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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

天使ママランチ会inトレントサンク

今週の27日火曜日、
久しぶりに天使ママ友の、のぞ君ママと
ランチに行ってきました(*^^*)
京都のお土産も渡しつつ、
京都のお話しをいろいろ聞いてもらいました。

ランチのお店は私の家からスゴく近くて
パン食べ放題の、飲み物も飲み放題です!
なのに値段も高くなく、
外から見た感じよりもずっと
中は明るくて落ち着いた雰囲気のお店です。
私は家の近くにもかかわらず、
ランチ出来るお店とは今まで気づかず(^_^;)
以前、別の友達に誘ってもらって行ったのを
きっかけに、近くにこんなお手頃のお店が
あるんだと初めて知りました(>_<)

初めて行ったその時に、
ここイイな~今度のぞ君ママ誘って行こう~♪
って思っていたので、願いが叶いました(^O^)

席は、軽く仕切りがある所で
外が見える明るい場所に4人で座って
沢山食べて、沢山お話ししました。
160927天使ママランチ1
短い時間だったけど、
なかなか会えないので積もる話しも多く
やっぱり時間が足りません。
そして、今回は私が京都に行って
実際に18っ子ちゃん達と触れ合った気持ち
などを話し、
お互いに解かり合える天使ママの気持ちを
感じながら、心の癒しの時間にも
なったと思います。
話しは尽きないので、
次回のランチ会をまた楽しみにしています(*^^*)

のぞ君ママがステキなお土産を
持ってきてくれました!
「一心堂本舗」というお店の
フェイスパックです。
顔にパックするシートのやつですが、
これはいろいろな絵柄の種類があるようで、
私にはチョッパー、パパ用にアラレちゃんのを
下さいました(^O^)
この「一心堂本舗」って名前のお店から
私達に贈りたいって思ってくれていたようで、
これは東京のお店なので
近くでは買えない所だったのですが、
近くで買える所が見つかってさっそく
手に入れてくれたようです!
のぞ君ママありがとう♡
160927天使ママランチ2
160927天使ママランチ3

以前、虎ちゃんファミリーが家に遊びに来て
くれた時にやっぱり一心堂本舗の物を
お土産に買ってきてくれましたが、
一心って名前から、
こんな風にお土産とか贈り物を選んでくれる
気持ちがとっても嬉しいです♡♡

ちなみに虎ちゃんママのチョイスフェイスパックは
歌舞伎の顔柄でした(*゚∀゚*)


今回のぞ君ママにいただいた
アラレちゃんフェイスパックを
パパがやるのを楽しみにして、
絶対写真撮ってやろうと思います!o(^▽^)o
20160929 み
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  1. 2016/09/29(木) 11:33:10|
  2. 母ベルメール
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18トリソミーの子供達写真展京都-3

京都写真展では、
嬉しい再会も沢山ありましたが、
嬉しい出会いも沢山ありました(*^^*)

京都に行く前に、一心のフェイスブックで
お友達になったシャクちゃんのママ、
京都でお会いできるのを楽しみにしていました。
ママ同士初めて会う事になるけれど、
子供達同士はすでに仲良しさんなので(^O^)
「はじめまして」でも、
前からお友達だったかのように
ママ達も楽しくお話しできました。

シャクちゃんママが話してくれた
天使ママ体験のいろいろを聞いて、
自分も一心の存在がより近くにあるんだって
感じてとても嬉しくなって、
この京都写真展の旅が何倍にも楽しく
なりました(*^^*)
まだまだ話し足りず、
今度はお泊りでお話ししましょう♪って
なりました(*^^*)
160917シャクちゃんと
一心のおかげで、全国にお友達がいる!
ホントすごいなって思います。

今回京都で、
初めてお会い出来た沢山の人達と、
少ししかお話し出来なかった人達もたくさん
いたけれど、
短い時間でもお互いの想いが伝わって
分かり合えて、
言葉は少なくても、涙で心が通じたり
本当に沢山のステキな出会いがありました。

京都写真展でとても感動したことの一つは、
医療の体制が本当に充実しているんだなって
感じたことです。
18っ子を育てる事がなかった私にも
そのサポートの素晴らしさを感じる事が
出来ました。
18っ子ちゃんとその家族にとても優しく、
そしてもちろん、天使家族にもとても優しい
あたたかい写真展でした。
          もうちょっと、つづく・・・
20160926 み
  1. 2016/09/26(月) 16:32:42|
  2. 母ベルメール
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埋もれ毛

皆様は埋もれ毛
というものを
ご存知でしょうか?。
埋もれ毛とは、
毛穴から出るはずの毛が
何らかの原因により
皮膚の中で成長する毛のことです。
厄介なのは、
皮膚の中での成長の際、
炎症を起こしたり
膿んだりすることも
あることです。

最近、
僕の喉仏の左側に
埋もれ毛(元はヒゲ)
が発症しました。
自分で抜くと
今後も同じように
埋もれ毛になって
しまったり、
余計な皮膚を
傷つける恐れが
あることから、
皮膚科にて
処置をしていただきました。
僕の埋もれ毛は
先生や看護婦さんも
驚くほどの長さに(3cmくらい)
成長していました。

麻酔をして、
軽く毛穴を広げ
毛根ごと
抜いてもらいました。

先生からは、
とりあえず様子見だけど、
繰り返すようなら
レーザー脱毛した方が
いいよと言われました。
たかが髭で・・・、
と思いましたが、
ここ2週間くらい
患部は炎症していたのと、
毛の成長とともに、
その影響は大きく
なった可能性もあります。

なんの不具合の無い
体の状態が
いかに幸せで
奇跡的なことかを
髭1本に教えていただきました。


一心・・・
健康第一だね。。

20160923トシ
  1. 2016/09/23(金) 22:47:36|
  2. ベル夫の巣
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18トリソミーの子供達写真展京都-2 ママSIDE

写真展の初日、
パパは後から来る事になっていたので、
先に会場に着いたママと一心は
ドキドキしながら、
みんなの写真が展示してある部屋へ
入って行きました。

カワイイ子供達の写真に目をやりながら、
誰か知り合いは来ていないかな〜と、
少しキョロキョロしてみると
奥の方から亮太くんのパパが
私達を見つけてくれました(*^^*)
パパにママに亮太くん!!♡
これもまた久しぶりの再会です!

ちょっと前にウイルスと激闘していた亮太くん、
あの時は本当に心配したけれど、
こうして元気な姿で再会できて
とっても嬉しかったです(´∀`)
160917亮太兄ちゃんと

そして、
この日同じ宿に宿泊する虎ちゃんファミリー
とも無事会場で会えて、
虎兄ちゃん、亮太兄ちゃん、一心の3兄弟が
揃いました(^O^)
160917 3兄弟
嬉しいひと時を過しました。

写真展の1日目は、沢山のお友達と再会でき
そしてまた新たにお友達も出来て、
一心が繋いでくれたものの大きさに
感謝と感激でいっぱいです。
いろんなママ達とお話しできて
とても嬉しかった♡

ゆっくり見させてもらった子供達の
カワイイ写真の数々、
パパ、ママ達の愛が沢山つまっていて
私はもうウルウル(;_;)でした。
子供達、みんな本当に偉い!!
そして、パパママの素晴らしさを
本当に尊敬します。
胸がいっぱいになりました(*^^*)
           つづく・・・
20160922 み
  1. 2016/09/22(木) 21:45:06|
  2. 母ベルメール
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18トリソミーの子供達写真展 京都-1 ママSIDE

18トリソミーの子供達写真展京都に
行って来ました(*^_^*)

17日(土)ママと一心は一足先に新幹線で
京都に向かいました。
160917-1.jpg
160917-2.jpg
パパが行きは一緒じゃないので、
方向音痴のママは一心だけが頼りです(^_^;)
でも、迷うことなくスムーズに会場まで
行けました!
一心がついていたからだね(´∀`)

今回も沢山の出会いがあり、
お友達にも沢山会えてとても嬉しかったです♡
今回、京都に行くと言う事で実は、
京都行きが決まった頃に、
私が初めて18っ子ちゃんを抱っこさせてもらった
とても思い入れのあるママさんに
連絡をさせてもらっていました。
私が初めて写真展を見に行ったのは、
4年前、一心が亡くなってしまってから
2ヶ月後の大阪写真展でした。

その時は、まだ一心とお別れしてから日も浅く
毎日が何も出来ずにいた頃で、
家からもまともに出られずにいた頃で、
そんな時、一心と同じ18トリソミーの
子供達写真展というのが大阪であると知って
私はそこに行けば一心に会えるんじゃないかと
思い、一心を探しに大阪へ行きました。
その写真展で出会ったのが、
当時4才の女の子かすみちゃんです。

初めて会う18っ子ちゃん。
かすみちゃんママは、私にかすみちゃんを
沢山抱っこさせてくれました(*^^*)
それから数ヶ月後にかすみちゃんは
天使になりました。
私は今もずっとかすみちゃんの感触を
覚えています。
18っ子ちゃん、本当にカワイイ♡♡

その思い出をずっと胸にしまっています。
今回は、京都なのでもしかしたら
かすみちゃんファミリーのお宅から
そう遠くではないのでは?と思い、
京都の写真展に行く事をかすみちゃんママに
連絡しました。
そしたらママさんが、写真展に来てくれると
言ってくれましたo(^▽^)o
4年ぶりの再会になります!

かすみちゃんファミリーみんなで
京都写真展に来てくれました(*^^*)
久しぶりの再会本当に嬉しかった☆
あの日赤ちゃんだった(ハズ)かすみちゃんの
弟くんもすっかり大きくなっていて
4年の歳月を感じさせました。
それでも、再会の瞬間からあの日の事が
昨日のことのように蘇って、
カワイイかすみちゃんをまた思い出しました。
160917かすみちゃんと
何年経っても忘れない変わらない気持ちを
改めて感じさせてくれました。

かすみちゃんファミリーに再会出来て、
かすみちゃんママともいっぱいお話し出来て
本当に嬉しかった♡
一心が繋いでくれたものは沢山あります(*^^*)
京都での旅はいろんな事が沢山なので、
少しずつ書いていきたいと思います。
                 つづく・・・
20160920 み
  1. 2016/09/20(火) 21:14:55|
  2. 母ベルメール
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京都写真展2016 パパSIDE

9月17日と18日、
僕たち家族は
18トリソミーの子供たちの写真展
京都写真展2016に行ってきました。
妻と一心は
17日の午後から
写真展会場入りしましたが、
僕は17日の昼間に
友人の結婚式が
あったため、
夜の部(懇親会)からの参加でした。
18日は家族3人で、
Team18っ子ちゃん全ての写真を
ゆっくり観させていただきました。

今回の写真展も
新しい出会いがあり、
家族と等しい絆で
結ばれている仲間との
再会を喜んだりと、
とても深い時間を
過ごすことができました。

今回の写真展で
僕が感動したことの
1つをこれから綴ります。
それは京都写真展スタッフの
山口さんとの出会いです。

懇親会が終わり、
2次会での席が
近くだった山口さん、
そこでこんな言葉を
いただきました。

「一心くんパパのブログ
僕はすごく読んでたんですよ。
一心くんが天使になったのって
4年前ですか?。
僕の子は2年前に
18トリソミーってわかって・・・
その時いろいろ調べる
じゃないですか・・・
調べれば調べるほど
悪い情報ばっかりで、
でものべくまくなしに
情報を集めて、
その中で
「いい情報」だけを
抽出したんですよ。
その時に、
一心くんのパパのブログは
本当によく読みました。」
※本当は関西弁バリバリです

「いい情報」
として選んでいただけたこと、
僕はブログを綴ってきてよかったと
心から思いました。

一心はお腹の中で
天使となったため、
僕ら家族は、
18っ子ちゃんと共に暮らす
日々の大変さを全く知りません。
健常の子の子育てもしたことはありません。
綴っているのは日々感じたこと、
その中で一心に伝えたいこと、
ポジティブもネガティブも
全部綴ってます。

ただ天使パパという
悲しさの陰に隠れないこと、
そこだけの想いを持って
綴ってきました。
その想いさえあれば、
天使が起こす奇跡に
気がつくことができます。
「一心くん」と生きる、
僕らのスタイルを
受け入れてくれる、
優しい人がいるということも
伝えることができます。

僕らのスタイルが、
もっと言わしていただくと、
写真展自体が
正しいか悪いかは、
わかりません。

人は辛いこと、
悲しいこと、
醜いことに、
蓋をしようとします。
家族で起こった不幸は
外に出さないことが
美徳だという考え方もあります。

でも

「消えそうな弱い命、
運命に抗い続けるのは
親のエゴだ!!」

「過去を忘れて前に進むべきだ」

という言葉を言われるより、

「希望は捨てちゃダメだ、
できることがあれば何でも言ってね」

「一心がそばで笑っているね」

と言わる方が嬉しいです。

「嬉しくなる言葉」が
「嬉しくなる瞬間」が
正解であるべきだと、
これからも綴っていきたい、
山口さんと出会って
改めて思いました。

山口さん、
優しい言葉をかけてくださり、
嬉しい気持ちをいただき、
本当にありがとうございました。

京都写真展2016、
本当に素敵なイベントでした。
運営に携わられた
スタッフ全ての方へ、
本当にありがとうございました。


一心・・・
今回も素敵な出会いを
ありがとう。
10月は愛媛写真展だね。
パパとママは行けないけど、
「みんな」と一緒だから
何にも寂しくないかな。
それにしても
パパもママも行ったこと
ないところに旅してすごいな~、
パパは嬉しいよ。。

20160918トシ
DSC_2767.jpg
  1. 2016/09/18(日) 23:50:49|
  2. 18トリソミー
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7年経ちました

昨日は夜勤にて
終日家にはおりませんでしたが、
9月12日は
私達夫婦の
入籍記念日です。

相変わらず
僕といえば
これといって・・・
なのですが、
妻は
お祝いにガトーショコラを
つくってくれました。

とても美味しかったです。


さて、最近僕は
2人の人に
嘘をつかれました。
こちらがお願いしている
立場ということもあり、
とくに何も言っていないのですが、
自分の中では、
「気にせず」
気持ちの切り替えが
できております。
(ここに綴っている時点で
 気にしているのかも
 しれませんが・・・)

何でもかんでも
かみつくことをやめる、
節目の昨日から
実践しているよ一心・・・
いつまでつづくかな。。

20160913トシ
  1. 2016/09/13(火) 22:20:50|
  2. ベル夫の巣
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次か維持か

外車はお金かかるよ!
若い頃教えていただきました。

実は最近
身に染みています。
我が愛車もいろいろと
不具合が出始めました。
車は、いや
「この世の全て」は
消耗品なんで
仕方ないことですが・・・。

そろそろ次のステージにいくか、
現状維持か、
決める時がきたようです。

一心・・・
パパはね
そんな時が苦手です。
最近の苦手意識マジひどいよ。
今までの人生、
自分1人で決めてこなかった
ツケがまわってきた感じです。

そんでもって後悔していること
沢山あります。
だからパパは
「そんな時」の振る舞い方を
君に教えてあげられません。
ママも上手くないんでね、
そのスキルは他で
覚えてください。

ただ1つ教えられることが
あってね、

後悔だらけでも心臓は止まりません。
体にとってはどうでもいいことだと、
そう思います。。

20160911トシ
  1. 2016/09/11(日) 22:05:00|
  2. ベル夫の巣
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沼津自慢フェスタ2016に出演させていただきました

妻も綴ってくれていますが、
僕も沼津自慢フェスタ2016
について綴ります!。

ロジカルシンキングを
勉強中の身ですので結論から・・・。

沼津自慢フェスタ2016に参加できて、
僕は幸せを感じました(^^)。

リハーサルなど無く、
ステージ状態や、
天候の影響等等、
もしかしたら今まで出演した
ステージで一番BADな
状態でしたが・・・、
あんなに滑って
ミスしまくりだったのに
今までで一番楽しく踊れた~!!
ってのが本音の感想です。

それは、妻と踊れたこと、
メリハリ♪の最高の生音で踊れたこと、
沢山のお客さまの前で踊れたこと、
イベントスタッフの皆様が
とても熱いハートだったこと、
ダンスチームのメンバーと
練習を頑張ってきたこと、
たくさんの仲間が応援してくれたこと、
いろんな全てが
重なりあって楽しい→幸せ!!
となりました。

ダンスというツールによって、
あんなに楽しい時間を過ごせたこと、
ダンスをやっていて本当に
よかったと思いました。

今回のイベント出演にあたり
感謝を伝えなくてはならない人は
沢山いるのですが、
まずは誘ってくれた
僕の兄貴「しんちゃん」と、
メリハリ♪のリーダー
「マチャトさん」に
お礼を伝えさせてください。
ありがとうございます。
打ち上げの時しんちゃんが、
ビデオを観ながらボソッと言った
「トシのソロいいね!!」
の一言が超嬉しかったです(≧▽≦)。

昔、どこかの誰かが
言っていたのですが・・・
~「ダンスをやめる」
 って言っている人
 時々いるけど
 その言葉に違和感を
 覚えるんだよね、
 それって「鼻歌やめる」
 って言っているのと同じでしょ、
 ダンスはやめる、やめないとか
 ではないじゃな~、
 とか・・・。

そんなダンスを
これからも続けていきたいと思います。

一心・・・
本邦初公開、
パパとママの踊っている写真を
UPしちゃおう。。
20160910トシ
1473517159698.jpg

DSC_2701.jpg
  1. 2016/09/10(土) 23:59:15|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
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沼津自慢フェスタ2016に参加!

昨日、9月8日木曜日の夜
こちらの地元で開催されている
「沼津自慢フェスタ2016」に、
ステージに出演するジャズバンドの
バックダンサーとして参加してきました(^O^)
160908沼津自慢フェスタ
昨日は台風の影響で朝からずっと
雨が降ったり止んだり、
集合時間の近づく18時頃になっても
まだポツポツとしていて、
完全に野外のイベントなので
もしかして中止になっちゃうかな?
と、不安になりながらも
とりあえずメンバーで橋の下あたりで
軽く内輪でリハーサルをして、
出番の時間が来るのを待っていました。


雨が降ったり止んだり、
人が多かったり、パパもママも出演するという
コトから大事をとって、
いっしん君は山君と仲良くお留守番です。
少し寂しいけど(ママが(;_;))
本人はきっと現場へ来てはしゃいでいたで
しょう・・・(*^^*)


今回踊らせてもらったのは、
よくジャズライブを見に行く友達のバンドで
「メリー&ハリー」さんのバックダンサーです。

メリハリの出番が近づくと雨もすっかり止んで
お客さんも割といっぱい入ってくれていて
自分たちもどんどん
やる気モードに入っていきました。
ただ、ステージの上は雨の影響でツルッツルです
係りの方が一生懸命拭いてくれましたが、
めちゃめちゃ滑る状態の床で、
いよいよライブがスタートしました!
メリハリの演奏は最高で、
普段CDで練習してた時とは全然違った
生音で踊れるのはサイコーって、
メンバーの人も言ってました(^O^)

滑る床に私は激しく転びながら(^_^;)
みんなも、ほとんど滑りながら、
それでも楽しく踊りきることができました。
あのコンディションの中ででも、
お客さんを楽しませることが少し出来たようで
とても嬉しかったです☆

自分達の出番が終わると、
ラストのグループの演奏がはじまりました。
途中からまた雨が降ってきました。
スゴいタイミング!
自分達の出番の30分位の間は、
降られることなく、無事に終えられて、
さずが、パパと一心は晴男だからかな(^-^)


沼津自慢フェスタは、ステージだけでなく
いろいろなお店も出店しています。
ちょっと有名なお店、オシャレなお店などの
アルコールゾーン・グルメゾーン
レストランゾーンなどです。
踊り終わった後は当然冷たい飲み物を!
パパは寿太郎みかんモヒート(ノンアル)
私は宇佐美麦酒製造というお店の
冷たいビールをいただきました。
スッキリした美味しい味でした(*^_^*)


見に来てくれた友達にもダンスを褒めてもらえて
とても励みになりました。
本当にとても楽しかったです☆
次は、10月のスマイルズイベントです!
また楽しみながら頑張ろうと思います。
20160909 み
  1. 2016/09/09(金) 23:27:40|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
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台風13号が接近している夜

思い描いた生き方を
生きられない、

それに気づいた時、
どういうジャッチを
今後の人生に下すべきか・・・。

誰も教えてくれません。

誰も教えてくないって
ことくらい、学校で
教えてもらいたかったです。

人生のジャッチは
とても難しいです。


話は全く変わりまして、
明日はイベントが
(沼津自慢フェスタ2016)
あるのですが、
台風が接近中です。

ですがイベント主催者方は
開催を決定されました。

イベントが始まる
夜には台風が
通過し天気は回復している
という判断のようです。

このジャッチは
大して難しくないよね
一心・・・。
だって一心がいるんだもの。

20160907トシ
  1. 2016/09/07(水) 23:57:15|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

何も綴れない時は

自分の気持ち次第なのは
わかっているのですが、
いろいろなことにムカついて、
そんな自分に
自己嫌悪になっているため、
今、何も綴れないでいます。

そんな時は
感謝の言葉だけ
綴ろうと思います。

後輩よ、笑顔であいさつしてくれて
ありがとう。

妻よ、どんなに疲れてても
美味しいご飯をつくってくれて
ありがとう。

ダンス仲間の皆さん
こんなにダンスが下手な僕を
仲間に入れてくれて
ありがとう。

そして何よりも、
健康な体に
ありがとう。


一心・・・
心が晴れた気がするよ。。
20160904トシ
  1. 2016/09/04(日) 23:21:59|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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