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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

ミキサンノナミダ

ベルメールさんも綴ってくれて
いましたが、
先週の土日は
2日連続で暖ピしました。
2日目はスマイルズのみんなと
暖ピしました。
そのスマイルズ暖ピでの
お話です。

暖ピも盛り上がってきた中、
スマイルズメンズの
カイト君がこの春から
一般企業に就職するという
話をカイト君のお母さんが
教えてくれました。
みんな「すごい!!」と
とても嬉しい気持ちになりました。
ふとその時、
わたなべさんの目から
涙がこぼれていました。

それはとても、
とても綺麗な光景でした。

振り向けば君がいる
前向けば友がいる
走って転んで寝そべって
新しい明日が待っている
悩んでは忘れて
忘れては悩んで
あした あさって しあさって
新しい未来がやってくる

そんな音楽が
流れてる気がしました。


一心・・・
それでもパパは
ドコモ一筋さ。。
20160229トシ
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  1. 2016/02/29(月) 22:34:41|
  2. ベル夫の巣
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幸せの時間

パパが書いてくれましたが、
妹夫婦が帰国したので先週土曜日の夜は
ファミリエが集まって暖ピ♪でした(*^^*)
その次の日の日曜日のお昼は、
スマイルズと暖ピ♪でした(*^^*)
とっても楽しい2日間を送りましたが、
私にとって最高な時間が次の日、
月曜日にやってきましたo(^▽^)o

2月22日月曜日夕方、
一心のお友達18っ子、もん君のママに誘われて
なんと!秦基博テレビ収録限定ライブに
行ってまいりました!

もん君のママが以前応募していた
秦くんの限定ライブご招待に6千何人の中から
選ばれた300人限定のライブで、
もん君のママ、見事に当選!同伴1名OK
だったので、私に声をかけてくれました(^O^)
と言うのも、平日の夕方からだし、急だしで
なかなか行ける人が見つからなかったようですが
虎ちゃんのママに声をかけたところ
「一心ママ秦くんのファンだよ~」って
教えてくれて、それを聞いたもん君のママが
私にメッセージを送ってきてくれました。

もん君ママとは写真展の時に
ほんの少しお話ししただけだったのに、
これも18っ子仲間が繋いでくれた縁なんだなって
すごく嬉しかったです。

もう多分10年以上(?)は秦くんのファンの私。
でもコンサートとか行った事はなくて
ひたすらCDを聞いているだけ。
時々、歌番組とか出てると秦くんだけ見てる
(聞いてる?)だけなんだけど、
初めて生で観る秦くんライブが、
こんな限定の形で行けるなんて
思ってもいなかったので、本当にドキドキ
ワクワクしました(*^^*)

当日、新幹線の中でもドキドキ!
乗り換えもスムーズに出来て、
無事に待ち合わせ場所でもん君ママと合流!
もん君ママと沢山お話ししながら
会場に並んでいる時もドキドキ
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開場して中に入ってから、いよいよ始まるんだ~
って思うだけで本当にワクワク!
そしてついに秦くんが登場して、
もう思わず「キャー(≧∇≦)」ですよ!
300人の会場だから広くもないので、
私の場所と秦くんの距離、10mも離れていない
感じでした。
すごくよく見えて、すごく嬉しかった♡

さすがの歌声でした。
もん君ママと私といっしん君と
会場のみんなで酔いしれました❀

一心もお腹にいる時から聞いていた
(聞かされてた)から、とても笑顔で
ステージの秦くんに釘付けになってました(*^^*)
すごい幸せの時間、
忘れられない時間になりました(*^^*)
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もん君ママ誘ってくれて本当にありがとう!!
虎ちゃんママのナイスインフォメーションに
感謝です♡
20160224 み
  1. 2016/02/24(水) 23:53:57|
  2. 母ベルメール
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みい&たっちゃん任期満了!!

先週は、
一心のおば、みいさんが
アフリカはブルキナファソでの
3年間のお勤めを終え
我が家に帰ってきました。
(もちろん旦那さんの
たっちゃんも帰国しています)

時々一時帰国はしていたお2人ですが、
3年間というアフリカでの生活は
本当に大変な時間だったと思います。
(少し前にブルキナでは軍による
クーデターも起きてたんで・・・)

僕は2人に
なぜその仕事を選んだのか、
しっかり聞いたことがありません。
聞いたことはありませんが
なぜ2人がその仕事を選んだのか、
2人を見ていると
なんとなくわかります。
1つだけ確実なことは、
クーラーの無い暑い国では
僕は生きていけないということ・・・。
僕にその仕事ができない分、
2人にはこれからも世界のため
選んだ道で頑張ってもらいたいと
思います。

一足先に帰ってきたみいさんとは
お寿司を食べにいきました。
遅れてたっちゃんが
沼津に到着してからは、
ファミリエみんなで
暖ピ♪しました。
ベルメールさんの料理も、
僕が焼いたピザも、
一心のおじいちゃん&おばあちゃんに
もらった魚も、
かずま君にもらったイチゴも、
みんなみんな美味しくて、
みんな笑顔でした。

沼津の笑顔が
世界の笑顔になれば
いいね、一心。。
20160222トシ
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  1. 2016/02/22(月) 23:04:25|
  2. ベル夫の巣
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かずま君のイチゴ!

昨日、かずま君からイチゴが届きました♡
昨年、かずま君のママさんが、
かずま君と私達とをイベントで会えるたびに
写真撮影してくれていたものを
1冊のフォトブックにして贈って下さったので
私はそのお礼の品と、
バレンタインに合わせてチョコレートを
かずま君に送ったところ、
少し早めのホワイトデーという事で、
イチゴを贈ってくださいました。

ママさんからのお手紙に、
かずま君が“大好きなイチゴを
一心君に食べてもらいたい“といつも言っていた
という事と、大きなイチゴが今の時期にしか
収穫出来ないために・・・という事で
少し早めのホワイトデーをくださいました(*^^*)
160218HD.jpg
本当に大きなイチゴで、
とっても美味しそうです(*^_^*)
また暖かい気持ちをいただきました。
本当にありがとうございます!!
かずま君の気持ち、一心にしっかり届いて
いると思います☆
とっても嬉しくて、とっても美味しい♡と
喜んで食べていると思います(*^^*)


ママさんにはコメントいただきましたが、
今回パパの事でご心配おかけしてすみません。

今回は一心のお友達天使ちゃんたちに
すごく助けられたので、
感謝の気持ちも込めて、
この美味しそうな沢山のイチゴを
天使ちゃん達みんなも食べに来てくれたら
嬉しいな~♡と思います(*^^*)
20160219 み
  1. 2016/02/19(金) 17:05:59|
  2. 母ベルメール
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No atypical cell

僕の近況を
順を追って
ご報告いたします。

1月2日、
宿直時に発熱、
その際血痰がでる。

1月3日、
当番医院へ行く。
血痰の症状から
市立病院を紹介される。

1月4日、
市立病院呼吸器科受診、
血液検査、レントゲン、
異常なし。
体調も回復。

1月6日~8日、
先生の指示により
念のため
喀痰細胞診のための
痰採取を実施。
8日には胸のCTをとる。
体調は絶好調。

1月25日、
検査結果説明の日。
なんで病院にいるんだろうと
思うくらいマジ絶好調。
そんな中
先生の話によると・・・
CTにて
左肺下部に陰影あり
喀痰細胞診の結果
3日間とも疑陽性反応、
最終日はクラスⅢb、
しかも悪性リンパ腫の疑い
精査要、
と伝えられる。

「悪性リンパ腫は
血液のがんなんで
呼吸器科では診れないんですが、
どうします、
がんセンターへの紹介状
書きますか?
それかうちで(市立病院)
生検(気管支鏡による組織採取)
させてもらえるなら、
生検して確定してから
がんセンターに行きます?」

「え・・・」

突然プチ告知をされ、
軽くパニック。

この日と次の日は
気持ち的に
かなりきつかったです。
仕事のストレスや不摂生な日々、
自分を責める材料、
思い当たるものありますが、
悪性リンパ腫の原因は
細菌や遺伝子の変異、
防ぎようのないという現実も
勉強して知りました。

ただこの時は、
妻の
「たとえあと僅かの命でも
楽しく生きた方がよくない?」
という言葉と
父の
「腹を決めて前向きに
生きるしかないだから」
という言葉で
すごく楽になりました。

完全告知をされたわけでは
ないのですが、
がん告知後は
魔の2週間という言葉があるくらい
どんな人も心は乱れるそうです。
周りの助けもあり
僕の場合は
2日で波はおさまりました。

2月3日~4日、
生検(気管支鏡による組織採取)
のため入院。
簡単にいうと、
肺にファイバースコープを入れます。
しかも組織をとる際、
気胸の有無を判断するため
自ら呼吸しなくてはいけないので
意識のある状態で
検査をしなくていけません。
通称、地獄の検査です。
僕は今は吸いませんが、
(喫煙歴はありますよ)
タバコを吸っている皆様、
将来注意してください、
超ヤバイですからこの検査!!。
ただ僕の場合
薬が効きやすい体質で、
局部麻酔でも
かなり感覚が鈍くなるため
奇跡的に楽勝でした。
やる前は超ビビッてましたが・・・。
生検後レントゲンと痰採取を実施、
結果は15日に
説明すると伝えられました。

そして今日を迎えました。
診察室前の電子掲示版、
僕の順番は2番目でした。
予約時間の9時30分になっても
最初の人すら呼ばれず、
9時50分くらいでしょうか、
突然、掲示板の順番が
入れ替わり僕の番号が
最初になりました。
2、3分後呼ばれ
診察室に入ると先生に
「今日はお1人ですか?」
と聞かれ・・・

(マジかよ、確定じゃん)

と心の中で思いながら、
「1人です」
と答え、メモ帳を広げました。
2週間覚悟をしてきたので
少しは冷静にいられたと思います。
先生の話を一生懸命メモしていると、
「あ、そんなに
メモらなくてもいいですよ
全ての精査項目において
異常見当たらなかったんで

・・・」

「はにゃ?」
というお話です。

診察室に入るまで
正直、
「どっちでもいいや」と
思っていましたが、
最後の最後には
「やっぱりがんは嫌だ」と、
生きたい自分がいました。

まず、
このブログを読まれている人の中には
実際にがんと闘っている人が
いるかもしれません。
その方にはあまりいい印象を
伝えられない内容です。
ごめんなさい。
そして、
僕も完全にシロではありません。
CTで陰はあるのですから。
経過観察中です。

今回のことで、
がんのこと真剣に
勉強させていただきました。
自分自身のことと
他人とでは
捉え方が本当に違いました。

がんは、
治る時代になっているといっても
治らない人も沢山いる。

がんは、
体だけではなく
心のダメージも大きい。

がん保険は、
一度がんになったら
二度と入れない。

がんは怖いです。

今日、妻に言われた言葉です。
「今回、いろんな人に
心配かけたのもあるし、
こんなどうしょうもない
あなたを天使ちゃんたちが
助けてくれたんだから、
生まれ変わったつもりで
心、入れ変えなね。」

1月時点の病理医の
診断が正しかったとすれば、
一心、りよちゃん、あきちゃん、
かすみちゃん、いちとくん、
ゆうじゅんくん、リッキーくん、
ちづるちゃん、きくちゃん、
たかちゃん、ゆりちゃん、
みゆちゃん、ちはなちゃん、
けんちゃん、あやめちゃん、
そうたくん、のぞむくん、
に助けられたとしか
思えません。

一心・・・
お友達みんなに
ありがとうって
伝えてください。
みんながくれた
「大切な時間」
よーく考えて
生きていくよ。。
20160215トシ
  1. 2016/02/15(月) 23:29:24|
  2. ベル夫の巣
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2月14日

今夜の気持ちです。

いい結果を
イメージしてはみるものの、
やはりどこかで
マイナス思考に
なっている自分がいて、
悪い結果だった場合を
想定してみるものの、
実は大丈夫だろと
甘く考えている
自分もいる、
そんな感じです。

もっと綴りたいですが、
毒しかでてこないんで
やめときます。

一心を失った日を
超える日などないのですが、
やはり明日はそれなりに
緊張します。
のぞ君にも
お願いさせてもらったんで、
「大丈夫」だと
信じていますが・・・。


一心・・・
牡牛座さ、
今日が1位なんだけど・・・
明日の順位が気になるよ。

全然話は変わるけど、
流石は我が息子!!
今年もモテモテだね。
ハッピーバレンタイン♡
20160214トシ
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  1. 2016/02/14(日) 21:47:43|
  2. ベル夫の巣
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鉄婚式♡♡♡

テンション低めなことを
綴ってばっかりではイマサンなんで、
今日のこと綴ります。

今日は、
結婚して6年目に
突入した記念日です。
てことで、
三の蔵でお祝いして
きました(≧▽≦)。

僕にとっては、
まだ6年しか経っていないんだ
ってのが正直な気持ちです。
時間自体の流れは
歳を重ねる度にはやく感じますが、
夫婦の時間ってやつは
幸せなことに・・・
遅く長く感じるものなのかもしれません。

いろいろな方に支えられ
今日を迎えることができました。
僕たち家族を支えてくれた皆様と、
妻と、
一心に、
心からお礼をお伝えします。

ありがとうございます。

これからも
ご指導ご鞭撻のほど
よろしくお願いいたしします。。

20160213トシ
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  1. 2016/02/13(土) 22:52:29|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
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久しぶりの暖ピ♪

先月末くらいからかな、
家族にとっての一大事が起こりまして、
特にパパの心が乱れているので、
それほど楽しい日を送る事がなかったのですが
先日7日の日曜日は、
とっても楽しい事がありました(*^^*)

今年に入ってからは初めて会う、
のぞむ君ファミリーとの暖ピ♪です(^O^)

この冬、前半はあまり寒くなかったので
暖炉の出番も少なかったですが、
後半やっと寒くなってきた感じで、
やっぱり暖かい暖炉は最高です!!
パーティーも久しぶりだったので、
沢山食べて飲んでゲームして、
とっても楽しい時間を過ごせました(*^^*)

一心ものぞ君も、そら姉ちゃんが大好きなので
沢山遊んでもらえてとても嬉しそうでした。
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(二人ともメチャそらちゃんを見てるo(^▽^)o)

パパは、のぞ君ファミリーに
一大事の件を聞いてもらえたので、
少し心が穏やかになれたと思います♡

(きっとブログにも本人からちゃんと
その件の話しが書かれる日がくると思います)


いっしん君は、のぞ君パパにいっぱい
抱っこしてもらってたね☆
160207-2.jpg

うちのパパも、のぞ君を抱っこしながら、
自分のお願いを聞いてもらっていたね(^^;)
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そしてこの日は、
そら姉ちゃんから一心へ
誰よりも早い、バレンタインチョコを
いただきました♡
160207チョコ
手作りで、とっても上手!!
美味しそうだね、一心。
冷蔵庫で冷やしておくから、
14日になったら食べてね!
そらちゃんから、一心と私達への
メッセージ・お手紙もとても嬉しかった(^-^)
来てくれてありがとう♡

心が晴れた1日を過ごせました(*^^*)
20160212 み
  1. 2016/02/12(金) 14:30:25|
  2. 母ベルメール
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凹み

昨日家に帰る途中の
電車の中で、
右手の親指の爪の中心が
凹んでいることに
気がつきました。

(何この凹み、
ぶつけた?
いや記憶にないぞ)

ネットで調べてみると
「ショック」を受けると
こういう症状がでるそうです。

一心・・・
パパの体は本当に
わかりやすいね、
あは(*^^*)。。

20160206トシ
  1. 2016/02/06(土) 20:42:15|
  2. ベル夫の巣
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  4. | コメント:0

リヴァイ兵長

どんな生き物も
違う環境に身を投じると
困惑します。

『新しい自分を受け入れろ』

人類最強のお方のお言葉は
どんな場面にも効くね〜一心。。

20160204トシ
  1. 2016/02/04(木) 22:09:34|
  2. 支えられた言葉
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

恵方巻に込めた願いごと

明日、
家で夕食が食べられない私、
1日早いですが
今夜の夕食に
妻が恵方巻を
つくってくれました。

願いごとは
1つしかありません。

でも一心・・・
パパはそれを
心から
望めているだろうか・・・。
そんな自分が
ひどくさみしい。。

20160202トシ
  1. 2016/02/02(火) 22:32:09|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

綴りたいことをとりあえず綴る②

時間がないかもなんで、
今日もまた
綴りたいことを
とりあえず綴ります。
身近な方を含め
違和感を感じる方
いると思いますが、
大丈夫です、
最期は
しっかりまとめますんで、
あしからず。


家に帰ると
「パパお帰り!!」と
子供が出迎えて、
妻の美味しい料理が
食卓には並んでいて、
スプーンからぽろぽろこぼす
子供を笑顔で叱って、
妻が食器を洗っている間
子供とお絵かきなんかして、
妻が来たら3人で
ダンスの練習をする。
そんな生活を
不幸せだと思う人間、
いるのでしょうか?。
僕はいると思います。
でも僕ではないです。


周りがモンストしてるから
モンストする、
周りがサッカー観てるから
サッカーを観る、
周りには子供がいるから
子供をつくる、
周りが生きてるから
生きる、
流されるのはいやだけど、
ここまで違うとなると
ついていけてないだけだな
って思ってしまうんですけど。


一心・・・
今月の中旬には
人生が大きくかわるね。
怖くて怖くて楽しみで
仕方ないよ。
20150201トシ
  1. 2016/02/01(月) 19:37:14|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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