FC2ブログ

How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

綴らずには前に進めない

綴らずには前に進めない、
綴っても、
今は前に進めないかも
しれませんが、
誰かに読んで欲しいわけでもなく、
自分自身のために、
誰に何を思われようとも、
ここに
自分の気持ちを綴ります。

このブログを少しの間
僕は綴ることができません
でした。
その理由は、
夢をあきらめたから。
具体的にあった夢でした。
本能でした。
もう1年以上かな、
諦めるために
自分の気持ちに
嘘をつき続けました。

いつかその嘘を
自分が受け入れられる
日がくると思っていました。

でもそんな日は
来ない気がします。

夢のため、
今をゼロにしようかとも
考えることもあります。

でもそれは、
思い描いた夢と
違うものだと
考え直します。
その繰り返しの
日々でした。

この先、
どうなるか、
イメージができません。
世界のおわり
というバンド名の由来、
(あ、ファンとかでは
ないです(-_-;))
わかる気がします。

ただこういう風にだけ
考えてます。
乗り越える、
打破する、
とかではなく、
どんな状況で
あっても
最低限の
人の心得を忘れない。


それだけです。


すまない一心・・・
今のパパは
それしかできない。
前に進むために
それしかできない。

20150628トシ
スポンサーサイト



  1. 2015/06/28(日) 13:30:05|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

嬉しい1日。

楽しみにしていた時間は、過ぎてしまうと
本当にあっという間です。
今日は、遠くに住むお友達の洋子さんが、
私と一心に会いに来てくれました。
洋子さんは2年前、一心が1才の時に
家まで会いに来てくれた以来なので、
2年ぶりの再会でした。
先月、洋子さんからメールで
「6月になったら遊びに行っていい?」と
連絡をもらって、お互いの都合を合わせて
今日になりました。
日にちが決まってから今日の事をスゴく楽しみに
していたので、今日は久しぶりに会う事が出来て
本当に嬉しかったです☆

洋子さんは、先日の一心3才の日にも
バースデーカードを贈ってくれましたが、
今日はまた、バースデーのお花とプレゼントを
持ってきてくださいました(*^_^*)
150615洋子さんから

最寄り駅に迎えに行って、
久しぶりに会えた時からすぐに、
いっしん君を抱っこしてくれて、
今日はいっしん君、たくさん洋子さんに
遊んでいただきました(^ω^)
150615洋子さんと
いっしん君も洋子さんの顔をじっと見つめて
嬉しそうでした♡

もう一つとても嬉しかった事は、
洋子さんに山くんを会わせる事が出来た事です!
何と言っても、洋子さんは山くんの名づけ親で
命の恩人でもあります。
昔々、ある道の脇で死にかけていた小さい山くんを
保護して、その頃運転免許など持っていない私は、
洋子さんに相談すると、
もう夜遅かったのに、夜にやっている動物病院へ
車で連れて行ってくれました(T ^ T)
その時、山くんがオスだという事がわかって
洋子さんが「黒猫ヤマトだね」とつぶやきました。
その日、山くんの名前がヤマトに決まりました!
そんな山くん、前回2年前に洋子さんが家に
来てくれた時は、もともとビビリなのもあって、
どこかへ隠れてしまって、全然出てこなくて
とうとう会えませんでした(>_<)
でも今回は、逃げも隠れもせずにわりとずっと
私達の側にいたので、
洋子さんに久しぶりにいい子いい子もしてもらえ
本当にとてもよかったです☆☆
150615山くん


洋子さんとは、ダンスを通じて知り合った友達
なので、今日もダンスの話し沢山しました。
洋子さんも、最近でもダンスを頑張っていて、
「時間がないないと言っていたらいつまでも
何も出来ないから、
どんな事も、自分で時間を作ってやるんだ!」
と、教えてくれてとてもスゴイなと思いました。

今日会えて、お互いにまた刺激にもなって
お互いにまた明日から頑張ろうという気持ちに
なれた気がします(^-^)

あっという間の時間だったけれど、
本当に嬉しい1日でした☆
遠くから会いに来てくれて
本当にありがとうございました♡
20150615 み

  1. 2015/06/15(月) 22:39:19|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

スマイルズの皆さまから♡

昨日土曜日は、スマイルズのレッスンが
ありました。
前回と今回で、移動の練習をメインにやって
みんなだいぶ移動がスムーズに出来るように
なってきたように思います。
ラストの方で、チーム分けして交互に踊って
みました。
自分達の踊りをお互いに見合うのも、
刺激になって楽しくて、
いいレッスンになったと思います(*^^*)

昨日はレッスンが終わると、
スマイルズのお母さん方から、
一心へ3才のお花のプレゼントがありました。
150613スマイルズからのお花
感激♡(ToT)
いつも一心の事を想ってくれている皆さん。

毎年誕生日にはステキなお花を贈って下さって
皆さんの優しさにいつも感激しています。
今年は、紫がベースのステキな花籠です。
お花は可愛くて、全体的に大人な感じです。

この3年、パパママのわがままにいつも
付き合わされてきた一心は、
3才にして、もうすでに大人かもしれません。
いつも、文句一つ言わずにどこへでも
一緒に行ってくれるし、
何でも一緒にやってくれています。
一心を見習って私も文句一つ言わずに
いろいろな事が出来たらいいな。
私には、まだまだ先の事でしょう(*^_^*)

一心にピッタリのステキなお花と、
いつも一心と私達を見守っていてくれている
皆さん、本当にありがとうございます!!☆
150613山も。
   山くんも写真に写りに来たもよう・・・
20150614 み
  1. 2015/06/14(日) 17:28:36|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

ポッカリ・・・したけど・・・

この所、親の親戚?のような関係の方が
立て続けに亡くなったようで、
昨日のお通夜、今日の告別式などに
親を葬儀場まで送って行く事になりました。

今日、送って行く途中で火葬場入口の看板の前を
通り過ぎた時、
あ、今日は6月10日だって思い出しました。
3年前に一心をお空へ送った同じ日だな・・・って
何かちょっとポッカリした気持ちになりました。

3年前の今日、一心をお空に送った帰り道で
出会った“白ちゃん”
今日もいろいろな所で元気に飛びまわって
いました。
15年6月 白ちゃん
そう言えば今朝、出発の前に
私の車の近くに沢山寄ってきてたな~・・・
3年経った今でも、
いつでもこんなふうに、側に居てくれるんだね。
( ´ ▽ ` )
20150610 み
  1. 2015/06/10(水) 23:15:58|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

6月7日 天使3歳

一心が天使3歳となりました。

DSC_1398.jpg

これは、
一心のおじいちゃんと
おばあちゃんからいただいた
プレゼントです。
いつも笑顔で
お祝いしてくれて
本当に感謝しています。


さて、
今年の一心の誕生日の
誕生した時間、
僕ら夫婦はとある場所にいました。
その場所へ行ったこと・・・
僕ら以外でご存知なのは、
多分世界で2人だけ。

ベルメールさんが
一心からもらったプレゼントは
そこでもらったんですよね。

今はまだその内容は綴れません。
もらったプレゼントが
完成していないからです。
その時がきたら綴ります、
多分ベルメールさんから。


一心・・・
今日ももちろん晴れたね。
ちょっと曇ったりもしたけれど・・・。
でもパパはそれでいいと思います。

いつもは晴れ晴れしていて、
時々曇っちゃう「心」でさ。

モテル男の条件!!、
「いつも笑顔、だけど
時々見せる寂しげな顏」
ってのがあるらしいからね。
女の子はそのギャップに
やられるんだって。

まるで山の天気の
パパの心みたいになっちゃ
絶対にダメだぜ。。
20150607トシ
DSC_1382.jpg
  1. 2015/06/07(日) 23:40:34|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

6月7日 一心3才

今日、6月7日で一心3歳になりました。
いつものように今年も
「お誕生日ありがとう」です。
もう3年も経ったように思えなかったり、
あっという間の3年のようだったり、
長いのか、早いのかもわからないような
そんな気持ちです。

一心へプレゼントやお手紙を贈って下さった方々
いつも本当にありがとうございます。
150607プレゼント

(私は今日の一心3歳の誕生日に、
一心からプレゼントをもらいました☆)

私にとって(パパにとってもかな?)
一心の誕生日というのは、
一心から私達への贈り物の日なんだと
感じています。
3年前の今日、いろいろ大変だったけど
私達に会いに来てくれたから、
その日から、ものすごく大切なものが出来て
その日からずっと心の中に、
側に、居てくれている。
それが私達への贈り物で、だからいつも
誕生日にかかわらず、
私達の方が一心から
いろいろなものをもらっているような
気がします。


お誕生日おめでとう~♪ってパーティーが
始まったりはしないこの日、
一心と、一心を想ってくれる沢山の方々と、
私達を支えてくれているみんなに、
心から感謝するとても大切な日です。


昨日は、のぞむ君とそらちゃん、ママさんが
会いに来てくれました。
そらちゃんの絵は最高に上手で、
一心も大喜びしています(*^^*)
150607そら姉ちゃんから
会いに来てくれてありがとう!

今日はパパがケーキを買ってくれました。
150607パパからケーキ

今年の6月7日も家族3人と猫1人
変わらず過ごせて何よりでした(*^_^*)
20150607 み
  1. 2015/06/07(日) 23:01:40|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

6月6日

6月6日です。
今日は一心の誕生日の
前日ということで、
本当にありがたいことに
ある方々に
お祝いをいただきました。
そのことを綴るべきなのですが、
ただ今日は
「6月6日」であるため、
ごめんなさい、
違うこと綴ります。

6月6日は
知っている方も
多いと思いますが、
悪魔の日、
666の
ダミアンナンバーの
元となった日、
PUNKSの
好きな日です。

もちろん僕の
車のナンバーは
昔からダミアンナンバー。
PUNKSとBBOY、
この人生で
僕が貫こうとしている
STYLEです。

本日とある作業に
どうしてもPUNKの音が
必要となったため、
実家にCDを取りにいきました。
(今の家にほとんどないため)

最近本当に
PUNKをCDで聴いていない僕、
(心にはいつも流れているんで)
ふと若い頃みたいに
聴いてみたくなり、
実家からの帰り道、
ステレオ音量MAXで
ノリノリ♪で帰ってみました。

昔はそれだけで
「最高の気分!!!」に
なれました。

今は・・・

「あーうるさい!」
すぐ音小さくして
安全運転・・・。


一心・・・
誕生日前に
どうでもいい話で
m(__)m。。
20150606トシ
  1. 2015/06/06(土) 22:13:26|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

3年前の6月5日

3年前の6月5日・・・
妻のお腹の中の、
赤ちゃんの心音が
無いことを
確認した日でした。

3年前の4月、
赤ちゃんに18トリソミーの
疑いがあると診察されてから、
6月5日までの日々。
あれほどいろいろなことを
思った日はありません。
病気を調べれば
調べるほど大きくなる不安、
自分の無力さ、
心のどこかにあった諦め、
でも自分は運がいいから
どうにかなるかもという希望。
何度も心がつぶれそうでしたが、
子のことを思うと
どこまでも強くなれる、
あれが親の心だったのかと・・・、
ふと思いだします。

いずれにしても
もうすぐ
一心は天使3歳です。


一心・・・
三つ子の魂百までだっけ?。
今日まで
パパが教えたことや
ママの愛が、
お前をどんな人格者に
(人格の基礎)
育てることができたのか、

お前が
どんな心をもったのか、

「7日」の天気にて
教えてもらうとするよ。。
20150605トシ
  1. 2015/06/05(金) 20:55:06|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

たー姉さんサプライズ!

昨日、週1の割合でお邪魔させてもらっている
たー姉さんの家に遊びに行かせてもらいました。

たー姉さんが、サプライズでスゴい感激の
おやつを出してくれました。

もうすぐ誕生日の一心のために、
誕生日ケーキを用意してくれていました(ToT)
3歳になる一心に、
3のローソクに火をつけて出してくれました。
150602たー姉さんから
ビックリと、とても感激しました!!
たー姉さんありがとう♡

たー姉さんの家には、いつもいっしん君と一緒に
お邪魔させてもらっています。
たー姉さんは、
いつも私と一心の事、想ってくれていて、
いろいろな事、教えてくれて、
この3年近く、ずっと支えてくれていた
本当に優しくて、頼れるお姉さんです。
楽しい事にもいっぱい誘ってくれて、
私も一心も感謝の気持ちいっぱいです!!
いつも本当にありがとうございます(*^^*)

一心、
チョコケーキすごく美味しかったね(*^_^*)
20150603 み
  1. 2015/06/03(水) 15:53:43|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

友の結婚式へ♡

5月は本当にいろいろな行事があって、
とても充実していました。
5月の最後の日を締めくくったのは、
友達の浅井くん、カナコちゃんの結婚式でした!
式場は箱根です。

雨予報が続いていたので、
新婦カナコちゃんが心から心配していた
天気でしたが、見事に晴れ!!
天が祝福するとは、まさにこの事だなと
感じました。

カナコちゃんと知り合ってから、
彼女の優しさや、頑張っている姿を
沢山見てきて、
こんないい子のこんな特別な日に
雨が降るわけないっ!って思ってました(^_^)
パパも、「オレと一心の最強晴男親子が行くから
絶対降らないよ」と言っていました(*^^*)

本当に天候に恵まれて、とてもいい結婚式に
家族3人、招待していただきとても嬉しかった
です。

何ヶ月か前に送られてきた招待状の時から、
その招待状の宛名にも、
結婚式当日の昨日、受付の名簿にも、
席次表にも、
全てに「一心」の名前が入っていました。
一心の席も用意してくれていて、
私達夫婦の真ん中に座らせてもらえて、
席には一心の名前のカード、
カードの裏には、全部ひらがなの
一心へのメッセージ。
150531結婚式名前

花嫁の登場よりも先に泣きました(ToT)
嬉しくて。
有り難くて。

二人のステキな姿と、
緑に囲まれたステキな雰囲気の会場と、
二人らしい色使い、演出、
とてもステキな結婚式&披露宴でした!
私達家族もとても楽しませてもらえました。
いっしん君は今日のために作った
おめかし服に、のぞむ君ママからいただいた
ネクタイをつけて、カッコ良くキメて
行きました!
150531結婚式へ556
周りの方々も、いっしん君に暖かく接して
くださいました(*^^*)
パパと一心と3人で楽しめて、
とても嬉しかったです!

こんなに優しいカナコちゃんと浅井くん、
本当におめでとう!!
二人の幸せを心からお祈りしています。
20150601 み
  1. 2015/06/01(月) 19:09:38|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:4

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

カテゴリ

このブログの説明 (2)
ブログで一番伝えたい事 (21)
team 18 沼津 について (11)
ハンドスタンプアートプロジェクトについて (26)
映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について (9)
妊娠日記 (18)
18トリソミー (17)
ベル夫の巣 (451)
母ベルメール (274)
ありがとうをここに・・・ (47)
支えられた言葉 (24)
供養 (18)
一心の街のSOULFOOD (5)
How do you like 18トリソミー (15)
虹色の文庫 (9)
未分類 (1)

ブログを見に来てくれた方

カレンダー

05 | 2015/06 | 07
- 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 - - - -

月別アーカイブ

最新記事

最新コメント

リンク

このブログをリンクに追加する

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文: