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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

「SPEC 結 爻ノ篇」を観て

昨日公開日を迎えた
「SPEC 結 爻ノ篇」
観て参りました。

今後観る予定の方も
いらっしゃると思うので
内容については
触れませんが、
2010年から始まった
SPECシリーズ、
今回の完結篇まで
すべて観させて
いただいた僕は、

「今までSPECを観てきて
本当によかった!!」

と思いました。
完結である爻ノ篇では、
このブログで
伝えたいことが
詰まっていたと思います。
勿論!!!
僕らのために
作っていただいた
映画ではないん
ですけどね・・・。

涙する感動ものの
映画ではなくて、
僕にとっては
「だよね!!」
っていいたくなる映画でした。

帰りの車で
ベルメールさんが
言っていました。
「人の数ほど世界はあるって
いうけれど、
映画こそ
人の世界が
形となってもっとも
わかりやすいもの、
だから好きだな~」
と・・・。

一心・・・
一心もきっと
映画大好きだよね。
パパが映画を
好きな理由はさ、
沢山あるんだけれど、
そのうちの1つは
映画館で食べる
ポテトかな!。
超~美味いよね。
ホントはポテト
一人で2つくらい
食べたいんだけどさ、
映画の途中で
オナラをしたく
なっちゃうから、
いつも1つで
我慢してるんだ。
なんのこっちゃだね。

お疲れ山。
20131130トシ
DSC_0175.jpg
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  1. 2013/11/30(土) 22:17:48|
  2. ベル夫の巣
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明日の・・・

明日の朝は
今季一番の冷え込みに
なるという話しだったので、
ベルメールさんが
お風呂に入るのと同時に、
僕は暖炉に火をつけました。
今夜はできる限り
暖炉を暖めておき、
明日の朝を暖かい部屋で
迎えるためです。
暖炉に火をつけたあと、
ベルメールさんがお風呂から
出てくるまで、
ネットを見ながら
ポールスミスの靴下でも
買おうと企んでいると、
ふと家の中に
甘い香りが漂ってきました。
何事かと思い、
暖炉のある居間に行くと、
ベルメールさんが
暖炉でクッキーを焼いて
いました。

「この時間からかよ!!」
と思いましたが、
せっかくの暖炉の熱を
利用するところ、
我が妻ながら
「流石だな~」
と感心しました。


一心・・・
一心の明日のおやつだね?
パパの分もとっておいてね。

20131128トシ
クッキー

  1. 2013/11/28(木) 23:43:45|
  2. ベル夫の巣
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KDC発表会

つらい出来事があってから、
特に自分から進んで何かやろうと、
なかなか前向きに進んで来れたわけでは
ありませんが、
日常の生活を取り戻せてきた頃から、
自分の目標に設定していた
「KDC発表会」。
昨日ついに、この日を迎えました。
K技の仲間達との練習、音を決めたり
編集したり、振りを作って技を練習して、
1からみんなで作り上げて、
またKDCの舞台に立つ事が出来ました。

もう何も出来ないと思っていた日々は、
みんなとの練習の日々で、
また何かが出来るかもしれないという
気持ちにさせてくれました。

いつも大きなパワーをもらえる
つよし先生のKDC発表会、
今回は、今までで一番大きなパワーを
いただいたと思います。

自分のショーは、パパの方にも書いてあった
けれど、技のミスもあって、体力のなさを
とても反省していますが、
踊り自体は、気持ちを込めて、想いを込めて、
踊りきれました。
自分がもう一度、KDCの舞台に立つ!という
目標に向ってこの日まで頑張ってきたけれど
本番が近づいて来た頃、
新たな目標を持ちました。
それは、一心に「お友達の天使ちゃんにも、
観に来てねって誘ってみてね、
天使ちゃん達が楽しんでくれるように、
ママは頑張って踊るからね!!」って
事でした。
天使ちゃん、観に来てくれていたかも
しれません。
楽しんでくれたかもしれません。
きっと、観に来てくれていて、楽しんで
くれているかもって気持ちで、
私も精一杯楽しんで踊りました。
今回、本当に久しぶりの大きな舞台だったので
リハーサルの時すでに、緊張してしまいましたが
本番では、自分たちのショーの音が流れると、
ものすごく楽しい気持ちになって、
ずっと楽しい気持ちのまま踊る事が出来ました。
すごく不思議だったけれど、
きっと、天使ちゃんたちが応援してくれて
いたんだなって気がしています。

そして、いつものように一心くんも一緒に
発表会には連れて行きましたが、
出演者全員が一緒の控え室では、
小さい子供達も沢山いて、
いつものように一心くんを小さいイスに座らせて
いると、一心くんに気づいた小さい子が
何人か寄ってきました。

一心くんと行動している以上、何を聞かれても
何を言われても、全て覚悟の上ですし、
どんな事を言われてもいいって思って
いつも行動を共にしているんですが、
一心くんに気づいた子達の反応は、
笑顔で「かわいい~」って言ってくれて
いました。
正直そんなふうに言ってもらえるとは、
思ってなかったので、とても嬉しい気持ちに
なりました。
小さい子達は、「お名前は~?」とか
聞いてきてくれたり、
「赤ちゃん?」とか聞いてきたり
小さい子達は、一心くんの中に一心がいるって
事、感じたのかな?
この時、一心くんとても人気者だったね。
それと、お姉さんチームの方たちも、
一心くんについて、話しかけてくれました。
「誰かモデルさんがいるんですか?」と
聞かれたので、「本人がいますよ」と、
答えました。
深くは聞かれませんでしたが、
やっぱり笑顔で「かわいい~」と
言ってもらえて、とても嬉しかったです。

一心くんは、私達のショーの間は舞台袖で
イスに座って応援してくれていました。
そして、フィナーレでは、
一心くんも一緒に舞台に上がって、
最後の全員でのフィナーレダンスを一緒に
踊って、一緒に手を振りました。
K技のかなちゃんに「初舞台?」って聞かれ
思えば一心くんと一緒に舞台に上がって
一緒に踊るのは初めてだな~と思って、
感動しちゃいました。
一心はきっと、いつも自由に、
ママと一緒に踊ったりしてくれているかも
しれないけど、
今回一心くんと舞台に上がれたのは、
夢の親子共演が叶ったような気持ちになれて
とても嬉しかったです。

それと、パパが書いてくれましたが、
恒例となっている、
かずまくんとの記念写真。
今回もイベントで会えた事、一緒に写真
撮れた事、とても嬉しかったです。
かずまくんはいつも笑顔でピースサインを
してくれて、とても楽しい気持ちになります。
かずまくんの不思議な力は、
いつも私達を笑顔にしてくれます。
今回は、一心ともお友達になってくれました。
かずまくんのお母さんから、私達に
すごくあたたかいメッセージをいただきました。
どんなに時間が経っても、
我が子を想う親の気持ちが薄れていく事はないと
教えてくださいました。
優しいメッセージに、私もパパも泣いてしまい
ました。
本当にありがとうございます。
またイベントで会える日を楽しみにしています。

目標だったKDC発表会、とてもいい1日でした
K技の仲間達、また一緒に踊らせてくれて
本当にありがとう。
20131125 み
KDC全員
  1. 2013/11/25(月) 23:19:38|
  2. 母ベルメール
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久しぶりのKDC発表会

今日は、
私達夫婦のブレイクダンスの先生、
唐澤剛史akaTSUYOSHI
総合演出振り付けの
KARASAWA DANCE CREW
ストリートダンス発表会2013に
参加させていただきました。
場所は菊川文化会館大ホール、
とても大きな会場でした。
1124

一心のことも勿論ですが、
「いろんなこと」があって、
毎年おこなわれている
KDC発表会に
昨年一昨年、参加することが
できませんでした。

ですが今年は、
仲間の支えと
剛史先生の「思い」のおかげで
参加させていただくことができました。

本当に久々の大舞台、
僕は素直に緊張してたと思います。
緊張で動きが悪くなったのか、
歳のせいで体が動かなかったのかは
わかりませんが、
やはり!!ミスしました。
(ダンスのショウ・・・
ノーミスだった試しがありません)

だから、
まだまだブレイクダンス
辞めれません。
またいつの日か、
剛史先生のもと
大切な仲間とダンスをしたいと
思います。


剛史先生絡みのダンスの発表会では
恒例となっている
楽しみな出来事がありまして、
とあるダンスチームのお友達が
うちの妻、ベルメールさんのことが
ファン?ということで、
毎回イベントの最後に、
ベルメールさんと写真を
撮ってくれています。
ですので今回は
僕のカメラでも撮影させて
いただきました。
とある友達
一心くんとも
お友達になってくれたかな?。


一心・・・
パパもママも
一般的にみたら
ブレイクダンスをやってる
歳ではないと
思うんだよね。
でもね、
パパとママのブレイクダンスは・・・
剛史先生が教えてくれた
ブレイクダンスは・・・
いろいろあったパパ達が
笑顔で踊れるダンスなんだ。

次にダンスのショウをする時は
ノーミスで踊れるように、
恒例となっているお友達と
写真撮影するために、
まだまだ頑張るよ!。

うつ、腰痛し。
あっ、隣のママは速攻寝てるね。

20131124トシ
1385295727289.jpg
  1. 2013/11/24(日) 23:17:53|
  2. ベル夫の巣
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一心のように

例えば、
健康診断で「影」が見つかって
念のためと思い検査をしたころ、
「悪性の腫瘍でした」と
言われたとしたら、
誰もが
「どうして自分が・・・」
と思ってしまうと思います。
例えば、
原因不明の痛みに悩まされ
病院で診察をうけたところ、
「難病です、完治は難しいです」
と言われたとしたら、
「不摂生しているあいつは健康なのに」
などと周りと比べてしまうと思います。

だけど僕らは、
自分がどんな状況になったとしても
運命だと思って
受け止めるしかないんですよね。

その時、
前向きになれるか、
なれないか、
次の一歩が変わってくると思います。


一心・・・
お前は間違いなく、
どんな病よりも大きくて
難しい病と闘ったね。
それなのに
一度も弱音や愚痴を
言う事はなく、
お母さんの体を
一番に考えてくれて
お父さんの夢を叶えてくれた、
とってもとっても
強くて優しい子でした。

もし、
試練の運命が訪れたとしても、
その運命をしっかり受け止めて
前向きに一歩を
踏み出すと誓うよ。

一心のように。。
20131122トシ
  1. 2013/11/22(金) 23:12:38|
  2. ベル夫の巣
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2013年11月のお話

一心・・・
今月はね、
死に際に咲く希望
というお話だよ。
http://nijiironobunko.blog.fc2.com/
少し「大人なお話し」だけど、
一心ならイケると思います。。

20131119トシ
  1. 2013/11/19(火) 22:53:36|
  2. 虹色の文庫
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答えなんてないけれど

こんなことを綴ることは
あまりよくないこと
と思う気持ちもありますが、
このブログは
こういうことを
綴ることができるブログでも
あると思うので、
綴ります。

先日、
以前一緒に働いていた
後輩が
自殺してしまいました。

そのことについては、
何も語れません。

ただ、
人の気持ちは本当に
難しいと思いました。

生きてさえいればいい
と思う人がいるように、
死んでしまった方がいい
と思う人もいるのが現実です。

人生に答えなんてのは
ないと思います。
ただ、
どんなものにも
基準は
あると思います。

これをしたら
妻が悲しむ。
何よりも、
息子が悲しむ。
それが
僕の基準です。


一心・・・
悲しいね。
悔しいね。
20131117トシ
  1. 2013/11/17(日) 23:39:27|
  2. ベル夫の巣
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また会えた♪

先週末、また一心くんが夢に来てくれました。
いつものように、普通に私と行動を共に
してくれていたけれど、
気づくと一心くんは、
姿形は一心くん(お人形の)だけれど、
本当の本物の一心になっていました。
表情があって、動くし、体温も感じました。

少し前に、大阪のお友達、夏澄ちゃんのママと
メールでやりとりしたばかりだったので、
昨年の大阪の写真展に行った時の、
夏澄ちゃんを抱っこさせてもらった時の事を
最近よく思い出していたせいかな、
あの時の夏澄ちゃんの体温と同じような感覚を
一心を抱っこした時に感じていました。
夢だったけど、でも、
一心の体温を感じられてとても嬉しかった。
夢だって事に、気づかなかったので、
私はその時、
一心生きてたんだ、良かったぁ って
心から思ってました。

夢だったけど、
起きた時、なんだ夢だったんだぁって思ったけど
でも、夢でも一心に会えて、やっぱり嬉しかった。

時々、「感じる方」に、
「一心くんの中に一心がいるよ」って教えて
もらえるけれど、
なんとなく、それが解ったような気がしました。
一心は、一心くんの中で、
生きていてくれているんだなって、
感じました。

思えば昨年、大阪まで行ったのは、
突然いなくなってしまった一心をさがすために
行ったという気持ちが強かった。
一心と同じ18トリソミーの子供達の姿に、
一心をさがしたかったし、知りたかった。
きっと、ちゃんと教えてもらえたんだと思う。
忘れていないから、夏澄ちゃんの体温を。
だからきっと、夢の中で、
一心の体温を感じる事が出来たんだと
思います。
とても嬉しい夢でした。

また来てくれる日を待ってるからね♡
20131114 み
  1. 2013/11/14(木) 23:34:06|
  2. 母ベルメール
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山登

11月は、
我が家の愛猫
山登(やまと)の
誕生月です。

このブログの中で
僕は山登のこと
わりとマイナスイメージで
綴ってしまっていますが、
本心では
そんなこと
全く思っていません。

僕とベルメールさんは
多分・・・
山登に一番支えてもらっています。
そして一心君は
山登に一番
遊んでもらっています。
山登袋1


僕の実家では
「別れが辛いから」という理由で
ペットは飼っておらず、
僕もそんな思いから
自分自身がペットを飼うことは
無いなと思っていたのですが、
ベルメールさんと結婚したら
当たり前のように
山登が居る感じで、
いつのまにか
一緒に暮らしはじめて、
今では
「別れの辛さを超える時間」
があるからこそ
ペットを飼うんだな
と思っています。

この世に生を受け
11年経つ山登は
人間の年齢にすると
74歳。
高齢期になってしまいましたが、
まだまだ元気でいてもらいたいです。

このカテゴリは
「支えられた言葉」なので
一応綴ります。


『にゃー』。。
20131111トシ
山登袋2
  1. 2013/11/11(月) 22:28:28|
  2. 支えられた言葉
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金曜日の夜は・・・

ドラマに映画と
いつも僕達好みの
モノを一緒に観てくれている
一心君。
でも今日は
一心君観たいかな~って
ふと思い、
「ドラえもん」を
一緒に観ました。
久々に観たドラえもん、
夢がありオチがあり
流石だな~と思いました。
おもしろかったです。


一心・・・
パパは小学校5年生に
なる時まで、
自分の部屋の机の引き出しから
ドラえもんが出てくる日が
くるかもと少し期待してたんだ。
結局ドラえもんは
出てきてくれなかったけど、
今は・・・
この家でドラえもんと
同じ「ネコ」と暮らしています。

ドラえもんではなくて
『なまけもん』の
ネコだけどね。

いつの日か、
あのぷよぷよのお腹から
「何か」だしてくれること、
パパは期待しているんだよ。。
20131108トシ
ドラえもん
  1. 2013/11/08(金) 23:43:02|
  2. ベル夫の巣
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亥の月亥の日

こんな話しを知りました。
十二支における「亥」は
五行説では「水気」、
陰陽説では「陰気」。
水は火に打ち克つ力であり
陰気は猛々しさの無い穏やかな力。
「亥」には火の力を穏やかに押さえ、
制御する働きがあり
そのため亥の日や
猪(=亥)には火事除け、
火塞ぎの霊力があると
考えられるようになりました。
よって昔から、
亥の月亥の日は暖房器具の使い始めの日とされ、
暑くても寒くても
炬燵を出す日だったり、
炉を開く日だったりしたそうです。

今年の亥の月亥の日(最初の日)は
11月5日。
流石に実用はしませんでしたが、
昨日、
心の中で
「今年もよろしく」
と挨拶をしました。


一心・・・
だんだん朝が
寒くなってきたね。
秋が終われば、
僕らの大好きな冬ですな。
寒波だろうが、
氷河期だろうが、
どんとこい!!
今年もピザ食べまくるぞー!!。

20131106トシ
IMG_4407.jpg
  1. 2013/11/06(水) 23:53:24|
  2. ベル夫の巣
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「SPEC 結 漸ノ篇」を観て

昨日早速、
家族3人で映画
「SPEC 結 漸ノ篇」を
観てきました。

「SPEC」はドラマの時から
ハマっていて
「SPEC」の前シリーズである
「ケイゾク」も全部観ています。

ベルメールさんと一心くんは、
「おもしろかった~!!」
っと言っていましたが、
自分的には

これからだろ・・・

というところで
終わってしまったので、
「マジで?」という感想が
本音のところです。

SPEC・・・
特殊能力といった
ところでしょうか?。
もし何か1つ
SPECを授かるとしたら、
どんなものがいいか
考えてみました。

僕も人間です。
やはり思いつくことは
悪事に役にたちそうな
ものばかりです。
しいてこのブログに
綴れそうなものを
あげるとするならば、
『他の動物と会話できるSPEC』
を授かってみたいです。
何かものすごく世界が
広がりそうな気がします。

現代の人がもつ最高のSPECは
なんといっても
このインターネットだと思います。

『いろいろな人と繋がれる』

悪い人、悪いこと、に繋がってしまう
人、時、もあるみたいですが、
希望、元気、勇気、感動に
繋がることが僕はほとんどです。

このブログもそうでありたいです。


一心・・・
パパが欲しいSPECは
『他の動物と会話できるSPEC』
と綴ってみたけど、
やっぱりいいや。
うちのヤマト(愛猫)と話しても
「飯をくれ」
しか言わなそうだしね。
むしろもう会話してるか・・・
時々「ホッケくれ」って
鳴くもんね。

パパが今すぐ欲しいSPECは、
一十一(にのまえじゅういち)の
『時を止めるSPEC』の
逆かな。

『時を進めるSPEC』
とりあえず11月29日にして、
「SPEC 結 爻ノ篇」を
観に行きたいね!。
一心もそうだろ?。。

20131103トシ
スペック結漸の篇
  1. 2013/11/03(日) 22:18:21|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

少し大きくなりました。

昨夜の夢に、一心くんが出てきました。
本人じゃなくて、いつも一緒に行動を共に
してくれているお人形さんの方です。
私はいつも通り、出掛ける時に
一心くんを連れて行こうとしたら、
何と、一心くんは大きく成長していて、
いつもの一心くん用のバッグにも入らないし、
洋服も小さくて着れません!
でも私は、普通に一心くんに話しかけました。
「洋服もないし、バッグにも入らないね、
どうする?お留守番する?」
一心くんは、
「やだ、一緒に行く~」と、
無邪気に言いました。
私は夢の中で、一心くんと普通に会話して、
普通に過ごしていました。
そして、
こんなに大きくなったんじゃ、洋服全部
作り直さないとな~と、思いました。

朝目が覚めると、いつもと同じサイズのままの
一心くんがいて、
洋服、作り直さなくても大丈夫だーと、
思いました。

ちょっと成長した姿をママに見せにきたのかな?
本人は今、1才と5ヶ月位だけど、
夢の一心くんはもっと大きかった。
一心くんと話しが出来て、嬉しかったな(*^_^*)
20131102 み
  1. 2013/11/02(土) 19:00:29|
  2. 母ベルメール
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プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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18トリソミー (17)
ベル夫の巣 (451)
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