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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

明日の予定

明日は、
いつも私たち家族を
我が家の暖炉よりも暖かく
見守ってくれている、
浅井君とカナコちゃんの
結婚式です。
とても楽しみです。
ただ新郎の浅井君、
かなりの雨男らしく
新婦のカナコちゃんが
明日の天気をすごく気にしています。
先日LINEで
「最強の晴れ親子が行くから
絶対大丈夫!!」
とカナコちゃんに
お伝えしましたが、
念のため
一心お願いしとこうかな。

一心・・・
明日は雨降らせちゃだめだぜ。
なぜって?
決まってるべ、
先日新調した
パパのポールスミスの
スーツと
シャツと
ネクタイと
靴下と
ベルトと
チーフと
ハンカチと
靴、
いきなり濡らしちゃ
まずいでしょ。。

See that all is well!!

20150530トシ
DSC_1349.jpg
DSC_1350.jpg
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  1. 2015/05/30(土) 21:24:01|
  2. ベル夫の巣
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銀漢の賦

すっかり葉室文学に
心を奪われてしまった私。
出張中は
「銀漢の賦」を読みました。
これまた、
とてもとても
心を打たれたお話でした。

一心・・・
最近のパパの話、
ただの読書感想だね。
いやいや、
本当は詳しく綴りたいんだよ。
葉室さんのお話は
このブログにつながること、
沢山書いてあるんだもの。
でもママがまだ
読んでないからね。
とりあえず詳しいお話は
また今度で。

それとね、
読んだ本の感想を
夫婦で語り合う・・・
実はパパの楽しみの
1つなんだよ。
でももしかしたら、
パパが一方的に
語っているかもだけど・・・。。
20150528トシ
  1. 2015/05/28(木) 20:22:06|
  2. ベル夫の巣
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ジャズライブへ

先週末の土曜日、
ダンス仲間に誘ってもらって
友達のジャズライブに行って来ました!
いっしん君もカッコよくキメて、
大人感を味わってきました(*^^*)
150523ライブ 1

友達が予約してくれた席が、
スペースも広くて、ソファに座れて
とてもいい位置で、いっしん君との時間を
楽しめて、とても良かったです。
いつもいい席にしてくれてありがとう♡
おかげで本当に、気兼ねなくいっしん君と
ライブを楽しむことができました!

投げ銭ライブだったので、
いっしん君もパパからお金をもらって
入れていました(^-^)
友達のジャズライブに行ったのは
今回2回目。
一心まだ3歳前なのに、
こんなに大人感を味わえるなんて、
150523ライブ 2
カッコイイ~♪(^O^)
20150526 み

  1. 2015/05/26(火) 22:36:09|
  2. 母ベルメール
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川あかり

今年の誕生日プレゼントに
僕は母から
葉室麟さんの川あかり
という本をもらいました。
今週の出張のお供として
楽しみにしていたのですが、
一昨日くらいから
少し読みはじめたところ・・・
あまりの面白さに
一気に読んでしまいました。

さすがお母さんです。
僕の大好きなもの、
お見通しです。

主人公の侍と
僕は似ている部分が多々あります。
今後の僕の生き方を
考えさせられる、
本当に素晴らしい本でした。

お母さんありがとう。

一心・・・
パパは薄々気づいていたんだ。
臆病者は
気が小さいから優しいと。
臆病者は
怒られるのが嫌だから約束を守ると。
臆病者も
悪くないなと。。
20150524トシ
  1. 2015/05/24(日) 14:06:12|
  2. ベル夫の巣
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ツバメの巣

最近我が家の玄関に
ツバメが巣を
つくっています。

ツバメが巣をつくると
縁起がよいとか、
幸せな家にしか
ツバメは巣をつくらないなどと
言われておりますが、
少々疑問に感じる部分・・・
我が家にだってあります。

いずれにしましても、
ツバメの巣があるに
ふさわしい家を
築いていきたいです。


一心・・・
もしかして
ツバメはお前が
呼んでくれたのかな?。
パパやママに
いろいろ考えろって意味で・・・。

先日植えたミリオンベルに
水をあげながら
そっとツバメの巣を
眺めていたら、
親スズメがパパの周りを
ぐるぐる飛んでいるんだよね。
まるで、
「寄るな!来るな!あっちいけ!」
って。
バカ野郎!!、
先に住んでいるのは
こっちなんだけど。
ずうずうしいにも
ほどがある奴らだけど大丈夫?。
がまんするから、
宝くじ1等
マジよろしくね。。
20150516トシ
  1. 2015/05/16(土) 19:45:58|
  2. ベル夫の巣
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神奈川写真展の思い出

Team18神奈川写真展に行った日、
スゴく嬉しい事がありました。

マーゲンチューブプロジェクトを
企画していらっしゃるサニーさんが、
金属アレルギーの私のために、
留め金無しのブレスレットを
考えてくださいました(*^^*)
ありがとうございますっ!!
ものすごく嬉しかったです!!
050505マーゲンブレス1
150505マーゲンブレス2
留め金がない分、つけると手首にピッタリで
絶対外れない感じがとってもイイです☆
これならダンス中にもつけていられそう♪

前回の東京写真展の時に
パパと一緒に作りましたが、
パパは一心にあげたみたい(*^^*)
時々つけていたけれど、
ある日から一心のお骨の所に
かけられていました。
パパからのブレス
これもカワイイ感じだね!
20150513 み
  1. 2015/05/13(水) 17:33:03|
  2. 母ベルメール
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GW中の出来事 2日土曜日夜。

昨日はスマイルズのレッスンがありました。
着いてすぐ、パパは呼び出しがあって
仕事へ行きました(^_^;)
みんなは、一生懸命ダンスを練習しました。
だんだん集中力もついてきたような気がします。
自分もとても楽しく踊りました(*^^*)

先週のGW中の事ですが、2日の土曜日の夜に
スマイルズのマッキーのお家へ、
遊びに行ってきました。
スマイルズのお母さま方数人と一緒に
マッキーの家でミニ大人女子会です♪
大人でしかも女子会ですが、
いっしん君も、もちろん参加です(*^^*)
パパをおいて、私と一心とで出掛けてきました。
150502大人女子会

私がスマイルズのチームの担当になってから
もう8年位経つでしょうか?
こうしてお母さん達と女子会をやるのは
初めてで、普段話せない事いろいろ話せて
とても有意義な時間となりました。

お酒を呑めば多少、
普段胸にしまっている事を話せたり、
いつもよりオモシロくなったりしますが、
この夜もみんな、とても楽しんだし、
今まで話す時間はなかったけれど、
私や一心に対する想いを話してくれたり、
それはとても有難い言葉を教えてくれました。

マッキーが作るプロ級の美味しいお酒の数々に
みんな大満足で沢山呑んで食べて、
いろんな話しで盛り上がりました。

いっしん君を見て「一心君、本当に幸せだよね」
(こんなに愛されて、大切にされて)って
言ってくれました。
でも、私は自分が幸せなんだと思っています。
一心がいつも側にいてくれて。
私達が選んだ生き方は、
完全に周りを巻き込んでいるけれど、
私達の周りの人達は本当に
みんないい人ばかりで、
自然に受け入れてくれる人達がいっぱいです。
忘れないでいてくれている以上の気持ちを
いつも与えてくれます。
本当に感謝の気持ちいっぱいです。

この夜の女子会は、全員が障害児の母であって
解かり合える気持ちがとても多かったです。
本当に貴重な時間になりました。
お母さん方の事は前から、
強くて明るくてスゴいなって尊敬していたけど、
もちろんそれだけじゃないって事、
新たに知った想いもあって、
ますます尊敬する方々になりました。


どこへ行くにも私は、いっしん君と一緒で、
一緒に居られる事、一緒に楽しい事が出来る事、
そんな毎日の時間もとても貴重だと
思っています。
この日は夜中まで呑んで語らい、
私はもう眠気が限界に達して、
マッキーの家で、いっしん君と一緒に
寝かせてもらいました(*^^*)
それもまた貴重な体験になりました。
朝起きると、マッキーしかいませんでした。
私は一番に寝てしまったのに・・・
みんなはいつ帰ったのかな?(*^^*)
20150510 み
  1. 2015/05/10(日) 22:04:41|
  2. 母ベルメール
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写真展から懇親会へ参加♪

写真展が終わってから、
18っ子ファミリーの懇親会に参加させて
もらいました。
懇親会の様子は内容が濃すぎて全ては
書ききれませんが(^-^)
前回お友達になれたファミリーや、
今回初めましてのファミリー、
沢山の18っ子ファミリーと触れ合う事が出来て
飲み物も美味しくて(*^^*)
とても楽しかったです☆

ビックリしたのは、今回初めましての方々に
たくさん声をかけていただいた事です!
「一心のママです」とか、
いっしん君を紹介すると、
「一心くん、知ってます~」
「ブログ見てます~」と言って下さる方が
たくさんいて、
もう本当に有難い限りでした!
中には、「ベルメールさんですよね?」と、
私がブログで使っている名前を呼んで
声かけて来て下さる方もいて、
ものすごく感動しました(ToT)

新しく知り合えたご家族に、
なんと、隣町に住むご家族がいて、
病院や先生が一緒だったりと、すごく親近感を
感じました。
またぜひ、お会いしたいです(*^^*)


写真展も懇親会も、バギーのお友達に何人か
会う事が出来て、
抱っこさせてもらえたりもして、、

私達が一心を亡くしてすぐの、大阪の写真展に
初めて行った時に思っていた事ですが、
写真展に行けば、
一心に会えるんじゃないかって気持ちで、
あの頃は一心をさがしに行ったんですが、
その時も初めて18っ子のお友達に会えて
抱っこさせてもらえて、
本当に何て可愛いんだろうって感動して、
一心もきっとこんなに可愛かったんだろうな
って思える事に嬉しさを感じていました。

もうすぐ3年が経とうとしていて、

一心への想いは薄れるどころか、
増えていっています(*^^*)

18っ子と生活する事の何1つわからない私達
ですが、この写真展や懇親会のおかげで
こんなに18っ子のお友達と、
そのご家族と触れ合える時間をもてる事に
感謝の気持ちいっぱいです。


みんなもね、いっしん君の事
たくさん抱っこしてくれるんです(ToT)
お友達たくさんといっぱい写真撮ってくれたり
可愛がってくれてとても幸せです♡

今回も、「洋服またママ作ったの~?」って
たくさん褒めていただきました(*^^*)

実は調子に乗って、亮太君にお揃いの服を
作ってきてしまいました。
亮太君、お揃いで着てくれて、
とても嬉しかったです。
2人並んで可愛いすぎでした♡
150505亮太君とお揃い
亮太くんありがとう♡

私達はいつでも、
いっしん君連れて何処へでも行ってしまうけど、
こんなにも天使くんを受け入れてくれる場所に
こんなにも自分が「ママです」って
堂々と言える場所に、
今居られるんだなって強く感じられる事が、
素直に嬉しいと感じられる時間でした。

一心にもたくさんお友達が出来て、
ママ達にも、ママ友パパ友がたくさん出来て、
18っ子が繋いでくれたご縁に感謝感謝です(*^^*)
たくさんの仲間達にたくさんのパワーをもらって
帰ってきました。 
20150508 み
150505カウンターで一杯
いっしん君、カウンターで一杯やってきました(^O^)
  1. 2015/05/08(金) 19:11:08|
  2. 母ベルメール
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GW日記④ 5月5日、Team18神奈川写真展へ

150505入口
5月4日、5日は、Team18の神奈川写真展が
新横浜でありました。
私達家族は、5日に行ってきました。
昨年8月に東京写真展に行って以来の
事でしたが、新横浜なら新幹線ですぐだし、
パパもお休みがとれたので、
とても楽しみに出掛けてきました。
いっしん君も今日は新しい洋服でお出掛けです。
150505出発~
久しぶりのお友達にまた会えるかなー?
とても楽しみでした!
会場に着いてすぐに、今回神奈川写真展に
誘ってくれた亮太くんファミリーに
お会い出来ました!
再会がとても嬉しかった☆
亮太くんは相変わらず可愛いすぎで♡
また一緒に写真を撮ったり、
楽しく過ごしました(*^^*)
150505亮太くんと

久しぶりに見た一心のパネルにも
しばらく見とれながら(^-^)
沢山のお友達のパネルを見てまわっている時、
前回東京写真展で知り合えた
お友達ママさんにも何人かお会いできて、
またお話しが出来て、
とてもとても嬉しかったです。
150505ママ友
初めてお話し出来た方もいて、
それもとても嬉しかったです☆

それと今回は、Team18のグッズコーナーに
木製のカワイイキーホルダー(?)的な
グッズがあって、後ろにスタンプで
名前も入れられてとてもステキだったので
購入してきました!
それから、手作りの写真立てが作れる
ワークショップのようなものもやっていて、
終了時間も迫っていましたが、
やらせてもらいました!
材料はインスピレーションで、パっと選び
とてもカワイイようなカッコイイような
ステキな仕上がりになりました(*^^*)
何の写真を入れようかな?
とても楽しみです☆
150505WS.jpg

いろいろなブースがありましたが、
勇諄兄上のママから、ハンドスタンプに
誘っていただきました。
一心は手形はないけれど、
唯一ある足形のコピーでいいよと教えてくれて
天使でも参加できる事だったので
とても有難いなと感動しました。
私は一心の足形が可愛いすぎて大好きです。
これで参加できると思うと、とても嬉しいなと
思います(*^^*)


この日は写真展が終わると懇親会があって、
参加させてもらいました。
懇親会の様子はまた別で書きたいと思います。
20150506 み
  1. 2015/05/05(火) 23:51:19|
  2. 母ベルメール
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GW日記③ 5月4日 BBQ~!!

5月3日は
仕事でした(>_<)。

4日の今日は、
ダンスの仲間に
BBQに誘っていただき
行ってきました。
DSC_1231.jpg
GW唯一雨予報だった今日も、
晴れ男一心のおかげでしょうか?、
夕方まで曇り空KEEPでした(*^^*)。
DSC_1235.jpg
久しぶりに会った
ダンス仲間の皆様!!。
今では
「超当たり前!!!」に
一心のことを
迎えてくれます。
それが本当に、
本当に嬉しいです。
パパとおにぎり
超楽しい1日でした!!!。

一心・・・
そういえば
しんやの兄貴が、
タカト兄とマナト兄に
「男の生き様」を
教えていたね。
お前もしっかり
勉強させてもらえたかな?。。
20150504トシ
DSC_1237.jpg
  1. 2015/05/04(月) 23:00:11|
  2. ベル夫の巣
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GW日記② 5月2日

昨日、暖炉の掃除をしました。
冬の間、沢山ピザを焼いてくれて
家中を暖めてくれた暖炉も、
これからしばらくの間、休憩に入ります。
なので、暖炉を分解して、煙突の中まで
キレイに掃除をしました。
1年に1度の暖炉の大掃除です。
150502暖炉煙突掃除
真っ黒なすすが沢山出てきました(^O^)
いっしん君はキケン(汚れる恐れ)なので
すぐ避難!!

しばらく休んで、また次の冬も
美味しいピザを沢山焼いてください(*^^*)
次の大活躍も期待しています♪
20150503 み
  1. 2015/05/03(日) 16:41:26|
  2. 母ベルメール
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GW日記① 5月1日

今年もGWがはじまりました。
今年は代休等の関係で、
29日よりお暇を
いただいていたのですが、
すっかり体がヨボってしまった私は
29日、30日と寝ておりました(>_<)。
5月1日から始動であります。

この日は富士山のふもとにある、
一心のひいおばあちゃんの
お墓まいりに行きました。

お墓まいりの写真など、
本当は「どうなの?」
って感じなのですが、
このブログだからこそ
綴りたいと思います。

一心のひいおばあちゃんのお墓は、
とても景色が綺麗な
ところにあります。
耳を澄ますと、
鳥のさえずりと
風の音しか聞こえません。
居るだけで心が
洗われるところです。
家からは少し遠いので
なかなか行けないのですが、
僕はとても好きなところです。


一心・・・
一心はきっと
時々遊びに行っているのかな?。

お墓について考える、
まだそんなこと
考える時では
ないと思うけど、
いろんな考え方があるよね。

先祖代々のお墓に入る、
自分たちのお墓に入る、
骨を海にまくなど
自然にかえす、
他にもいろいろな
「スタイル」があるけど、
いずれにせよ
本人が納得していることが
大切だとパパは思います。

ひいおばあちゃんも
いろいろあって
ここにいると思うけど、
パパはすごく安らぎを感じるよ。

一心はまだ、
ママのそばが一番だと
パパは思っているから
今の「スタイル」があるんだよね。
このGW中に、
それが「最高に正しい」って
改めて知ることになるんだけど、
今はまだこの「スタイル」で
いいだろ?、一心。。
20150502トシ
DSC_1211.jpg
  1. 2015/05/02(土) 23:56:57|
  2. 供養
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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