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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

1ヶ月が過ぎました、、

単身赴任をはじめて
1ヶ月が過ぎました。

あっという間・・・

そんなことはありません、
濃い1ヶ月だったと思います。

僕はよく
「単身赴任!、いいね!!」
と言われます。
一般的な考えなのでしょうか?
家庭から解放され毎晩自由に、
酒を飲み、旨いものを食べ、女遊びができて、
“最高じゃん”と。

いやはや、
僕お酒飲めないですし。
(飲み会は好きですが・・・)
妻の料理の方が絶対美味しいですし。
高級クラブに行ったことはないですが、
私が後輩を連れていける値段の
キャバクラの女の子、
なんか品がないから
なんか微妙な感じですし。
(僕が若い頃はもっと品があったような、
しっかりお店が教育していたのか?
とにかくまた行こうって気になれません
生意気ですみません)

仕事仲間とのコミ&後輩へ奢る以外は、
“最高じゃん”と言われるお金の使い方、
本当に魅力を感じません。


なんだい一心・・・
魅力を感じないのはわかる、
パパは車や服が大好きだしね、
ただ最後の項目は、

ママに敵う女はいないですし、
でしょだと?

おーイエス。
至極当然でござる。。
20141031トシ
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  1. 2014/10/31(金) 23:54:32|
  2. ベル夫の巣
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懐かしい時間を

昨日、ものすごく久しぶりに、
私が以前勤めていた所で一緒に働いていた
同僚で人生の先輩である、
手塚さんにお会いしました。

たまたま手塚さんの息子さんの転勤で
引越しのために、私の住んでいる所を
通過するので、もし時間があれば
寄ってくれると連絡があり、
お互いの用事を済ませ、夕方からこちらに
会いに来てくれました。

一心がお腹にいる5ヶ月位の頃お会いして以来で
本当にしばらくぶりでしたが、
一心の事は、知っていてくださったので、当時は
励ましの言葉や、贈り物をしていただいてました。
会いたいと思ってはいましたが、
なかなか会いにも行けず、こんなに時間が
経ってしまいましたが、
やっと、一心を会わせる事が出来て
とても嬉しかったです。
手塚さん1
いっしん君もしっかり抱っこしてもらい
懐かしさで話しもはずみ、
時間を忘れるほどに話しこみました。
とても優しい人で、
一心の事も、私の事もとても想ってくれて
いました。
「ブログの写真で見ると、
いっしん君はもっと大きいと思っていたよ」
と、言っていましたが
いっしん君を抱っこすると、
「でもやっぱり、しっかり重みを感じるね」と
たくさん可愛がってくれました。

手塚さんが最近始められたという
フラワーアレンジメントで
とてもステキな作品を一心と私のために
作ってくださり、プレゼントしてくれました。
手塚さん2
一心の祭壇風の場所は、
ますます賑やかになりました。

「一心くん、またね~」と言って
帰っていきました(*^^*)
抱っこしてくれてありがとう。
また会える日を楽しみにしています。
20141029 み
  1. 2014/10/29(水) 23:22:05|
  2. ありがとうをここに・・・
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今年も「チーム輝き★ワールドへ」に参加させていただきました!

今年も静岡駅地下道で開催されたイベント
「チーム輝き★ワールドへ」に、
“スマイルズ”参加させていただきました!。
このイベントは、
障害をもつ方々と支える方々による
『心のバリアフリーを目指した』
静岡県&市も一体となって開催される
こころあたたまるイベントです。

今年もいろいろありました。

今年のスマイルズは
15時くらいからの出演でした。
DCCの和真君は
午前中の出演だったので、
今回は会えないかな~っと
思っていたのですが、
ちょっと早めに着いた僕たち、
ちょうど帰りがけの和真君たち、
バッタリ会うことができました。
今回もしっかり、
会った際の恒例
記念撮影をすることが
できました(≧▽≦)。
和真くんと・・・

このイベントは
ピアノ、太鼓、切り絵、社交ダンスなど、
たくさんのSHOWや発表があります。
その中にねんど細工の展示があって、
スマイルズをモデルと
した作品を見つけました。
作品の衣装から去年踊らせてもらった
スマイルズを観てつくってくれたんだと、
一目でわかりました。
応援してくれている気持ちが伝わってきて
とても嬉しかったです。
DSCN6323.jpg

K技のかなえちゃんが教えている
ブルースカイクルーも
会場を盛り上げ(^^)/、
かっこよく踊っていました。
DSCN6329.jpg

もうすぐ本番という時、
何と!!
からくり侍セッシャー1が
登場しました。
(ってそんなに知らないんですが・・・)
とりあえず写真を
撮ってもらっていたら、
DSCN6334.jpg

「先生!!」と
スマイルズのお母さん方に
呼ばれ、
本番がはじまりました。

今年のスマイルズのダンスも
超~盛り上がりました(*^^*)♪。
やっぱりストリートダンスは、
ストリートでやるのが
一番かっこいいな~って思いました。
DSCN6343.jpg

終わった後はこれまた
恒例となっている、
『31アイス』を食べました。
今年はモエコちゃんも
一緒に食べました。
ダンスの後のアイスは
激ウマです(*^-^*)。
DSC_0421.jpg
DSC_0419.jpg

一心・・・
パパはあの場にいたみんな、
超~輝いていた☆☆☆と思います!!。
なぜならこの日のために
頑張ってきたからだよね。
これからもこの素晴らしい
イベント出演を目指して、
ダンスの練習がんばろうね。。
20141027トシ


おまけ・・・
タケちゃんのベストショットです(^O^)
DSCN6348.jpg
  1. 2014/10/26(日) 23:17:26|
  2. ベル夫の巣
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会いたかった人

先週あたりの、
地域の文化祭でダンスのショーに
出るにあたっての、練習が始まった頃に
とても会いたかった人に会う事が出来ました。

ショーの1ヶ月半位前からショーのための練習が
始まったのですが、
私が練習に参加した初日の帰り際の事で、
廊下に、子供達を迎えに来たお母さん方と一緒に
ショーに出る子の妹が来ていました。

お姉ちゃんの方は、私が前にアシスタントで
入っていたチームのメンバーで、
妹ちゃんの方は、
キッズクラスからずっと教えていた子でした。
お姉ちゃんの方も、他のチームメンバーと同様に
この日久しぶりの再会でしたが、
妹ちゃんの方は、もっともっと久しぶりで、
私が、いっしん君と一緒の時に会えるのは
初めてでした。

ものすごく久しぶりに会えた妹ちゃん、
背がすごく伸びていて、ちょっとお姉さんぽく
なっていました。
ずっと、会える機会は無かったけれど、
キッズクラスの時から見ていたこの妹ちゃんに
なぜだかとても会いたいとずっと思っていました。
会えた事とても嬉しかったし、
いっしん君も、抱っこしてもらえました。
yuna.jpg
お母さんは、
「いつもは一緒に来ないんだけど、
今日はめずらしく一緒に行くって~」と、
言っていました。

一心が呼んでくれたのかな?

私は、一心がお腹にいる時、
18トリソミーという事がわかって、
長く生きられない事を知って、
それでも、
もしも短い命だったとしても、
たくさんの人に、この子を抱っこしてもらいたい
という夢がありました。
私の夢は、形を変えたりしながらも、
どうにかして、
叶えられていっているような気がします。

いっしん君と一緒に生きて、
たくさんの人に、可愛がってもらえています。
とても、ありがたいです。
これからもずっと、
一心と共に、夢を叶えていきたいと思います。
20141023 み
  1. 2014/10/23(木) 22:34:30|
  2. 母ベルメール
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マーゲンチューブ・ブレスレット完成!!

ちょっと前に、
マーゲンチューブで作ったブレスレットが
完成しました。
東京写真展に行った時に、Team18の企画で
子供達の呼吸や栄養のために使う
体に入れるチューブを使って
アクセサリーを作るコーナーがあって
それに参加をして、
ブレスレットを作らせてもらったけれど、
金属アレルギーの私は、金属の留め金部分を
何とかしないと使えないので、
材料だけいただいて帰り、
どうにかして完成を目指していました。
しばらく悩んでいましたが、
アクセサリーなどを扱うお店を経営している
お友達に相談して、金属部分を
樹脂コーティングしてもらえる事になり、
樹脂が乾いてから、
カラーの紐を使って、ブレスレットを
完成させました。
とても、カワイイです!!
チューブ1

子供達の呼吸や栄養を助けるチューブ・・
小さな体に入れるための、
こんなにも細いチューブ・・・
これを見ると、いろんな
「ありがとう」の気持ちがうまれます。

一心は、使うことはなかったけれど、
一心のことも、同じ18っ子ちゃん達のことも
想う事ができるから・・・
マーゲンチューブプロジェクト
スゴくステキな企画でした!!
ずっと大切にしていきたいです。
チューブ2
20141021 み
  1. 2014/10/21(火) 16:52:48|
  2. 母ベルメール
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ミヤギさん

本当は明るいニュース等
綴りたいのですが、
最近の「不調」でそういうことを
なかなか綴ることができず、
ただこのブログを
綴れない日々が続くのも
いやなので、
とりあえず今の状況を
綴りますが・・・

声が全くでません。

風邪の症状が
喉だけに残ってしまいました。

声の大切さ
まさに実感しています。
伝えたい事を
伝えられないジレンマ、
すごく嫌です。

風邪を引いたり
ちょっと弱気になって
しまうことがあると
思い出す言葉があります。
それは、
ベストキッドという映画で
ミヤギさんが言った言葉です。

『根っ子が強かったのだ、
君と同じだよ、
君も強い根をもっている、
心がしっかりしていれば
何も心配はない』

心がしっかりしていれば
何があっても大丈夫。

一心・・・
本当にいい名前だ。。

20141019トシ
  1. 2014/10/19(日) 21:59:36|
  2. 支えられた言葉
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心に隙があるから・・・

台風の日の夜から、
おもいっきり風邪をひきました。
昨日は代休でしたが、
今日は会社を休んでしまいました。
単身赴任がはじまったばかりだと
いうのに・・・。

“心に隙があるから風邪をひくんだ”

ゾロの言葉が
胸に突き刺さります。

それにしても昨晩は
本当に辛かったです。
平熱が35.0℃と低めの僕は、
38℃近くまで発熱すると
本当に辛いです。
処方された薬も
全然効かなかったし・・・。

寝ずに看病してくれた妻に
本当に感謝します。

一心・・・
ここんところママには
迷惑かけっぱなしだよ。
お礼が
ハーゲンダッツ抹茶味だけじゃ、
足りないよね。。
20141015トシ
  1. 2014/10/15(水) 21:01:22|
  2. ベル夫の巣
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ダンス、ショーに参加

昨日は、地域の文化祭でダンスのコーナーに
出させてもらい、踊ってきました。
自らはブレイキン以外でショーに出る事が
ほとんどなくなってきていたけれど、
ダンス仲間のマッキーが今回誘ってくれたので
ブレイク以外の久しぶりの舞台でした。
と言っても、ブレイク以外の踊りで出た所は
ほんの少しで、ここでも自分はブレイキンの
パートメインで出させてもらいました。

KARASAWA技Crew以外で踊るのも
全くなくなっていたけれど、
今回のブレイクは、第2の師匠アクト先生と
一緒に踊らせてもらえるという事で、
張り切って練習し、頑張ってきました。
20141012長岡文化祭ダンス (15)

パパも10月から単身、ホームシックに
耐えながら東京で頑張っているので、
自分も何か頑張らなきゃ!という気持ちを
持ってはいますが、
目標はまだ考え中です。
何だかいろいろあって、どれも中途半端に
なりそうで、迷っています。

今回自分だけダンスのショーに参加したのも、
パパに相談した時、
「俺がいないからヒマでしょ?参加してみれば?」
的なアドバイス(?)をくれたので、
参加を決めました。

とにかく何かやる時、
私には時間に融通がきくのだといつも思います。
私が何をする時でも、一心は文句一つ言わずに
練習にも付き合ってくれるし、
いつも応援してくれている(たぶん)のです。
私にとっての、今の“自分の時間”は、
一心が作ってくれている時間なのだと思います
だから、何をやるにも一生懸命やりたいと
思っています。

昨日のショーでは、衣装が色だけ合わせれば
柄は自由でした。
私の参加したチームは、白いTシャツという
事だったので、
東京写真展の時に購入した
Team18の白Tシャツを着て踊りました。
20141012長岡文化祭ダンス (13)
20141012長岡文化祭ダンス (11)
楽しいショーに参加できてとてもよかったです☆
20141013 み
  1. 2014/10/13(月) 22:58:38|
  2. 母ベルメール
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どんなに遅く帰っても、

どんなに遅く帰っても、
僕にはやることがある。
仕事、酒、ラーメンの後、
どんなにへとへとでも、
「こいつら」が待っているから・・・
必ずやると決めたから。

妻が教えてくれた、
洗剤と柔軟剤の最高の組み合わせ。
ポールのシャツに
油汚れなどありえない。
洗濯機を回している間は、
前の日に洗ったシャツと
通勤のみでしか着ない
ポールのスーツにアイロンをかける。
寝る直前、
洗濯機から乾燥機へ・・・
朝、洗濯物をとりにいく。

実際に毎日やってみて、
どんな日も当たり前に
やってくれていた妻へ、
本当に感謝をしなくては
いけないなと思いました。

妻よありがとう。

なんだ一心・・・
「仕事は仕方がない、
酒も良しとしよう。
でもラーメンは
余計じゃないの」だと?

だよね。。
20141012トシ
洗剤t
  1. 2014/10/12(日) 23:25:52|
  2. ベル夫の巣
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10月10日、

10月10日、
旧体育の日。

10月10日、
快晴率70%以上を
誇っている日。

10月10日、
一心のおじいちゃんの誕生日。

一心・・・
この連休中に
お祝いしにいこうね。。

20141011トシ
  1. 2014/10/11(土) 22:28:37|
  2. ベル夫の巣
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東京

東京、
銀座に少し住みはじめて・・・

すみません、
(職場が銀座方面)
正確には門前仲町に住み始めて、
ふと思うことがあります。

この街に
昔から住んでいる人は、
どのくらいいるのか。

満員電車に乗るたび、
僕を含めて
きっとヨソ者ばかりだろうな~
と思ってしまいます。

この街を、
この国を動かすために、
いろいろな人が
いろいろなところからやってきて、
頑張っている。

不思議な街です。

一心・・・
パパはこの不思議な街で、
パパらしい歯車をしていくから
よーく見ててな!!。
なに、
パパの歯車は熱すぎて
いつも空回りじゃない
だと・・・。

うーん、
否めない。

20141006トシ

  1. 2014/10/06(月) 23:33:51|
  2. ベル夫の巣
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天使の日、

「天使の日」です。

一年前
妻もこのブログで綴っていますが、
『お空の天使ちゃんを想う家族の会』の方々のもと、
10月4日10時4分に、
いろいろな場所で、
お空の天使ちゃんたちに向けて
風船が飛ばされています。

僕たち家族も、
今日は10時4分に
みんなでベランダへ出て
空を見上げました。

う~ん、あいにくの
曇り空。
DSCN6280.jpg


「やるか一心!!」
と晴れ男2人で
空に向かって
気合いを飛ばしていると、
みるみるうちに
日差しが出てきました。
DSCN6283.jpg


妻は冷蔵庫から
昨夜つくってくれた
リンゴのケーキと
浅井夫妻からいただいた
リンゴジュースを持ってきて、
ベランダの窓を全開にして
そっとおいていました。
DSCN6281.jpg

きっと、お空の風船で遊んで
おなかをすかした
天使ちゃんがやってきて、
一心とおいしく食べてくれたと
思います。

一心・・・
「天使の日」は楽しかったかな?。
ママのケーキ、
おいしかったね。。
DSCN6291.jpg

20141004トシ

  1. 2014/10/04(土) 22:03:00|
  2. 18トリソミー
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プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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