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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

ますます夏本番!!

今日で7月が終わりますが、
僕の嫌いな夏は
まだまだこれからが本番です。
7月は“いろいろ”ありましたが、
8月も“イベント”目白押しです。
もちろんこの週末の
18トリソミーの子供達写真展
メインですが・・・。

一心・・・
夏休み、花火、祭り、かき氷、パフェ、
スイカ、ざるそば、冷やし中華、BBQ、
クーラーの効いた部屋・・・、
夏の好きなモノをあげると
キリがないパパですが、
本当にパパは夏が嫌いなのかね~?。。
20140731トシ
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  1. 2014/07/31(木) 23:54:15|
  2. ベル夫の巣
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花火3

今年も
花火の日がやってきました。

僕らの街の花火は、
街の中を流れる川のほとりで
行われます。

川原の観覧席は
数が限られているため抽選です。
今年はその観覧席に
初めて応募してみました。

とても倍率が高いという
話でしたが・・・
一心の“おかげ”で当選しました。

当選した席がこちらです。
本当にいい席でした。
着いて早々一心のおじいちゃん、
カメラをセットしています。
たまには落ち着いて
観て欲しいよね、一心。
DSCN6181.jpg

花火がはじまる前、
賑わう街を歩いてみました。
シャギリを叩いたり、
神輿を担いだり、
自らやろうとは
なかなか思えませんが、
やはりこの祭りの雰囲気、
僕は大好きです。
一心も好きだろ、
なんか元気になるよね。
DSCN6183.jpg

いつの間にか
あたりは暗くなり
花火が始まりました。
DSC_0240.jpg
DSCN6191.jpg
家族みんなで、
いや街中の人とみんなで
観る花火。
もちろん、
2年前に花火を見ていた時と、
変わることのない
悲しい気持ちもありますが、
最後は
感謝の気持ちでいっぱいに
なりました。

一心・・・
ありがとう。
また来年が楽しみだね。。
20140728トシ
DSC_0250.jpg
  1. 2014/07/28(月) 23:56:10|
  2. 供養
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夏休み5日目(最終日)

モズの早贄(はやにえ)。
それは、モズという鳥が行う奇妙な習性の事を言う。
モズは、捉えた獲物を枝に串刺しにし、
食べる事無く、飛び去るのだ
この習性には、多くの説があるが、
何のために行われているのかは未だに解っていない
当たり前だ。解るはずが無い。
他の誰かに・・・俺たちの衝動が・・・

MOZU Season1 ~百舌の叫ぶ夜~
にハマってしまった僕。
WOWOWでしか観られない、
MOZU Season2 ~幻の翼~
がどうしても観たい、
その“衝動”が抑えられなかった僕、
いや僕達家族は、
とうとうWOWOWに仮加入して
しまいました。

夏休み5日目は、
録画していた
MOZU Season2 ~幻の翼~
を一気に観ました。
本当に、
本当に、
超面白かったです。

一心・・・
結局WOWOW無料お試し期間中に
全部観れちゃったね。
MOZUは終わっちゃったし、
パパは別にWOWOWに加入しなくても
いいなと思っているんだけど、
(もちろんお金もかかるし・・・)
ママの韓流ドラマへの
“衝動”が抑えきれないよ・・・。
結局加入だね。。

20140727トシ
  1. 2014/07/27(日) 20:41:26|
  2. ベル夫の巣
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夏休み4日目

この日は家族3人で
友達の結婚式に
出席させていただきました。
その友達・・・新婦さんとは、
ダンスをとおして知り合いました。
温泉旅館で親族と友達と
宿泊で行う結婚式、
とてもあたたかく
楽しい結婚式でした。
あきの結婚式2

一心・・・
ママは珍しく
次の日二日酔いだったね。
ビール、焼酎、ワイン、日本酒・・・
チャンポンしてたもんね。
本当に楽しい時間でした(๑≧౪≦)。

一心・・・
2人の幸せを
見守ってあげてね。。
20140726トシ
あきの結婚式1
  1. 2014/07/26(土) 11:35:45|
  2. ベル夫の巣
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天使との時間

先週の、パパの夏休みは、
とても楽しい家族旅行が出来ました。
初めてのUSJ! しかも、1、5日パス!!
目的はハリーポッターでしたが、
ハリーゾーン以外のエリアもとてもとても
楽しかったです。
ハリーエリアの入場は2日目の午後からに
時間が決まっていたので、
2日目は、朝早くにUSJに入り、
ハリーエリアに入れるまでは、
ハリー以外のエリアを満喫していました。

朝いちで、乗ったアトラクションは
アメージングスパイダーマン!
クモがちょっと(かなり)苦手な私は、
クモが絶対出でくる!と思って乗るのが
嫌だったのですが、パパが
「クモなんて出てこないよ!」と言うので、
それを信じ(?)思い切って乗る事に
しました。
その時、とてもステキな出来事がありました。
スパイダーマンのアトラクションに入っていって
朝いちだったので、待つ事もなくすぐに
自分達の乗る番になりました。
乗り物に乗る前の所で、私はいつものように
いっしん君を抱っこしてパパと並んでいると、
スタッフの女性の方が、
私が抱っこしているいっしん君に気づいて、
「あ~!カワイイですね~、見せて下さい!」と
私の方までまわって来ました。
私は、(もしかしたら、いっしん君の顔が見えて
いないから、お人形だと気づいてないかも・・)
と思い、すぐに顔を見せてお人形である事を
見てもらいました。
でも、
スタッフの方はいっしん君の顔を見て普通に、
「カワイイですね~♡  じゃあ、今日は3人で
来られたんですね~」と言ってくれました。
パパと私はすぐに、
「ありがとうございますっ!!」
と、言っていました。
3人で来ている事、わかってくれるなんて!
とてもビックリだったし、とても嬉しかったです。
そして、乗り物に乗り込んで出発を待つ私に
「ギューッと抱っこして、離さないように
してくださいね」って言ってくれました。
その時間は、乗り物よりもスタッフの方の
優しい気持ちが嬉しすぎて、
乗り物のコワさもあまり感じずに、
クモ?なんて、出てきたかどうかも気づき
ませんでした。

いつもは、自分達だけがわかっているだけの
天使と過ごす時間、
ここでは、普通と変わりない時間を作って
くれたような感じがしました。
USJは、初めて行ったけど、
天使家族に優しい場所だなって感じました。
また、絶対行きたいです☆
U入口
20140725 み
  1. 2014/07/25(金) 15:20:51|
  2. 母ベルメール
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夏休み3日目

一心・・・
夏休み3日目は
“大好きな事”
しまくったね!!。
まずは、
K技のナツホとママとパパと4人で
久ぶりに“ブレイクダンス”の練習したね。
そしてそのまま
“スマイルズ”のレッスンに突入!。
みんなこの日も
元気に楽しく踊ってたね。
20140719①

レッスンの後は
スマイルズみんなで
“百味ビーンズ”を食べたよね。
パパは耳あか味でした、
本当にまずかったよ(>_<)。
20140719②

家に帰ったら
とりあえずディナーまで、
“ブロックス”大会。
さすがはナツホ、
スジはいいよね。
まあ世界一強いパパには
まだまだかなわないけどさ。
20140719③

ディーナーはもちろん
“三の蔵”。
本当!!
しんごシェフの料理は
いつも最高です。
20140719④

そして閉店後は、
今パパが一番ハマっているゲーム、
“レジスタンス”を
三の蔵ファミリーのみんなでやったね。
超楽しかったね(๑≧౪≦)。
20140719⑤

一心・・・
大好きな事やっている時って
本当に時間経つの早いよね。。
20140721トシ
  1. 2014/07/21(月) 22:02:25|
  2. ベル夫の巣
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夏休み1日目&2日目

ちょっと早い夏休みを
いただきまして、
僕ら家族が行った先は・・・
もちろん!!
ウィザーディング・ワールド・オブ・ハリー・ポッター、
USJです(๑≧౪≦)。。
USJ1.jpg

ベルメールさん、
第一作目の本を読んだ時から
ず~っと飲みたかった
念願の“バタービール”
美味しくいただきました。
USJ2.jpg

ハニーデュークスの百味ビーンズ、
2時間並んでゲットしました。
USJ3.jpg

他にもいろいろ写真はありますが、
これから行かれる方もいらっしゃると
思いますんで、
“魔法界”の写真はここら辺で終わりにします。

今回の旅行では、
一心君ついて考えさせられることが
ありました。
それは魔法界エリアの
フライト・オブ・ザ・ヒッポグリフという
ジェットコースターに乗る時の出来事です。
2列16人乗りのコースター、
ロッカーに荷物を預けて
2人席にいつものように
一心君と3人で乗ろうとした時、
スタッフさんに
「お荷物は全て降ろしてください」
と優しく言われました。
ベルメールさんは、
「絶対落としませんので」
と伝えました。
また何か言われたら、
「俺がちゃんと抱いているから」
と伝えようとしていたら、

「お客様、
気づかなくて大変申し訳ございません。
(大切なお人形ということに)
ただ、この座席は2人乗りの設計です。
“3人”でのご乗車は
無理なのです。
交代でご乗車する
かたちでもよろしいでしょうか?」
と優しく言われました。

僕は少し反省しました。
いつも一心という息子の存在を
謳って生きていたのに、
いろんな場面で自分自身が
「お人形さんだから
“なんでも有り”でしょ」
と使いわけているのではないかと。
ほんの数秒の間で
スタッフさんは一心君を
1人の存在として見てくださり、
しっかりとルールを説明し、
尚且絶対に乗り物を楽しんで
もらうために、
お父さんが乗っている時は、
お母さんと一心君はお留守番、
お母さんが乗っている時は、
お父さんと一心君がお留守番、
というかたちを提供してくださりました。
(きっと身長の足りないお子様連れの
家族にもそういう対応をしていると思います)
とても混んでいる中で、
自分達家族だけが2回にわかれて
乗るということに
申し訳ないと思いましたが、
お言葉に甘えさせて
いただきました。

一心君と生きていくうえで、
これからもこういう場面は
あると思います。
今回は夢の国?魔法界のスタッフさん
ということで、
心優しい対応をしていただきましたが、
もっともっと一心君の存在を深く考えて、
どんな場面でもこちら側から
一心君と一緒に生きていく、
楽しめる方法を伝えられるように
ならなくてはと思いました。


一心・・・
出発前夜に話したこと
覚えているかな?、
今回の旅行は
ワンピースはお休みだと・・・。

てかUSJはやり過ぎだね、
USJに入る前の道に
いきなりジャンプショップが
あるんだもの。
USJの中も
ワンピース関連のショップだらけ・・・
あれだけ魅せられたら
「お休み」できるわけ
ないよね~。。
20130720トシ
USJ4.jpg
USJ5.jpg
USJ6.jpg
USJ7.jpg
  1. 2014/07/20(日) 13:49:59|
  2. ベル夫の巣
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明日から夏休みです!!。

少し早いですが、
明日から夏休みをいただきました。
明日から家族3人で
お出かけいたします。

一心君は準備万端!!
もう夢の中です。

一心・・・
久々の旅行、、、
いや冒険だね!!。
今回はワンピース系は
お休みかな。
まず最初に行く場所は・・・
もちろん「あそこ」だよね!!。

“エクスペクト・パトローナム”
的な(*^^*)。。
20140716トシ
夏休み前夜
  1. 2014/07/16(水) 23:37:51|
  2. ベル夫の巣
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お誕生日ありがとう3

先月の話となってしまいますが、
6月7日の夜は
世界で一番美味しい料理を
振るってくれる、
「三の蔵」にて
一心の誕生日会を
させていただきました。
浅井君とカナちゃんも
一緒にお祝いしてくれました。
心から感謝いたします。

「三の蔵」のシェフしんごさんは
誕生日会には必ず、
誕生日会の主役に見合った
ケーキをつくってくださり、
その夜一心のために
つくってくれたケーキは
大人の味
『ガトーショコラ』でした。

まだ2才ですが、
少しずつ大人になっていく
一心を感じてくれて
いるかのようで
とても嬉しかったです。
三の蔵3

さて、
ここからは
先日7月9日のお話です。
のびのびになってしまった
僕と浅井君の
誕生日会を
「三の蔵」でやらせて
いただいたのですが、
しんごシェフが
僕らのためにつくって
くれたケーキは・・・

『おっぱいケーキ』でした。
しんごさん曰く、
「2人とも好きでしょ」とのこと。

一心・・・
真面目なブログなのに
綴ってゴメンな。
たまにはいいかな、
少し大人になったから。
発想はともかく!!、
クリームと中のプリンによる
絶妙な質感・・・
やはりあの方のレベルは
違うね~。。
おっぱい3
  1. 2014/07/15(火) 20:16:18|
  2. ベル夫の巣
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賢者は正論を言わず

「賢者は正論を言わず」
今僕を悩ましている言葉です。

賢者でない僕は、
ちょっとでも違うなと
感じた事があると、
すぐ正論を
振りかざしてしまいます。

昔はそんな感じじゃなかったのにな~
と、思っている自分もいます。

客観的に見て、
何かを必死で
守っているような気がします。

『言わなきゃいいじゃん』

一心・・・
それが出来ないんだよ。

『相手には悪気は無いんだよ、
そんな揚げ足とるようなことして、
最初から勝ち負けの無い
喧嘩して何が楽しいの』

一心・・・
そうじゃないんだよ。

『相手のためを思って
言っているって?
笑っちゃうね、
自分が損するのが嫌なんでしょ』

一心・・・
本当に違うよ。
そう見えるかもしれないけど、
それだけは違うよ。
自分が損をするのが嫌で
正論を振りかざして
いるのではありません。
パパは、
失っちゃいけないものを
失っています。
今更何かを失ったところで、
本当は何も言う気は
起こりません。

でも言わないと、
少しの事でも言い続けないと、
簡単に全てのこと
なげやりになってしまう自分が
すぐそこにいるから・・・、
お前と一緒に生きている人生
できる限りのことに
こだわりは持っていたいから、
これからも
正論は振りかざすよ・・・

もう少し優しめに。。

20140712トシ
  1. 2014/07/12(土) 22:46:04|
  2. ベル夫の巣
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18トリソミーの子供達写真展

いよいよ、7/13(日)から、
「18トリソミーの子供達写真展」が
千葉からスタートします。

一心も参加させていただいているので
とても楽しみです。
8月の東京写真展には、
私達も家族で行く予定なので
沢山の方々にお会い出来るのを
楽しみにしています。
18T.jpg
一心にも、私達にも沢山お友達が
できるといいな(*^_^*)
20140711 み
  1. 2014/07/11(金) 15:45:24|
  2. 18トリソミー
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:4

いっしん君、クラブデビュー!

先週土曜日は、盛り沢山な1日でした。
午後からスマイルズのレッスンがあり、
この日もみんな、新しい振りを一生懸命覚えて
何度も練習し、汗だくな時間を過ごしました。
いつも、お手伝い先生のマッキーとトシくんの
おかげですが、移動や別々の動きなど、
頑張ってよく覚えてくれました。

そしてレッスンの後に、
家族3人で、スタジオエルのイベント、
「Dance&Peace mini 」に遊びに
行ってきました。

この日はレッスンの後という事もあり、
時間帯的にも、子供が多いだろうし、
きっと禁煙か分煙になってるだろうと思い、
いっしん君もそのまま一緒に連れて行きました。
昨年末のイベントの時は、タバコ臭くなるのが
イヤで、いっしん君はお留守番だったので、
今回はじめて、いっしん君クラブデビュー!
でも、どこかお出かけの時はいつも、
いっしん君は、抱っこひもではなく、
ママの作った抱っこバッグの中に入っています。

クラブの中は暗めだし、
出しても大丈夫かな?って思ってはいましたが
この日はいっしん君、かなり早い段階で
バッグから出てきました(*^_^*)
と言うのも、
前回お留守番させた時のイベントの時に、
いっしん君にとても会いたがってくれていた
ブレイキンの師匠、アクト先生に
着いて早々に会えたので、
「今日は連れてきたよ~」と、アクト先生に
いっしん君をパスすると、
アクト先生は
「おー、久しぶりだな~」と、
いっしん君を沢山抱っこしてくれました。
そして、「写真とりたいな!」と言うので、
パパがアクト先生といっしん君の写真を
撮ってくれました。
DSCN6003.jpg
こんなに可愛がってもらえて、
本当にありがたいです。
一心もきっとアクト先生から実際に
ブレイキン習いたかったよね。。

フロアで沢山抱っこしてもらったので、
いっしん君はそのままずっと、
ショーやバトルを見て、クラブイベントを
楽しみました。
誘ってくれたいっちゃん先生も、
いっしん君を可愛がってくれて、
また一緒に写真をとりました。
DSCN6004.jpg
( いっちゃんといっくん・・・と、ママ)

いっしん君を、不思議そうに見ている人も
もちろん何人かいましたが、
自分たちなりに気にせずに、
イベントを楽しんできました。
久しぶりに会えた人もいたし、
子供達の成長も沢山見られたし、
家族3人で来れてとても嬉しかったです。
元気ももらえました。

これから後半にかけてまたスマイルズの
イベントもあるので、
更に頑張って行きたいと思います。
20140707あ、今日七夕だ。  み。
  1. 2014/07/07(月) 21:36:47|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

2日連続で!!

昨日今日と、いっしん君が2日連続で
夢に来てくれました!!
スゴく嬉しいな(*^_^*)
昨日は、黒い服を着てました。
以前、パパのお下がりタンクトップで作った服は、
バックプリントに黄色い文字!
黒つなぎ (5)
やっぱり黄色が好きなのかな?
でも、今日着ていた服は緑でした。
しかも、いっしん君は持ってないやつ。
「今度この生地で作って~」という意味かな?

昨日も今日も、
夢の中でもいっしん君を抱っこできたり、
一緒に居られて、とても嬉しかったよ。
20140702 み
  1. 2014/07/02(水) 23:14:58|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
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プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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