうどん、
今まで食べたうどんの中で
間違いなく!!!
1番美味しかったです。
1483440244732.jpg

1483440260518.jpg

日の出を待っている間に
食べた一欠けらの
チョコレートも
(ヤオハンの安い奴)、
ピエールマルコリーニや
GODIVAがかすむくらい
美味しかったです。

僕は素晴らしい景色との出会いや
自然と体が一体となる気持ちよさ
といった理由ではなく、
疲れた体で何かを食した時に
感じる感動がクセになり、
山にハマるかも・・・
と一瞬思いました(>_<)。
(一瞬ですよ・・・)

そして今回の登山、
僕は18っ子のTシャツを着て
登りました。
全国の18っ子と
その家族の皆様、
もちろん僕たち家族を
見守ってくれる
全ての人たちに、
幸せの光が降りそそぎますように、
ダイヤモンド富士を見て、
手を合わせました。
DSC_3140.jpg

山登り素人の私達家族を
優しくリードしてくれた
まゆちゃんママ様、
本当にありがとうございます。
ご一緒に登山させていただいた
皆様も本当に
ありがとうございました。

霊峰富士に
雲1つない青空、
そしてそして、
恵の太陽様、
本当にありがとうございます。
今日見た景色、いつの日か
僕か妻のどちらかが病室の
ベットで横になり、
死別するような
場面が来たとしたら、
「あの日のダイヤモンド富士、
綺麗だったね」と
その場面で語り合う話の1つに
なったと思います。


え、なんだい
一心・・・
山から帰ってきて
洗車してる時、
また塗装の禿げた
愛車をみて
「太陽のヤロー
調子のりやがって、
曇ってろこのヤロー」
とぶちキレてたパパって
本当に馬鹿なの?だと・・・。

そうだね、
パパって
どうしようもないね。。
20170103トシ
  1. 2017/01/03(火) 21:20:43|
  2. ベル夫の巣
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  4. | コメント:0

一年の計は元旦にあり

2017年がはじまりました。
今年も私達家族のことを
どうぞよろしくお願いいたします。

一年の計は元旦にあり
ということで、
今日もしっかり綴って
いきたいと思います。
ところで、
一年の計は元旦にあり
というこの言葉の由来、
諸説あるようですが、
その中の1つに、
毛利元就さんが
家臣に言ったと
伝えられている説が
あるそうです。

「世の愚か者どもは、
恵方を拝んで、
とそを飲み、
長寿・子孫繁栄を
祝って浮かれているが、
元旦はそんな
暢気(のんき)なものではなく、
年の初めに
一年の事をじっくり考える。
それが本当の
祝いというものである。」
by毛利元就

もし道でばったり
元就さんに会ったとして、
去年までの僕は
多分シメられていたと
思いますが、
今年は胸を張って
お伝えできる1年の目標を
この元旦にじっくり考えることが
できたと思います。
第三者目線になると
大した目標ではないので、
恥ずかしくてここには
綴れませんが・・・(^^;)
(手帳には書きました)
しっかりその目標に向かって
頑張っていこうと思います!。


そういえば一心・・・
今日の初詣の
帰りにあきんちゃんに
会えたね(*^^*)。
(あきんちゃんは
一心のお友達です
あきんちゃんママのブログはこちら
素敵な1年のはじまり
ありがとうだね!!
20170101トシ
DSC_3067.jpg
  1. 2017/01/01(日) 23:23:27|
  2. ベル夫の巣
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  4. | コメント:0

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

カテゴリ

このブログの説明 (2)
ブログで一番伝えたい事 (21)
team 18 沼津 について (11)
ハンドスタンプアートプロジェクトについて (26)
映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について (9)
妊娠日記 (18)
18トリソミー (17)
ベル夫の巣 (451)
母ベルメール (274)
ありがとうをここに・・・ (47)
支えられた言葉 (24)
供養 (18)
一心の街のSOULFOOD (5)
How do you like 18トリソミー (15)
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