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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

KDC Tシャツ

私達夫婦が結婚するきっかけとなった
出会いは、ブレイクダンスでした。
同じレッスンを受けていて、
同じチームで、一緒に頑張っていった事を
きっかけに仲良くなり、結婚まで至りました。
そしてその私達に、
ブレイクダンスを教えてくれた
先生は、私達にとってとても大きな存在です。
先生は毎年、KDCというダンスの発表会を
開催していて、
私達も毎年、
“その時自分たちに出来る事の全て”を
出せるように、同じチームのみんなと
練習を頑張って、参加させて
いただいていました。

昨年は、子供を作りたいという理由で
ダンスをお休みしていたので、
ダンスには参加はしていませんが、
見に行かせてもらいました。

そして、今年もKDCの時期がやってきて、
今回ばかりは、見に行く事も出来ませんでしたが
同じチームのみんなが出るので、
練習などは見せてもらい、
応援していました。
そして、KDC発表会も終わり、みんなから
話しを聞いたり、写メを見せてもらったり、
今年も、その楽しそうな様子が伝わってきました。
ダンスはお休みしていても、
いつかまた復活して、今度は親子で
KDC発表会に出る事が、私の夢で目標でした。

今は、同じチームのみんなと、
また以前のように踊れるようになった時、
息子も一緒に踊ってるんだという気持ちで、
息子も、このチームに入れてもらえたら、
嬉しいなと思っています。


KDCの発表会からしばらくして、
先生から、とても感動の贈り物が届きました。
それは、今年のKDCのTシャツでした。
ありがたい事に、先生は私達夫婦にプレゼント
してくださいました。

毎年、発表会のラストには、そこに参加した人
全員が同じTシャツを着てフィナーレを飾って
いました。
KDC発表会を全員で作りあげたという証の
ような、恒例行事でした。

先生は、参加出来なかった私達の存在を
忘れることなく、今年のKDC Tシャツを
私達に贈ってくれた
その場に行けなくても、私達がKDCの
一員だと言ってくれているような、
袋を開けた時、そんな想いを感じて、
とても感動しました。

数あるダンスの中で、
ブレイクダンスは
下手でも出来なくても
一番好きなジャンルで、
自分の中では多分一番、
努力をしていたと思います。
それだけに、
何だか、思う事が多くて、
まだブレイクダンスのレッスンを
見学にも行けない気持ちですが、
でも、いつか必ず先生には会って
お礼を伝えたいです。
息子もお腹にいた時に、
一緒に見学していて、
ブレイクダンスはきっと
息子も大好きだから、
いつの日かまた息子と一緒に、
レッスンに行きたいです。

先生、本当にありがとうございました。
とても、とても、嬉しかったです。

20120929み

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  1. 2012/09/29(土) 23:34:46|
  2. ありがとうをここに・・・
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それでもやはり、

時々僕は、
Jrの夢をみます。
1歳になったJr、
幼稚園に通いはじめたJr、
顔も体も成長した姿で、
僕の夢の中に出てきてくれます。

夢を見て起きると、
妻に話します。
妻は今日まで、
夢でJrに会った事は無いそうです。

「いいなー」
と妻に言われます。

「それが、そうでもないんだ」
僕は答えます。

普通、夢を見ている時、
「これは夢だ!!」
って気づく事、
あまりないと思うのですが、
僕は、
Jrが夢に出てくると、
「これは夢だ!!」と
すぐ気づき
起きてしまうのです。

寝ていても、
夢と現実が直視できるほど
悲しい気持ちが
深いという事なのでしょうか・・・


それでも
やはり、
夢でも
Jrに会いたい。

20120928トシ
  1. 2012/09/28(金) 23:59:15|
  2. ベル夫の巣
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「亡き子が結んだ縁」

「亡き子が結んだ縁」
という題名の記事が
新聞に載っていました。
それは、
3・11の震災で
我が子を亡くしたという
共通点で出会った
3人のお母さん方の記事でした。

記事の最後は、

「子供を失わなければ
出会わなかった
本当は出会いたくなかった
でも今はお互いに
なくてはならない存在
子供たちが結び付けて
くれた縁だから
大切にしたい」

と締めくくられていました。

記事の中には、

「命を取り換えられないかなあ」

「目が覚めたら全部夢だったらいいのに」

「いつまでも泣いていたら子供が
浮かばれない、でも笑っていれば
子供が亡くなったのに不謹慎と
思われないか心配だ」

「子供を失った日から
時間は止まってしまった
時がたてばたつほど
周りとの差が開いていく感じ」

という気持ちも
綴られていました。

綴られた気持ち、
本当にわかります。

Jrの出来事があってから、
自分もいろいろな方と
出会いました。
特に
18トリソミーの
ご家族の方や
死産を経験された方とは
特別な思いを
感じずにはいられません。

ただ自分は
「亡き子が結んでくれた縁」
というものだけではなくて、

「我が息子、Jrの思い」

として出会いを感じています。

いい出会いがあった、
キレイな景色をみれた、
かっこいい曲を知った、
かっこいい靴を見つけた、
美味しいご飯を食べれた、

そこには
「Jrの思い」があるんだ、
自然にそう思っている自分がいます。

自分の息子の死からつながったモノ、

「縁」

いいえ
決してそれだけでは
ありません。

縁から、勇気、希望、笑顔、そして命
息子は
いろいろなモノを生み出し続け、
親の自分に与えてくれます。

親孝行な奴です。

新聞のお母さん方のお子さんも、
きっと、
そうだと思います。

20120925 トシ
  1. 2012/09/25(火) 23:56:51|
  2. ベル夫の巣
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胸が熱くなったことば

私の姉の子である姪(6才)と甥(5才)に、
私は「キャプテン」と呼ばれている。
それは、ダンスのチームで、キャプテンと
呼ばれていて、それをそのまま子供達が覚えて、
そう呼ぶようになったから。
今日、姉が2人をちょっとだけ連れてきて、
ちょっと用事があっただけだったので、
すぐ帰ったけれど、
後から姉がメールをくれて、 
帰りに姪が、
「キャプテンの赤ちゃん抱っこしてなくて
淋しい、でも赤ちゃんのお人形いるしいつも
お空から見てるなら幸せだね」と言ってたって
教えてくれた。

息子がお腹から出てきて、空へ帰るまでの4日間
まだ小さい姪と甥には、息子に会わせる事は
出来なかった。
でも、2人とも私の赤ちゃんをとても楽しみに
待っていてくれてた。
私の大きいお腹に耳をつけて、赤ちゃんの声を
聞こうとしてた。

突然、もうお腹は大きくないし、
でも、赤ちゃんはいない。
不思議に思っていたと思う。

しばらくして、ママ(私の姉)から
赤ちゃんの死を聞いたんだと思う。
それは多分、優しく伝わっていて、
だから姪は、一度も顔も見ていない私の息子を
好きになってくれて、好きでいてくれて
忘れてもいない。
小さくても、わかっているんだなって思った。
すごいなって。
小さい姪の中にも、息子はちゃんと生きている。
すごく嬉しいと思った。
姪が話していた言葉を聞いて、
胸が熱くなった。

抱っこさせてあげられなかったけど、
会わせてもあげられなかったけど、
いとこのお姉ちゃんに、
優しく想われてる事を知って、
息子もきっと、幸せだと感じていると思う。
私もママとして、とても幸せな気持ちになった。
20120923 み
  1. 2012/09/24(月) 21:40:24|
  2. 母ベルメール
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植物の力

ずっと前に、何かのテレビで見たと思うけど、
植物は、人間とか生き物に自分のパワーと
言うか、エネルギーみたいなのを、わけて
あげているらしいです。

私の植物の、たとえば花や野菜の育て方は、
どちらかと言うと放っておいて、
自然に育つがままにしていました。
家の中の鉢には気づいた時に水をあげてみたり
庭の土の部分には、種を撒くだけで
いつの間にか、収穫できるほど育っていたり。
決して、毎日毎日かかさず水をやったり、
日光を気にしたり、手入れをしっかりする
なんて、気をつけていませんでした。
枯れてしまうことが、なかったからです。

でも、今年ついに、家の中で育っていた
1本の木が、枯れました。
私の適当な水やりだけで、幾つもの冬を
越してきた、とても強かった木が、
少しずつ、葉っぱを落としていき
とうとう葉っぱが全部落ちて、
木は、水分のない枯れ木となりました。
ちょうど、息子の命が燃え尽きた頃の事です。

多分ですが、この木は私と息子のために
自分のエネルギーを全て使って
私達を生かしてくれていたのかなと、
テレビで見た事を思い出しました。
自然のままに生きていたはずの木が、
人のために命を使ったとしたら、
本当に、植物の力ってすごいなって思います。

枯れ木になってからもしばらく、そのままで
置いておいた木ですが、
先日「ありがとう」とお礼を言って、
次の緑へ、繋げました。
20120921み

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  1. 2012/09/21(金) 23:50:15|
  2. 母ベルメール
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勿論お父さんが連れていくよ

まず、ブログを見て下さった、Team18の皆様に
感謝とお詫び申し上げます。
写真展について、しっかり把握をしていませんでした。
先日のブログで私は
「写真展に参加させていただくJr、
日本中をまわっておいで」
と書いてしまいましたが、
写真展は今回の東京写真展で終了との事・・・、
なんともカッコ悪い勘違いをしてしまい
大変申し訳ありません。

東京写真展に参加させていただけるだけで
大変ありがたく思っております。

Jrを日本中に連れていくのは、
勿論父である私が連れていきます。


話が少し変わりますが、
本日「吉報」が届きました。
Jrの叔父、叔母である
たっちゃんとみいさん、
先日遊びに来てくれた、
妹夫婦のお2人ですが、
長年の努力により夢を叶え、
来年よりアフリカでご活躍する事が
昨日決定したとのご報告・・・。

本当におめでとうございます。

Jr・・・
みいさんがアフリカにいるという事で、
日本中だけでなくて、
世界中いけるようになるね。
アフリカには、
ママと一緒に行ってきな!。

お父さんは
「アフリカに行くと汗が止まらない病」
なもんで
アフリカが涼しくなったら
一緒にいこう(#^.^#)。

20120919トシ
  1. 2012/09/19(水) 23:25:59|
  2. How do you like 18トリソミー
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息子が叶えてくれている

夢ばかり見ていた私、
何も出来なかった私に、
息子が叶えさせてくれた事がある。
息子の病気を知って、
その病気は体の成長が遅いので
小さく生まれてくるのがほとんどだと
わかっていたから、
息子もお腹の中で、なかなか大きく
ならなかったので、
きっと小さい赤ちゃんかもしれないなって
思っていて、
だから私は、息子に洋服を作って
あげられたらいいなって思っていた。
その夢は叶えられなかったけれど、
息子の火葬が済んだ後、
小さな白い骨壷を見ていると、
本当に
「まさか・・・」
という悲しみしか
わいてこなかった。
こんなんじゃかわいそうと思ったのか
私は、かわいい柄の布を
袋状に縫って
骨壷に着せた。
とてもかわいくなった。
よけいに愛しく、毎日息子を見つめられる。

それを作っている時、まさに
これは、息子がママの夢を1つ叶えさせて
くれているんだなって感じた。
洋服を作ってあげたいという夢を。
それから、お出かけ用のストラップ付きの
洋服型の袋も作った。
ママの手作りの洋服で、お出かけもできる。
嬉しい気持ちになった。

この先も何か、息子が私に何かをさせて
くれるかもしれない。
息子のために何か出来る事があったら
すごく嬉しい。
これからも、息子のために出来る事を
たくさん見つけていきたい。

20120916 み

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  1. 2012/09/16(日) 22:35:54|
  2. 母ベルメール
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息子の初舞台

18トリソミーの子ども達写真展
2012年10月東京写真展のポスターが
Team18のHPにUPされています。

http://team-18.jimdo.com/2012年10月東京写真展/

Team18の皆様のおかげで、
この写真展より
私達の息子が参加させていただく事に
なりました。

新参者の息子は
ポスターには登場していません、
会場でお会いしていただく形となります。

息子の初舞台
今からすげー楽しみです。

Jr・・・
来月から日本中をまわるんだね。
Team18の皆様に本当に感謝しなくちゃね。

「沢山のお友達と
いろいろな所へ行って、
いろいろな人に会っておいで」

まさに「どうでしょう!!」
人生それが一番楽しいから。

20120915トシ
  1. 2012/09/15(土) 20:48:10|
  2. How do you like 18トリソミー
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妹夫婦

昨日、妹夫婦が来て一泊した。
妹の旦那さんとは、息子がお腹にいた時以来の
再会だったから、
息子がいる部屋で
ちゃんと紹介した。
しっかり会ってくれて、
2人とも抱っこも(息子くんを)
してくれたので
すごく嬉しかった。

5月に妹夫婦の結婚式があって、その時
妹の旦那さんが言っていた言葉、
「自分の家族と相手の家族が出会って、
一つの大きな家族になった」

間違いなく、息子もこの大きな家族の一員
なんだ。
結婚式の日は、私のお腹の中で一緒に参列して
家族の方々全員に紹介できた。

少し遠くに住む妹夫妻、その家族の方たち、
みんな息子の仲間。
妹達が来てくれたので、それを感じることが
出来たと思う。

妹の旦那さんは今、
大切な仕事の試験の結果を待っている。
受かれば、来年からはもっと遠くへ行って
しまうけど、とても素晴らしい仕事だから
ぜひ、夢を叶えてほしい。
そしていつか、息子を連れて妹夫婦に会いに
行きたい。
いろんな所へ、息子を連れて行ってあげたい。

きっといい結果が出ることを・・・
応援しているよ。

来てくれてありがとう。
20120914 み
  1. 2012/09/14(金) 23:54:47|
  2. 母ベルメール
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9月12日

今日9月12日は
私たち夫婦にとって
特別な日です。

「入籍記念日」

仕事から帰ると
妻がいつ にも増して
美味しい夕食と、
ケーキを準備して
待っていてくれました。

夕食後、
私と妻と息子と猫で
ケーキを食べました。
とっても美味しかったです。

供養という言葉、
何か悲しくなってしまい
本当は好きではありません。
正直、
私達夫婦には
供養という概念は
もともと無いのかもしれませんが、

特別な日は
「家族みんな」で
ケーキを食べてお祝いする、
私達にとって
これも大切な供養の一つです。

美味しくケーキを食べるJrを、
感じる事ができました。


Jr・・・
ちゃんと歯磨きなさいよ!。
え、何、
母子手帳交付後の歯科検診で
「12本」虫歯が見つかった
パパに言われたくないだと!、

すまん。

20120912トシ
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  1. 2012/09/12(水) 23:13:45|
  2. 供養
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LL sister's

今日は、なかなか会えなかった方々が
時間を作って会いに来てくれた。
息子に、たくさんの贈り物を持って、
会いに来てくれた。
私は、息子の出来事があってから
よく思う事がある。
それは、人の姿と言うか、
たくさんの人が私達のためにしてくれる事を
感じると、その人の本当の姿みたいなものが
目に見えるような気がすると。
今日もそれを感じた。

私の手を、強く、優しく、あたたかく何度も
握りしめてくれた、たーさん。
言葉以上のものが伝わってきて、
ずっと長く、私達の事を気にかけて、
想っていてくれていた事を感じた。
すごく優しくて、
とても感動した。
そして、息子(骨壷)を写真にまで収めてくれた
嬉しかった。
すごく。

いっちゃんは、
私達はダンサーとして
参加できなかったけれど
息子がお腹にいた時に
3人で顔だけ出した、
ダンスのイベントのDVDをプレゼントしてくれた。
そのイベントの頃が、息子が生きていた
終わりの頃だった。
お腹にいながら一生懸命頑張ってレッスンした
スマイルズのダンスもしっかり収められている
DVD、とても嬉しかった。

名前を聞いてくれたり、
足形を見てカワイイと言ってくれたり、
「写真は?」「見せて」と言ってくれたり、
母の立場からすると、
息子の事を知ってもらえる事は、
とてつもなく嬉しい気持ちになった。

写真は、家族以外の人に見せるのは、
初めてだった。
何人か、私と夫のネックレスになっている
写真は見た事があるけれど、
それはちょっと小さいので、
顔はあまりよくわからないと思う。
今日見せた写真も顔はそんなにはっきり写っている
わけではないけど、
人に見せた事はなかった。
私達には、もう見慣れてとてもとても
かわいい息子のお顔だけれど、
それは親だからそう思うのかもしれない。
うまく言えないけど、
「人に見せられる状態ではない」感じです。
それでも、

「見せて」

と言ってくれた気持ちに、
見せる事が出来た1枚の写真。
ドライアイスで凍っていた顔は、
はっきり見えないけれど、
2人とも
「かわいい」と言ってくれた。
嬉しかった。
すごく。


いろんな話しをしてくれた。
なかなか会えなかったけれど、
いつまでも変わらないお2人に、
元気と優しさをたくさんもらいました。
来てくれて、本当に嬉しかった。
今日はありがとうございました。

20120910み

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  1. 2012/09/10(月) 23:59:55|
  2. ありがとうをここに・・・
  3. | トラックバック:0
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今日は夕方から
友達が遊びに来てくれました。
僕の家のペットの猫は
かなりの臆病者で、
お客さまが来ると
すぐ隠れてしまい
お客さまが帰るまで
出てこないのが常なのですが、
今日は珍しく隠れず
友達の奥さんのところへいき
最後には寝ていました。

最初は、
友達にもう慣れたのかな
と思っていたのですが、
ふと
友達の今日の第一声を
思い出しました。

「一昨日奥さんの実家の犬が
 死んじゃったんだよね。」

同じペットを飼う者として
友達の奥さんの気持ちを
わかっていたつもりで
いたのですが
友達の奥さんが
優しく微笑みながら
猫を撫でている姿を見て、
「一番わかっていた」のは
猫だなと
気づきました。

言葉じゃなくても、
心は伝わり、
伝える事ができる

Jr・・・
冬の寒い夜
お前とお母さんの布団で寝てた
ぐーたら猫、
少し成長したよ。

20120909トシ

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  1. 2012/09/09(日) 23:56:43|
  2. ベル夫の巣
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弱い人間

今日僕の友達が
とても辛い想いをしている
事を知りました。
その友達は
Jrの出来事があった時から、
僕達夫婦に優しい言葉をくれて、
いつもブログを見てくれています。
そんな友達の話を
僕は「聞くこと」しか出来ませんでした。

そんな僕らを
もし強い人間が客観的に見たら、
「なに弱い者同士、慰めあってんだ!」
と思うかもしれません。
心の強い人は、
どんなに辛い事があっても
一人で道を切り開いていくことでしょう。
でもきっと、
そこには
笑いが無いと思います。
笑いが無いという事は、
楽しくないと思います。

人は一人では笑えません。

人は大切な人が辛い想いをしていたり
悲しい想いをしていたら、
きっとまずは話を聞いて、
一緒に泣いてくれて、
そしてなんとか大切な人を
笑顔にできないかと考えます。

Jrの出来事があってから
僕達夫婦が
いろいろな方々に
していただいた事なんで、
間違いありません。

僕は弱い人間でよかったと
思っています。
というか
そもそも
強い人間なんて
いないのかもしれませんが・・・。

これからも
慰めあって、
助けあって、
楽しみあって、
笑いあえる友達を
大切にしていきたいです。

そして
その友達に伝えたい事。
僕の大好きな人は
Jrも大好きな人。

Jrも味方です!。

20120907 トシ
  1. 2012/09/07(金) 23:56:55|
  2. ベル夫の巣
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  4. | コメント:0

毎日

いつも、繰り返す気持ち。
大きな悲しみと、
大きな喜び。
この2つの気持ちが、
繰り返し、繰り返しやってくる。
大きな悲しみは、
息子を失った事。
大きな喜びは、
息子に出会えた事。
2つとも、大きな愛の気持ち。
とてつもない大きな気持ちで
毎日を生きている。

朝起きると、さみしくて虚しい
気持ちになる。
また一日が始まったって。
でも、そんな毎日を、
いつも息子と一緒にいるって感じて
息子と一緒に楽しもうって
生きていけたらいいな。
息子と一緒なら、どんなに長くても
大丈夫だよね。

息子を感じて、
さみしいよりも、楽しいの方が
増えたらいいな。
息子もそれを、
喜んでくれると信じたい。
一緒に過ごす日々を、
喜んでくれていると
信じていたい。
20120906み
  1. 2012/09/06(木) 23:01:18|
  2. 母ベルメール
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お地蔵さん2

夫のお母さんのお知り合いから、
手作りの素敵なとてもカワイイ
お地蔵さんをいただきました。
その方は、宮城県にお住まいで、
東日本大震災で被災され、津波で家も何もかも
流されてしまったそうです。
生きる気力を失った時、夫のお母さんから
送られたミシンで、好きな裁縫を再開され
今は少しずつ元気を取り戻してくれたそうです。

お地蔵さんはとても、優しい穏やかな顔を
していて、
まるで息子が眠っている時のような顔に見えます。
また、息子にお友達が増えました。
優しさを感じます。

自分の事よりも、誰かの事を想う気持ち。
自分がどんなに辛くても、人のために何かをする。
私も、そんな人になれるでしょうか?
そんな優しい気持ちを、ありがたくいただいて
お手本にしていきたいと思います。
そしてまた、この新しい出会いにも感謝します。
20120904み

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  1. 2012/09/04(火) 23:33:16|
  2. ありがとうをここに・・・
  3. | トラックバック:0
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嬉しく驚きました。

あるお母さんに
聞いた話ですが、
そのお話を聞いて
僕達は嬉しく驚きました。

「もしかしたら、
好きじゃないのかな」
って思っていた事、
でも
「実はこの子、
好きなんです。」
とのお話。

子供の気持ちって
僕達の!
大人の!想いを
超えたところにある事を
知りました。


「Jrの想い」
父として
男として
いろいろとわかっていた
つもりでいたけど、
きっと僕の想像を超えた
気持ちも
持っているんだろうなー。

そんな事を考えていると、
もっともっと世界は広がって、
嬉しい気持ちになりました。

20120902トシ







  1. 2012/09/02(日) 23:08:54|
  2. ベル夫の巣
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

辛い幸せ

今日は、8月に大阪へ行く前に、
「気をつけて行ってきて」とメールをくれた
かなこちゃんと、F-STEPの浅井君の所へ
お土産のお菓子を届けた。
少しだけゆっくり、かなこちゃんと話しが出来て
かなこちゃんは、私が日々感じている息子の
存在の話しを、真剣に聞いてくれた。
私は、「気持ちだけでも、母親になった気持ちで
いるよ」って話したら、
かなこちゃんは、
「気持ちだけじゃない、ちゃんと9ヶ月
お腹の中で育てたんだから、
しっかりお母さんになれたんだよ」と言って
くれた。

私はいつも、息子との思い出を考える時は、
お腹にいる時に行った楽しかった場所や、
よかった事、美味しかったものとか、
いいことばかり思い出そうとしていて、
これからも、息子の存在を感じながら、
一緒に生きているんだって思って、
楽しく、明るく、って心がけていようと
しているけれど、
やっぱり、さみしくなったり、悲しくなったり
突然、辛い事を思い出してしまったり、
そんな気持ちは、抑えたり我慢できたりはしない。

でも、かなこちゃんが言ってくれた
「たとえ辛い思い出でも、思い出してくれる事は
どんな事でもJrにとっては嬉しいんだよ、
自分を思い出してくれるんだから」って。
私はずっと、自分が辛くなっても、
息子を思い出せるならいいって思ってた。
でも、かなこちゃんの言葉を聞いて、
息子も喜んでくれるなら、どんな事もいつも
たくさん、たくさん思い出そうって思った。
思い出した方が、辛くても私は幸せだから。
とてもいいこと教えてくれて、ありがとう。
20120901 み
  1. 2012/09/01(土) 23:58:27|
  2. 母ベルメール
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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