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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

出逢いが生きた証なら・・・

僕には、
「子供」というものを
深く考える夜があります。

なぜ子供が欲しいのか・・・

その理由について、
簡単には説明できませんが、
子孫を残したい、
一族を繁栄させたい、
自分の生きた証を
後の世に残したい、など
人間としての本能的な部分も
理由の1つとして
あると思います。
僕は「残すこと」が
生きた証だと
思っていました。

『出逢えば別れは必ず
 やってくる。
 それでも出逢ったことが
 生きてきた証であるのならば、
 別れることも
 生きた証なのだろう』

友達・知人から
いただいた言葉への
感動とは
少し違いますが、
上記の言葉は
妻から誕生日プレゼントで
もらった本の言葉で、
読んだ時

「・・・・・」

心の色が
ほんの少し変わりました。

20130430トシ
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  1. 2013/04/30(火) 20:55:54|
  2. 支えられた言葉
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弟分の来宅と料理頑張る宣言

今日は、
Jrを結婚式のエンドロールに
出演させてくれた、
友達夫婦と
その夫婦の息子であり
Jrの弟分、
「舞生」(まお)君が
遊びに来てくれました。
舞生君は生まれて2ヶ月、
想像以上大きくなってた事に
とてもびっくりしました。
友達(他の人)の子供って、
本当に成長が早く
感じます。
舞生君は、
僕達の部屋に入るなり
とてもよく喋ってました。
(赤ちゃん言葉ですが・・・)
友達夫婦も
「今日はよく喋るね~」
と言っていました。
きっと、
Jrとお話してくれて
いたんだと思います。

舞生!!
今日は来てくれて
本当に嬉しかったよ、
ありがとう!。
また遊びに来てね。
DSCN4912.jpg

舞生君達が
帰ってからの話ですが・・・
昨夜、
僕達夫婦は
僕の上司の家に
「飲み」に行きまして、
そこで僕は、
家で自分が料理を
全くしない事につて
滾滾と説教されまして、
「明日から頑張ります!!」
とそこで宣言した事もあり、
夕飯は、妻に教えてもらいながら
生まれて初めて、
ハンバーグを作ってみました。
出来ですが、
微塵切りの玉ねぎの
大きさは微妙で、
ハンバーグ自体の
形は不格好・・・、
ただ味と柔らかさは、
我ながら・・・
って感じでした。
もちろんJrの分も
作ったのですが、
作ってみて、
父として・・・
何か新しい気持ちが
芽生えました。

例えばお母さんが
病床についてしまった時、
「男の料理」が作れない
お父さんなんて、
やっぱカッコ悪い
ですよね。
あえてこのブログで
宣言します。

『料理頑張ります!!。』

Jr・・・
ハンバーグの味については
今夜の夢で
教えておくれ。。

20130429トシ
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  1. 2013/04/29(月) 23:58:21|
  2. ベル夫の巣
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パパちゃんのお誕生日

この間の、パパちゃんのお誕生日には、
ハリきって、ケーキを作ってみた。
私の誕生日の時に、
パパちゃんのお父さんお母さんから頂いた
ハンドミキサーで、
初めて生クリームを泡立てた。
「早い!!」
スゴい勢いで、どんどんクリーム状に
なっていったけれど、
タイミングを間違えたみたいで、
ちょっと、柔らかすぎてしまった。
それでもパパちゃんは、
「美味しいよ」と喜んで食べてくれました。
息子も美味しく食べてくれたかな?
きっとパパに似て、
甘いもの好き!
何でも美味い! と、
感じてくれていると思うけど、
もっともっと、美味しいと思えるものを
パパちゃんと息子に食べてもらえるように、
お料理頑張ろうと思う。
それは、
息子を失ってしまった時の、
沢山の悲しい気持ちの中に、
私は、パパちゃんの望みを叶えられなかった・・
どうすれば、パパちゃんに幸せを感じて
もらえるだろう?
とにかく私にはもう、この人を幸せにするしか
道はない!なんて思っていた時もあって、
小さな喜びでも、少しずつでも感じてくれたら
いいなと思い、とりあえず美味しいものでも
作れたらいいなと思っていた。

でもそんな気持ちも、
日々、息子の存在を感じる事に、
パパちゃんだけにではなくて、
息子にも、同じように愛情を向けられるんだと
知る事が出来て、
そんな気持ちも今はちゃんと(?)
パパちゃんと息子の2人に、
幸せを感じてもらいたいと思えるようになった。

パパちゃんのお誕生日、
今年からは息子と3人、ママの慣れないケーキで
お祝いできて嬉しかった。
また今度ケーキの修行をしよう。

20130426 み

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  1. 2013/04/27(土) 00:17:48|
  2. 母ベルメール
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偶然を平然と生きる

このブログに
誕生日プレゼントで
いただいたモノの写真を
綴る・・・

「どうなのよ?」

って気持ちもありますが、
感謝の気持ちをこめて
綴ります。

プレゼントをくれた皆様、
またメールをくれた皆様、
こんな僕のために
本当にありがとうございます。
そして奥様、
美味しいケーキを
つくっていただき
ありがとうございました。

今日の会話の中で
奥様が言った言葉、

『きっと私たちは
 偶然生きている』

僕もそう思います。
だからこそ、
どんな時間も大切にして
生きたいです。

Jr・・・
今日は夕方から
ワンピースの再放送みたね、
ルフィのために
身代わりになり
血だらけになって
立っていたゾロ、
かけよったサンジに
ゾロが言った言葉・・・

「・・・なにも!!!
 な”かった・・・!!!!」

超かっこよかったね。
どんな痛みも苦しみも、
自分の中で受け止めて
平然と生きる、
今日一つ歳を重ね
大人になったパパは
そんな男を目指すよ。

ところでJr、
虫歯治療中で
仮歯を入れてある
奥歯が痛いんだけど・・・
冷たいモノも
しみるよ~。。

20130424トシ
DSCN4907.jpg
  1. 2013/04/24(水) 23:48:42|
  2. ベル夫の巣
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浅井

昨年の誕生日会の日、
お腹のJrの病気の事を話した
僕達に、
浅井という友達は
こんな言葉をくれました。

『何でも言ってくれ。
 お金でも何でも
 用意するから。』

自分の夢のため、
他人の子供のために
お金なんか使っている場合では
無い事、
僕が一番知っているのに・・・。
それなのに
全財産を僕の息子に
投げうってくれる覚悟で
言ってくれた言葉、
とても嬉しかったです。

Jr・・・
去年までのパパは、
浅井のおじさんみたいに
かっこいい言葉を
言える男では
なかったけれど・・・
今は、
Jrと浅井のおじさんのおかげで
言える男になれたと
思うよ。

20130422トシ
  1. 2013/04/22(月) 23:24:22|
  2. 支えられた言葉
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三の蔵の誕生日会 for~2013トシ&浅井

昨年のこの時期も
僕は「三の蔵」で
友達と妻に
誕生日会を開催していただきました。
5月が誕生日の友達と
合同なのですが・・・。
(浅井君ごめんなさい)
ただ昨年は、
Jrが妻のお腹にいて、
18トリソミーかもしれないと
先生に言われてた時期だったので、
正直心の中は、
不安でいっぱいで、
でも思いっきり楽しい時間を
お腹のJrとも過ごそうと、
ビデオで撮影しながら
誕生日会を
盛り上げていたと
思います。

昨日の誕生日会はというと・・・
まず二胡&アコギ&ピアノの
生ライブを聞きながら、
二胡を聴く

お店のおいしい料理はもちろんで、
シェフしんごさん&たくま君からの
「火拳のエースの帽子のケーキ」
をサプライズでつくっていただき、
パパのケーキ

浅井君&かなちゃんから
素敵なプレゼントもいただいて
それはそれは
とても素晴らしい
誕生日会でした。

辛い事や悲しい事があって、
辛くても悲しくても、
生きていれば
誕生日はくるんだな~と
当たり前の事を思い、
とても感謝の気持ちになりました。

昨夜は初めてたくま君の
後輩に会ったのですが、
その子が
「なんすか?その椅子?」
「なんすか?その人形?」
と不思議そうに、
素直に聞いてきました。
妻は
「赤ちゃんだよ」
と答えていました。
全てを知っているたくま君は
「いいの!!」
とその後輩に言ってくれて
いましたが、
僕らは嬉しかったです。
まず何も知らない人が
Jr君に気づいてくれた事が
嬉しかった。
Jr君と一緒に外出している以上、
何を言われてもいいという
『覚悟』も持って
外出しています。
もちろん、
その行動や覚悟を
あまりにも
馬鹿にするような奴がいたら、
そいつは許しませんが。
おぎやはぎ風にいうと
「許さないどころか
    その上だよ!!」
です。

いずれにしても
沢山の方々が
「Jrと妻と僕を
 愛していてくれる」
その事が
何よりも
僕にとっての
誕生日プレゼントでした。

皆様・・・
素敵な誕生日会、
本当に
ありがとうございました!!。

20130422トシ
パパとオソロ
パーティー衣装は
青黒チェック!!Jrとお揃いです(^-^)


  1. 2013/04/21(日) 21:46:26|
  2. ベル夫の巣
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三の蔵からの手紙

先日、
お世話になっている
フランス料理屋の
「三の蔵」さんより
今月が誕生月の僕は
手紙をいただきました。
心のこもった手紙、
とても嬉しかったです。

息子の事があってから、
誕生日の大切さや
ありがたさを
今まで以上に強く、
思うようになりました。

まだ誕生日自体は
迎えていないため、
誕生日への『想い』に
ついては
今度綴るとして・・・、
いずれにしても
笑顔になれる日が
あるという事は
とても幸せな事です。

Jr・・・
今週末の誕生日会、
楽しみだね。
あ、お前からは
何もいらないよ。
お前が『ここに』
いてくれるだけで
いいからね。

“ロト7”で
8億円とか
当ててくれなくて
いいからね。。

20130417トシ

しんごさんの手紙
  1. 2013/04/17(水) 23:41:55|
  2. ベル夫の巣
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ちょっと辛い時期

4月に入ってから、なんだか毎日のように
寂しい気持ちになっている。
たぶんそれは、
「昨年の今ごろは・・・」って事を
特に思い出す時期だからだと思う。

昨年の今ごろ、
お腹の中の赤ちゃんの病気を疑われて、
検査をして、告知されて、
あの頃は毎日が、不安でいっぱいで、
希望もいっぱい持っていて、
私はどうやって、そんな日々を
毎日を過ごしていたのだろうなって思うけど
どうしようも出来ない事があっても、
時間は止まる事はないから、
どうにか進んできたのかな。

一番思い出しちゃう寂しい気持ちは、
昨年の今ごろは、
息子はまだお腹の中で生きていて、
動いてたって事。

それなのに・・・とか、
昨年の今ごろはまだ・・とかって
思っちゃいけないのだろうけど、
きっと今が一番、「昨年の今ごろ」って事を
思い出しちゃう時期で、
だからとても、寂しい気持ちになってしまう
のだと思う。

だけど、息子がお腹の中で動いた時の、
お腹の感覚は今でも覚えてる。
その感じを思い出すたびに、
生きている息子を感じる。
この感覚は、ずっと忘れないような気がするから
たぶんずっと、息子を感じていけると思う。
ずっと忘れずに感じていけるなら、
それはきっと、幸せだと思う。

息子がお腹から出てくるまでの、
「昨年の今ごろ」の事、
何かにつけて思い出したり、
寂しい気持ちが大きくなったりするかも
しれないけど、
時間は止まる事はないから、
それでも、どうにか進んでいくのだと思う。

20130416 み
  1. 2013/04/16(火) 22:48:32|
  2. 母ベルメール
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チョコマフィン

今日はスマイルズのレッスンだった。
レッスンの前に、カラサワ技の練習会もあって、
今月からまた都合のつく人で集まって練習会が
始まったので、
私の体にも、ケガとかアザとかが出来てきた。

スマイルズ達も、9月にある大きなイベントに
向けて、頑張っているし、楽しんでもいてくれて
私もとても楽しくレッスンが出来ていると思う。

いつもレッスンには、息子くんを連れて行っている
けど、だんだん暑くなってきたのと、
あんまり着る機会がないのとで、
今日は、前にジブリに行った時用に作った
“ポルコ・ロッソ”の服を着せて連れていった。
私もこれだけは、まあまあ上手く作れたと思って
いるので、みんなに見てもらおうとハリきって
着せて連れて行った。
とても嬉しい事に、レッスンの前に
タケちゃん・メグちゃんのお母さんと、
カイトのお母さんが、
息子くんの座っている所まで来てくれて、
洋服をじっくり見て、とても褒めてくれた。
息子くんも、私もとても褒められた気持ちで
とても嬉しかった。

そしてレッスンが終わってから、帰り際に
萌子・舞子姉妹が、私とトシくん先生と
マッキー先生に、
手作りのお菓子をプレゼントしてくれた。
カワイイ袋にはメッセージが書いてあって、
「いつもありがとうございます」と
書いてあった。
ありがとうという気持ちを、
こんな風に言葉でもらえるという事は、
なかなか無い事なので、
そんな気持ちを持っていてくれたんだなって
思って、とてもとても嬉しかった。
もっともっと、みんなのために出来る事が
あるのなら、
これからもずっと頑張りたい!!って
すごく思いました。
袋の中は、美味しそうなチョコマフィン
親子3人で、いただきます!
心のこもった手作りお菓子本当にありがとう。

20130413 み
DSCN4867.jpg
  1. 2013/04/13(土) 20:46:45|
  2. ありがとうをここに・・・
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  4. | コメント:0

気をつけます。。

今日こんな事がありました。
この事を書くのは、
自分のトロさを公表するような
ものですが、
書きます。

仕事である薬品の入ったスプレーを
使っていたのですが、
どうも詰まっていたみたいで、
後輩に詰まりを直すよう
頼んでみたものの
なかなか直らないので
「貸してみろ」
と、自分で詰まりを
直そうとしたら、

プシュー!!

おもいっりき
顔、左半分にかかりました。

『目がヤバイ!!』

ちょ~焦りましたが、
特に痛み等の自覚症状が無い。
奇跡的に目には入らなかった
ようでした。
顔についた薬品も
お湯で洗ったら
キレイにおちました。

危険はいろんなところに
潜んでいるな~、
改めて思いました。


Jr・・・
トロいパパを
守ってくれてありがとう。
気をつけます。。

20130410トシ
  1. 2013/04/10(水) 23:28:44|
  2. ベル夫の巣
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庭の花を摘む理由

今日は仕事で
解体作業をしている
家に行った。
解体業者の方が、
「ここの人は老人ホームで
 死んじゃってね、
 その後はこの家、
 誰も使ってなかったみたいだよ。
 こういう家の解体、
 最近多いんだよ。」
と教えてくれた。
とても寂しい気持ちになった。

解体している家の外には
近所の方と思われる
おじいさんが2人立っていた。
おじいさん達は
解体業者の方に
「庭の花少しもらっていくよ。」
と伝え、
根ごと花を摘んでいた。
おじいさん達は
その花をどうしたのか、
どういう気持ちで摘んだのか、
本当のところはわからないけれど、
さっきの寂しい気持ちは
消えていた。


命あるもの、
その命が尽きた時、
その命はどこへ行くのか、
誰もわからないけれど、
実は誰もが知っているのではないのか、
そんな気がしました。

20130408トシ
  1. 2013/04/08(月) 23:53:13|
  2. 供養
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10ヶ月の・・・

Jrが『生まれて』から
10ヶ月過ぎました。
僕は10ヶ月前から今日まで、
新しい事へ前向きに取り組み、
常にJrの事を思い、
そしてJrを感じて生きていると、
「Jrのおかげ」で、
自信を持って言う事ができます。

妻はJrへ、
新作のお菓子を作ってくれました。

Jr・・・
ママのお菓子は、
本当に美味しいね。
パパはお菓子の美味しさに
虫歯の痛みを
忘れちゃったよ(^O^)。
でもね、
少し時間たったら
虫歯の痛み、
思い出したよ(ーー;)。。
20120407トシ
DSCN4857.jpg
  1. 2013/04/07(日) 21:48:35|
  2. 供養
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

歯医者で褒められた事

一昨日からどうも歯が痛くて、
昨日の夕方、急遽、
会社の近くの歯医者に行きました。
そのクリニックでは初診だったので、
診察前にいろいろと
検査をしてもらったのですが、
医院長先生が僕の歯を見て
「口の中いいですね」
と言ってくれました。
「えっ・・・去年
 12本虫歯を治したんですけど、
 虫歯ができやすい体質みたいで」
と答えると
「後で説明します」
と治療をしてくれました。

結局、前回入れた
詰め物と神経の
間にあった歯が
虫歯によって駄目になり
詰め物が
下の神経に当たって
痛みを起こしている
そんな感じでした。

治療後先生は
レントゲン写真を
見ながら説明してくれました。
「口の中いいですねと言ったのは、
 その歳で全ての歯に神経がある事です。
 大抵30代くらいの人は
 1本や2本は神経を
 とっていますよ。
 今日治療したの歯は今後の様子では
 神経をとらなければ
 ならないかもしれませんが・・・
 様子見ましょう。」

昨年より口の中には
自信が無かったのですが
褒められて
少しびっくりしました。

Jr・・・
丈夫な歯を授けてくれた、
Jrのおじいちゃん、
おばあちゃんに感謝するよ。
これからも
しっかり歯磨きして
いつまでも
おやつが食べられる歯で
いようね!!。

20130406トシ
  1. 2013/04/06(土) 23:44:48|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

いっちゃん

『私も仲間に入れて下さい』

お腹にいる息子が
18トリソミーと診断されたころ、
妻と僕がお世話になっている
ダンススタジオ
「elle」の代表
「いっちゃん」に
息子の病気の事と、
でも前向きに頑張ります!と、
伝えた後に
メールでいただいた
言葉です。

とても心強く感じました。
いっちゃん、ありがとう。

Jr・・・
いっちゃんは
その後ママとパパを
バーベキューに誘ってくれたね。
そしてママの大好きな
「焼きそば」をつくってくれたよね。
Jrも食べたでしょ!、
美味しかったね。。

20130404トシ
  1. 2013/04/04(木) 23:19:14|
  2. 支えられた言葉
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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