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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

スタバに一言

夜勤が1日置きに続いた今週、
1回目の夜勤明けは
単身寮で過ごしましたが、
2回目の夜勤明けの今日は
家に帰ってきました。

家に帰ってくる際
新幹線の時間に余裕があると、
僕はスタバによって
おもいっきり甘い奴を飲みます。
今日は新メニューの
スノーメイプルトィーフラペチーノ
を頼みました。
DSC_0643.jpg

スタバのお姉さんの
つくり方を見ていました。
牛乳と氷とシロップを
ミキサーにかけ、
できたものの上に
生クリームをのせ
メイプルシロップと
黒砂糖をかけ完成。
いつも飲んでいる
キャラメルフラペチーノ同様、
超~美味しかったですが、
正直思います・・・
604円はぼったくりだと。

一心・・・
スタバはちょっと高いよね。
しかもこの前は
つくってくれたの
“おじさん”だったもんね。
やっぱりお姉さんが
つくってくれたやつじゃないと
駄目じゃない?。

何?
それは偏見だ、
よくないよだと?
おじさんの方が
美味しくつくれるかも
しれないじゃんだと?

違うぞ一心、
ああいうお店に人は
味など求めてないんだよ。
求めているのは、
“雰囲気”なんだよ。
だから高くても
買っちゃうんだろうね。
パパはおじさんの“雰囲気”は
間違っていると思います。
コーヒーで“おじさんの雰囲気”を
出したいなら、
喫茶店で勝負しろって
話だよ。

う~ん、
パパは何を語っているのかな?
夜勤明け、
お疲れつうことであしからず。
たまには東京駅で
お土産買って帰るよ。。
20141130トシ
DSC_0645.jpg
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  1. 2014/11/30(日) 23:41:30|
  2. ベル夫の巣
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孤が肝心、“独り”を身につけよう

人に心を簡単に許すんじゃないよ。
人を信用するなって言っているんじゃないぜ。
まずは“孤”が肝心でしょ
独りでやっていくことを身につけないと。

僕の愛読本からの引用です。

独りで何もできない自分、
今、思いっきり実感しています。
独りが嫌いということもありますが、
他人に甘えたいだけという自分の本心が
モロに解って、自分が嫌になります。

独りの時の自分を観察すると
よく独り言を言っています。
掃除が終わると
「いいね」
考え事をする前に
「え~と・・・」
日頃のむかついたことを
思いだして
「××××!!」
見せられるものではありません。
人って独りでいる時、
そういうもんなんですかね。

よく妻が独りで鼻歌しながら
料理をしていますが、
その姿には
平和と幸せを感じます。
僕との違いは、
誰かのためにって思いながら、
“独り”を生きているからなの
でしょうか?。

せっかくの単身赴任です。
そんな“独り”を目指してみようと
思いました。


と言いつつも
一心・・・
わかっているさ。
パパに独りは
ありえないってこと。
お前がそばにいるってこと。。
20141129トシ
  1. 2014/11/29(土) 12:09:24|
  2. ベル夫の巣
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失敗を成功のもととしよう

先日の夕食時の写真です。
DSC_0613.jpg
DSC_0599.jpg
DSC_0602.jpg
こんな写真を紹介させていただくと、
“暖炉とピザの最高さ”しか
伝わらないと思いますが、
実は・・・、
練習と称し家族3人&猫1人
(彼はすでに己を人と思っているんで)
で開催した今シーズン初暖ピ!!!、
焼き担当の私のせいで
「失敗」しております。
失敗の内容は
“焼きが甘かった”ことです。
考えられる原因は、
薪ストーブ内の温度が低かった、
窓の汚れにより焼き具合の見えづらかった、
ことです。
妻は、
「失敗があるから成功へつながるんだよ」
と言ってくれましたが、
今まで最高のピザを焼いてきたんだという
自分の慢心さに腹がたったのと、
せっかく最高の下準備をしてくれた
妻の苦労をかたちに出来なかったことに、
大変申し訳ないと思いました。

今回の失敗を教訓とし、
今シーズンは今まで以上の
ピザを目指したいと思います。

一心・・・
それにしても
ママの新メニュー
カマンベールがはさまれた生地、
想像を超えた美味しさ
だったね〜。
こりゃ絶対、
今年の冬もピザ食べ過ぎで太るな~。.
20141128トシ
  1. 2014/11/28(金) 22:23:39|
  2. ベル夫の巣
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つばさちゃんが教えてくれた希望

死こそ希望だ

土曜日に放映された
僕ら家族の大好きなドラマ、
“リーガルハイ”スペシャルでの
言葉です。

医学、科学の進歩の前に
犠牲は必要なのだと、
改めて気づかせられた、
今回もまた深い話だったと
思います。

現実の話では、
6歳未満女児脳死、
その後臓器移植し成功
というニュースを見ました。
考えさせられました。


本日、
18トリソミーの会会報38号が
届きました。
その中で
18っ子の“つばさちゃん”が、
アメリカバージニア州で開催された
SOFTというアメリカの患者団体の
年会に参加された話が
載っていました。
3歳という小さな体で海外に行った
18っ子のつばさちゃんの
話だけでもすごいのに、
世界には、
乗馬が好きな28歳の
女性の18トリソミーの方や、
聴導犬を連れて
カリフォルニアから
1人でSOFTの年会に
毎年参加している
26歳男性の18トリソミーの方の
話も載っていて
とても驚きました。

生も希望です。

当たり前です。

きっと、
命の大切さに気づき
懸命に生きている命に・・・
生きた命に・・・
生も死もありません。

命こそが希望です。

生きていても
例え死んでしまっても
懸命であったのであれば、
その命は
ずっと希望です。

一心・・・
そう思うと
懸命さが足りない
パパの命は
希望でもなんでもない
気がするよ。
もっとがんばんなきゃな。。
20141125トシ
  1. 2014/11/25(火) 23:30:59|
  2. ベル夫の巣
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JAZZと友情に酔った夜

今週末も
ちゃっかり、しっかり
地元にいる僕です。

土曜日ですが、
K技のしんちゃん夫妻に
お誘いいただき、
しんちゃんのお友達の
マサトさん率いるJAZZバンド
“メリハリ”の LIVEに
行ってきました。
僕達家族は音楽が
すごく大好きです。
しかもLIVE会場が
Barということで、
僕と一心君はハットでキめて!!
“Barモルトキャッツ”に
向かいました。
このレトロなエレベーター
最高です(>_<)。
DSC_0584.jpg

LIVEは既にはじまっていて、
立ち見?がいるほどでしたが、
しんちゃんのおかげで
特等席に座らせていただきました。
DSC_0585.jpg

JAZZは素人同然の
僕ですが、
マサトさんの
心打つサックスの音色に
酔わせていただきました。

またマサトさんのMCの中に
しんちゃんとの友情秘話が
ありました。
しんちゃんへの思いを
サックスの音色で伝える
マサトさん、
この2人
“どんだけかっこいいんじゃい”
って思いました。

他のメンバーさんも
演奏は上手く、
味もあって、
かっこよかったです。
DSC_0592.jpg

久々に音楽魂を
燻られた夜でした。

一心・・・
音楽ってええな、
男の友情ってええな。。
20141124トシ
DSC_0589.jpg
  1. 2014/11/24(月) 19:22:10|
  2. ベル夫の巣
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お宅訪問

先週の日曜日、
僕ら家族は2家族のお宅に
お邪魔しました。

まずは先日お友達になった
のぞむ君ファミリーのお宅です。
のぞむ君のお姉ちゃん、
そらちゃんがお誕生日ということで、
“ほんの気持ち”を
お届けに行かせていただきました。
のぞむ君のお宅はとても新しく、
細部にわたってオシャレなお宅でした。
一心君とのぞむ君の再会は
そらお姉ちゃんの胸の中、
幸せな時間が流れていました。
のぞむくん3
少しの時間でしたが、
とても楽しかったです。
今度はゆっくり遊びに
行かせていただきます。

のぞむ君のお宅をお邪魔したあとは
僕の親友
知弘ファミリーのお宅に
お邪魔しました。
少し遅い単身赴任の壮行会
みたいなノリで、
知弘の奥さんマリちゃんが
パーティー料理を用意してくれました。
とても美味しかったです!!。
ともひろ2

一心の弟分まお君も
いつの間にか
走りまわり、
ママ~と叫べるほど
大きくなっていました。
人の子の成長は
本当にはやいです。

美味しい料理を食べながら、
日々の出来事を
語り合いました。
不思議と日々の中で
辛かったり苦しかったり
したことの方が、
話に花が咲きます。
もちろん楽しかったことも
語り合うことで
みんなが笑顔になります。

人はこういう瞬間の為に
生きている

つくづく思いました。
僕ら大人組が語り合っている中、
まお君は一心君と
遊んでくれていました。
まお君、ありがと!
これからも仲良くしてね。
トモヒロ1

そういえば一心・・・
のぞむ君の家では
そらちゃんとのぞむ君の宝物、
妖怪ウォッチのぬいぐるみ達と
遊ばせてもらってたね。
巷で話題の妖怪ウォッチのこと
全く知らないパパ達・・・
ワンピースばかりでごめんよ。

ただね一心、
これだけは伝えておくよ。
妖怪ウォッチもいいけれど、
パパの持っている
ロレックスとポールスミスの
時計の方がかっこいいと思うよ。

何!!
いつも同じ時計しているから
かっこよさが半減してるだと!。
流石お前はわかっているね〜、
この冬はもう一本くらい時計
買わないとな!!、

あとコートも・・・。。
20141123トシ
のぞむくん2
  1. 2014/11/23(日) 13:09:58|
  2. ベル夫の巣
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うまれる ずっといっしょ。

このブログでもシェアさせてください。
/「うまれる ずっといっしょ。」
もうすぐ公開するようです。

人の感性や
受け止め方は“それぞれ”です。
もし感性が同じなら、
みんな同じ服を
着ていると思います。
でもそれでいいですよね。
結局人は“それぞれ”なんで。

ただ人は、
サイズ、形、色は違えども
必ず服を着ます。
人である以上、服を着る必要があるのです。
もちろん理由は“それぞれ”で・・・。

まだ前作しか観ていませんが、
僕はこの映画
そんな『服』のような映画だと思います。


一心・・・
ご存知だと思うけど、
あえて伝えよう。
パパは会社に行く時は、
“ポールスミス”を着るよ。。
20141116トシ
slide03.jpg
  1. 2014/11/15(土) 23:31:16|
  2. How do you like 18トリソミー
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夜勤明けの休日

今日は夜勤明けで1日休み、
「いろいろやろう!」と思いましたが、
結局眠気に勝てず
寮でグタグタしてしまいました。

ただ1日中グタグタしていたわけではなく、
夕食後に少し散策しました。
(夕食はラーメンじゃないですよ、
単身赴任して1ヶ月強・・・
初めて寮でディナー食べました)

最近は知らない土地に行く時、
スマホのマップ機能を使っています。
この単身赴任期間も大活躍です。

ただ今日の散策では使いませんでした。
確かにスマホを使えば簡単に
行きたいところに迷わず行けます。
でもきっと、
スマホの画面に目を移している時に
見落としていることってあると思います。

車の下に隠れている猫、
電柱の陰にある石碑、
何故か神社の敷地内にある分譲地、
ハンバーグ定食690円の看板、

ほんの少しの距離ですが、
そこには限りない世界や物語があって、
それらを感じながら歩いていると
とても楽しいです。
それに人間には
第六感というものがあります。

ここらへんに
TUTAYAがある気がする・・・

その直感を頼りに歩いていると、
あるものですねTUTAYA。

僕の場合、第六感ではなくて、
一心のお導きかもしれませんが・・・。


あれ、なんだい一心・・・
超何か言いたそう、
言ってごらんよ、

てかパパ、
第六感とかじゃなくて
寮出る前スマホでTUTAYAの位置
検索してその方向に歩いていただけじゃん、
しかもTUTAYAでは
“沼津のカード”提示したはいいけど
使えない雰囲気になって、
「現在住んでいる住所と、
それを証明できるものを求められて」
持ってなくて、
言った言葉が
『国が俺を把握している住所は
沼津だから「いいら!!」』
って言って
無理やり借りちゃうの
どうなんですかね〜
だと、

あは!!
ちゃんと返すから「いいら!!」
20141111トシ
  1. 2014/11/11(火) 21:00:02|
  2. ベル夫の巣
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東京へ行ったもう一つの理由

今週末も沼津におります(*^-^*)。

金曜日の夜は終電で帰ってきたので
お風呂に入って寝ただけでしたが、
土曜日は午後から
一心くんとベルメールさん
K技のしんちゃんと
ダンスの練習、
その後は
スマイルズのレッスン、
夜は友達のヤス君の家で
ヤス君の後輩やらお友達やら
8人とゲームパーティー
(もちろんブロックス&レジスタンス)
朝までやりました。
そして日曜日の今日は、
いつのまにか
11月に入ってしまったということで、
“準備”はじめました。

もちろん『暖ピ』ので
ございます(^^)。

一心くんと一緒に
焚き付け用の薪割りに
汗を流しました。

一心・・・
パパ今年の冬は
東京で単身赴任の身だから
どうしても帰ってこられない土日が
あるかもしれないけど、
昨年以上の
『暖ピ』の予約が入って
いるからね(^^)、
限られた土日
計画的に準備していくよ!!。
てか一心、
パパが東京へ行った
もう一つの理由知ってる?、

大都会東京で勝負する
ピザ屋さんの味を
研究するためなんだぜ!。
えっ?
ラーメン屋ばっかり
行ってるじゃんだと、、。

だってラーメンも
好きなんだもん、
東京美味い
ラーメン屋ばかり
なんだもん、
仕方ないじゃん(ToT)。。
20141108トシ
薪割り1
薪割り2
  1. 2014/11/09(日) 19:41:01|
  2. ベル夫の巣
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ありがとうの続き

先日、のぞむ君ファミリーにやっと
お会いする事が出来ました。
パパが書いてくれたように、
同じ事を経験した私達でも、
どんな言葉をかけたらいいのか・・・
私達が何か力になれるのか・・・・
といった思いを持ちながら、
ママさん、パパさんといろいろ
お話しさせていただきました。

優しさいっぱいの
のぞむ君ファミリー。
パパとママと、のぞむ君のお姉ちゃんの
そらちゃん、家族みんなが
のぞむ君の事を大切に想っている事が
とっても伝わってきました。

そらちゃん、本当に優しいお姉ちゃんで
毎日毎日、のぞむ君とたくさん
遊んでいるようです。
この日は、いっしん君ともたくさん
遊んでくれました。
私達にステキなお手紙も
書いてきてくれました。
そら手紙
(一心は、優しいお姉ちゃんと
カワイイ弟が出来たようでスゴく嬉しいらしく、
のぞむ君のお家に遊びに行っているようで
時々、ママさんが教えてくれます。
一心がママさんに「遊びに来たよ」って
メッセージを送るようです(*^^*))


帰りの車の中で、
「のぞむ君のパパもママも、そらちゃんも
本当にみんな優しい人達だったね」って
私が言うと、
パパが「こんなに優しい人じゃないと、
のぞむ君は来ないよ」って言いました。
「そうだね」
のぞむ君さすが!!
ステキな家族の所へやってきて
本当に偉いよ。
うまれてくれて、ありがとう。
そして、一心とお友達になってくれて
ありがとう。
20141104 み
  1. 2014/11/04(火) 22:17:24|
  2. 母ベルメール
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のぞむ君、ありがとう。。

昨夜は一心のお友達、
のぞむ君とそのご家族に
はじめてお会いし
一緒に過ごさせていただきました。
DSCN6355.jpg
のぞむ君も
一心と同じ18トリソミーで、
今年の8月に
一心と同じ病院で
お母さんのお腹の中で
天使になりました。

のぞむ君のご家族は、
のぞむ君がお腹にいる時から
僕たちのブログを
見てくださっていました。
僕達に会うなり、
(会う前のメールでも
いただいた言葉ですが)

「一心くんのブログのおかげで、
大変な中でも
自分たちなりの
お別れができました」
という言葉をいただきました。

ドライアイスのこと、
市役所でのこと、
一心くんというお人形のこと、
他にもいろいろと参考に
してくれたそうです。

いただいた言葉、
僕は本当に有り難かったです。

一心とのこと、
他の人には
絶対に経験してほしくない
ことですが、
起こってしまうのが現実であって
そんな時、
一心とのブログを
読んでくださいました。

のぞむ君一家に訪れた
悲しみの大きさは
言葉なんかで綴れるような
ものではありませんが、
でもその
のぞむ君一家を
ほんの少し、
ほんの少しだと思いますが、
“一心が支えた”ということを
教えてくれました。

“天使になっても、
我が息子が
誰かのために頑張った”

それを教えていただいた、
こんなに嬉しいことはありません。

本当にありがとうございました。

のぞむ君が天使になってしまってから
まだ3ヶ月、
一心のことを
経験している僕達でも、
正直、
おかけする言葉がみつかりません。

今は心のままに
ゆっくり生活されるのが
一番だと思います。

のぞむ君と一心が
つないでくれた縁、
僕は“2人に会うまで”
大切にしたいと思ってます。
これからもよろしくお願いします。


一心・・・
昨日はお友達に
会えてよかったね。
あと優しいお姉ちゃんも
できて本当によかったね。
一心は蝶になって
“お空”を飛ぶのが
大好きでしょ、
空は一心をどこまでも受け止めて
自由に遊ばしてくれるもんね、
兄弟でいうと、そうだね、
まるで優しい姉のように。
のぞむ君のお姉ちゃんの
名前を聞いて、
パパは鳥肌たちました。
のぞむ君のお姉ちゃん、
本当に優しくて、
心も笑顔も可愛いよね。

あっ、一心!!
パパものぞむ君パパも
年上女房だからってさ、
簡単に恋しちゃだめだぜ。。
20141102トシ
DSCN6359.jpg
  1. 2014/11/03(月) 19:57:33|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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