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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

友達の力

昨夜、友達がメールをくれた。
友達のメールの言葉にすごく励まされて、
すごく嬉しかった。
虹や白い蝶の事、きっと息子だと言ってくれて
いつもそばにいると言ってくれた事は
本当に嬉しかったし、
何よりも友達や、私の周りの沢山の仲間達の
中にも、息子はいると言ってくれた。
それは、私や夫が息子に沢山友達を作って
あげたんだよと、言ってくれた。
私や夫の友達が、みんな息子とも友達に
なってくれてるんだって、気づかせてくれた。

大阪の写真展に行った時には、
その時に出会ったお母さんが、
「空には私の子供もいるし、他にも沢山の
お友達がいるから、もう会ってお友達に
なっているはずだから大丈夫」と言ってくれて
同じ病気で天国に行った子供たちの所へ
息子が行ったのだから、きっと息子には
天国の友達が沢山できたかな?って思った。
そして、「パパ・ママを通じて、これからも
どんどん、お子さんの仲間を広げ、旅をし、
世界を広げていってあげて下さい」という
言葉をくれた。
そういう事なんだな、
これからも、また私達で息子に友達を作って
あげる事ができるんだと、
私は、息子を通じて新しく出会った友達と
幼い頃からの友達に教えてもらった。

確かにみんな、話しを聞いてくれた人も、
家に来てくれた人も、みんなもう息子の友達に
なってくれている!
これからもきっと、息子に友達が増えていく
事を願ってる。
増えていく分、息子への愛が届くような
気がする。
だから私達は、今まで以上に友達を、仲間を
大切に想い、出会いを大切にしていきたいと
そう思った。
20120830み

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  1. 2012/08/30(木) 22:56:25|
  2. 母ベルメール
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目標を持って

体がだんだん動かせるようになってきた頃、
私は、まだ息子がお腹の中にいた頃に
よく歩いてた散歩道をまた歩いてみた。
軽くなった体には、たいした事ない道のりだった
でも、重い心には厳しい道のりだった。
まだお腹の中にいた頃を、思い出すのは
わかっていたけれど、悲しくなっても、
一緒にいられた時を思い出せるなら、
何でもよかった。
でも、思い出すのは、息子との未来。
夢見てた事。
もう叶わないと知り、涙が流れると
白い蝶が突然飛んできた。
まるで、「ママ、僕いつもそばにいるよ」って
教えてくれてるみたいだった。
そうだ、一人じゃない。
今もきっと息子と一緒に歩いてるんだって思えた
私がさみしい時、悲しい時、泣いてる時も、
息子がいつも守ってくれる。
いつかの虹みたいに、
私の前に現れてくれるんだ。
赤ちゃんなのに、ママを守ってくれている。
私は何一つ出来なかったのに。
もしこれから出来る事があるのなら、
私は何でもしたい。
何か、出来る事はないのかな?
でも一番は、この愛する気持ちを息子に
届けたい。
息子に届けられるなら、何でもする。
私がこれから頑張る全ての事、
息子のために頑張りたい。
息子に届くように。
今はそれが、私の目標。
とてもいい目標が出来たと思う。
これも全て、息子のおかげなんだね。
これからいつも、愛を届ける方法を探すよ。
20120828み
  1. 2012/08/28(火) 21:35:23|
  2. 母ベルメール
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仲間の絆

仲間の印の写真を撮ってくれた仲間達の
何人かに会えた。
心からのありがとうを伝えた。
私とはK技とMmで一緒の
モロちゃんとの再会は、
ただただ2人、少しの時間抱き合った。
悲しみを吸い取るように、
優しさを伝えるように、
私の体をギュッと離さないでいてくれた。
また会える日を、ずっと待っていてくれてる事
わかっていたよ。
会えて、嬉しかった。
20120826み
  1. 2012/08/26(日) 22:49:25|
  2. 母ベルメール
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タオル

今日は久々に
私達夫婦が所属する
ダンスチームの練習に行きました。
土曜日という事もあり
フルメンバーではなかったのですが、
ストレッチしながら
馬鹿話をしていたら
1人のメンバーに、
「この感じ久々ですね」って言われました。
自分と同じ気持ちになってくれている事が
嬉しかったです。

チームの練習が終わった後は、
そのままスマイルズのレッスンに参加しました。
今日もみんなと楽しく踊る事ができました。

レッスンの後、
たけちゃん&めぐちゃん(&ママ)に
夏休み旅行のお土産に
めちゃくちゃヤバイ!!
タオルをいただきました。
このタオルをもらったからには、
いっぱい汗かいて
仕事にダンスに
頑張ろう!!と思いました。
前田家のみなさま、
ありがとうございました。
DSCN3802.jpg

あっ、
でも頂いたタオル、
カッコよすぎるんで
やっぱ当分
飾らせていただきます。

20120825 トシ
  1. 2012/08/26(日) 22:48:18|
  2. ありがとうをここに・・・
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Jrについて

久々に会い、
Jrの出来事を伝える事が
できていなかった人に、

「子供はどうよ?。」

って時々聞かれます。
そんな時僕は、
正直にJrの事、話します。
すると

「知らなくてごめんな。そっかー、
大変だったな。奥さんの事支えてあげてな。」

そんな言葉をいただきます。
せっかく僕ら家族の近況を聞いてくれたのに、
悲しい想いをさせて申し訳ありませんって
感じなのですが、

「子供はどうよ?」
と聞かれて
実は、
僕の心の中では、

「あ、今日もヘッドスピンの練習してますよ。
多分そろそろママのスピンスピード
超えるんじゃないすかね」

って答えてます(*´∀`*)。

20120823 トシ






  1. 2012/08/23(木) 23:55:00|
  2. ベル夫の巣
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時々


優しい息子は時々、ママのさみしさを
和らげてくれる。
昨日は、とてもキレイな虹を見せてくれた。
虹を出してくれたのは、
これで2回目かな。
先週も、夫と車の中からキレイな虹が見えて、
私が息子に「見てごらん、キレイな虹だよ」と
言ったら、
夫が「違うよ、Jrが出してくれたんだよ」
と言った。
落ち込んで過ごしてばかりいても、
そんな事があると、
心が和らぐ瞬間がある。
やっぱり、息子の仕業なのかな。
ママ想い(パパも)だね。
嬉しいよ。
ありがとう。
20120821 み

DSCN3799.jpg
  1. 2012/08/21(火) 22:59:50|
  2. 母ベルメール
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お米の配達にて

今日は、サトちゃんがお米を配達してくれた。
そして、少し寄ってってくれて、
息子に会ってくれた。
サトちゃんとも、とても久しぶりに会った。
私が妊娠に向けて、ダンスをお休みに入った時も
同じチームのサトちゃんは、頑張れって
快く送り出してくれた。
もちろん、妊娠中もずっと応援しててくれた。
「もっと早く来たかったんだけど・・・」って
言ってくれた。
でも、会えなかったのは私の方だから、
心配かけつづけていたけれど、会えてとても
よかった。
いろんな思いがあったから、どんなふうに
話していったらいいかわからなかったけど、
お互いに何か話しては無言になり、また話しては
無言になりを、繰り返してた。
だけどサトちゃんは、こらえきれなくなって、
泣いてくれた。
そして私もやっぱりもう、こらえきれなくなって
2人で泣いてしまった。
人に会う時は、けっこう我慢できてたんだけど、
サトちゃんが「泣かないって決めてたのに」と
言った言葉を聞いて、私は
そんなに、こんなに、想ってくれてたんだって
感動して、そして、泣いているサトちゃんに
私の方が何て言葉をかけていいのか、わからずに
「ごめんね」って言った。
泣かせてごめんね、悲しませてごめんね、
そんな気持ちで「ごめんね」って。
でも、サトちゃんは「誰も悪くない、だから
謝ったらダメ、ごめんねって謝ったらきっと
Jrが悲しむよ」って言ってくれた。
そうなんだ。
心の中では、どうしても「ごめんね」って
思ってしまう時もあるけど、
声に出してごめんねって言わないように
してたんだ。
私が謝ったら、夫も息子も悲しいんだよね。
そんな気持ち、わかってくれていて
ありがとう。
だから私も今日は少しだけ、
胸の内を話してしまったよ。
それは、よけいに心配をかけてしまったかも
しれないけれど、
それでも、
聞いてくれてありがとう。

何て声をかけていいのか・・・と
わからずにいながらも、かけてくれた言葉には
とても深い想いがこもっていると感じます。
声をかけてくれて、ありがとう。
サトちゃん、今日は来てくれて本当にありがとう。
20120819 み

  1. 2012/08/19(日) 23:59:25|
  2. 母ベルメール
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スマイルちゃん

今日はまた、嬉しい事にスマイルちゃんが親子で
私達に会いに、家まで来てくれました。
渡辺さん&まゆちゃん、雪下さん&もえこちゃんで
スマイルズみんなからの贈り物、
ありがたい微笑みの木彫りのお地蔵さまを、
息子のお友達にと、持ってきてくださいました。
スマイルズの皆さん、本当にありがとうございます。

たくさんの方々のおかげさまで、
いろいろなお友達が、息子の周りを囲んでおりますが、
お地蔵さままでお友達になれるとは!!
息子もなかなかやりますなぁ(#^.^#)
スマイルズの皆さんの気持ちに感謝します。

今日は来てくれて本当に嬉しかったです。
何よりも、息子に会っていただける事が私達はすごく
嬉しいです。
そして、息子の重さを感じてもらえた事が私はすごく
嬉しかったです。
私には、たくさんの人に息子を抱っこしてもらう事が
夢だったので、
今日、抱っこしていただいて本当に嬉しかったです。
ありがとうございました。

抱っこしてくれた方はみなさん
「重い」と言ってくれます。
人間の重さと言うか、
「ちゃんと、この重さまで育ったんだね」と、
立派だと褒めてくれます。
それは本当にありがたい言葉で、
自分も精一杯、お腹の中で育てる事ができたのかなって
思えます。

今日は、いろんな話しが出来ました。
今まで知らなかったというか、気づかなかったというか、
勘違いしていた意外だった事、
(実は、楽しかったのか~)
聞けて嬉しかったです。
レッスン、ますます頑張ります!
また、いろんなお話ししたいです。
また来て下さいね。
楽しい時間をありがとうございました。
20120818 み

DSCN3794.jpg
  1. 2012/08/18(土) 22:58:42|
  2. ありがとうをここに・・・
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ひまわり

夏の花、いただきました。
以前私が働いていた職場の方から
優しいメッセージが届きました。

赤ちゃんが18トリソミーだという事を
伝えてから、ずっと応援してくれていました。

悲しい結果になってしまった時、
いち早く、メッセージを送ってくれました。
私は、ショックのあまり何の返信も
できませんでした・・・
それでもずっと、私の事気にかけてくれていて
私達親子3人をいつも想っていてくれるという
メッセージが届いて、
とても嬉しかったです。

これからも、息子との思い出をいっぱい
作っていきます。
今、親子3人はじめての夏を過ごしてます。
ひまわり、ありがとうございます!。
20120817み

DSCN3791.jpg
  1. 2012/08/17(金) 23:09:01|
  2. ありがとうをここに・・・
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今日も友達が・・・

今日は、お盆で帰省した近所の幼なじみの
親友ゆうこが家に来てくれた。
ゆうこは、旦那さんの ゆうきくん の
気持ちを一緒に持ってきてくれた。
ゆうきくんは、私達夫婦をとても心配して
くれていて、毎日ブログを見てくれているそうで
本当に優しい人だといつも思う。
ゆうこは、「私よりも、ゆうきくんの方が
熱心に毎日毎日見てるよ」って言ってくれた。
ゆうきくん、ありがとう。
いつも想っていてくれて。
そして、今日ゆうこを私の所に来させてくれて
とても嬉しいよ、ありがとう!

ゆうこは、赤ちゃんは私のお腹の中がすごく
居心地がよかったんだよって何度も言ってくれた。

ゆうこは3ヶ月位前にも一度来てくれたけど、
大人になってからは、なかなか会えなくなっても
会えた時には必ず話してくれる事があって、
それは、私のママが毛糸で作って、
ゆうこにあげた ぬいぐるみを、
ずーーーーーっと大事に持っていてくれてると
いう話し。
私のママが亡くなって今年で8年。
病床の時に作って、ゆうこにあげたから
もう10年近く、そのぬいぐるみを大事にして
くれている。
今日もまたその話しを聞いて、しかも、
ゆうこの娘さんが、そのぬいぐるみを
気にいってくれてて、大事にしてくれてるって
聞いて、ものすごく感動した。

ママが亡くなってから8年、ほとんどママの
夢も見ていなかったのに、
最近たまに夢に出てくる。
もしかして、
心配しちゃってるかな?
泣いてばかりいるから?
泣くのは、しかたがない事だから、
心配しなくて大丈夫だよ。
それよりも、息子をお願いします。
いつも私達の近くに居てくれてるって
思ってるけど、そっちに遊びに行った時は
よろしくね。

私を心配するママの気持ちを伝えに、今日
ゆうこが来てくれたように感じたよ。
会いに来てくれて、ありがとう。
20120815 み

  1. 2012/08/15(水) 23:06:44|
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友達

今日は午前と午後に2人の友達が会いに来てくれた。
午前中に来てくれたマッキーは、
帰り際に、息子のお骨の前で言ってくれた。
「この子もちゃんと、育ってくよ。
私達が生きる時間と同じ時間をかけて、一緒に
私達の中で育っていくよ」と言ってくれた。
私の息子を決して忘れることなく、
いつも存在を感じてくれるという言葉は
本当に嬉しかった。
ありがとう。
マッキーが言うには、息子は二十歳になったら
ちゃんとお酒も飲めるらしいです!
そこは、パパに似なくてよかったね。

そして、午後来てくれたちえみちゃん、
忙しい中、時間をつくって会いに来てくれて
ありがとう!
美味しいお菓子を持ってきてくれて、
話しを沢山聞いてくれました。
誰もが、私達夫婦に会う時に
何て声をかけていいのか・・・と言ってくれていて、
ちえみちゃんも同じ気持ちだったようだけど、
「でもとにかく、会って顔見れたら安心する」
って言ってくれた。
私も、自分の気持ちを全て伝えられるような
言葉を話せるわけではないし、
何をどう話していいのかもわからないけれど、
やっぱり友達に会えるのは、
それだけで嬉しいから、
言葉よりも、会いにきてくれた気持ちに、
ありがとう。
20120814 み

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  1. 2012/08/14(火) 23:33:36|
  2. ありがとうをここに・・・
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名前

夫も書いてくれましたが、昨日大阪へ
18トリソミー写真展へ行ってきました。
みなさんに大変よくしていただき、
あたたかい言葉をいただき、
お母さん方と話しをさせていただいて
とてもいい時間を過ごせました。

たくさんの子供達の写真を見せてもらって
そこに添えてあるプロフィールや、親の想いを
読んで、いろんな気持ちに共感しました。
悲しいけれど、
亡くなってしまっているお子さんも多く、
それでも、
どのお母さんもお父さんもみんな
子供に対して「私達の子供に生まれてきてくれて
ありがとう」という気持ちを残しているのを
読んでいて本当に共感し、涙が出ました。
中でも一番胸が熱くなったのは、
お母さんの腕の中でお子さんが天使になったと
いうのを読んだ時は、本当に何とも言えない
悲しい気持ちになってしまいました。
私は、
お腹の中で息子が天使になったことに
気づかなかった・・・、
わからないうちに
天使になってしまったのだけれど、
自分の子供が、自分の腕の中で、
天使になる瞬間を見届けるという事が
どれほどの事であるか、想像しただけでも
本当に切ない出来事で、
だけれど、みなさん本当に必死に闘っていて、
たくさんの方の生きてきた時間を知って、
同じ思いをしている人がいて、
話しを聞いてくれる人がいて、
分かり合えた時間は私にとって、
とても大きな意味がありました。

会場で最初に話しをしてくれた
いちとくんのママが、
私達に、息子の名前を聞きました。
名前は、前日の土曜日にスマイルズの
レッスンの帰り際に、スマイルズの
お母さん方にも聞かれました。
息子の名前を言うのは、その時が初めてでした。
名前は家族だけにしか言っていませんでした。
息子を名前で呼ぶのは、家族の間だけでした。
家族以外に息子の名前を呼んで話しをする事
なんてないと思っていたのかもしれません。
でも、スマイルズのお母さんは息子の名前を
聞いてくれて、名前を呼んでくれて話しを
してくれました。
そしてまた、いちとくんのママが息子の名前を
聞いてくれて、他のママさんたちにも
紹介してくれて、
みんな当たり前のように、
息子の名前を呼びながら、
そこに息子がいるように話してくれました。
出生届を出せていないので、
名前は記録もされていないけど、
私達の子供として、私達がつけた名前を
胸はって、堂々と呼んでいいんだと、
堂々と紹介していいんだと思う事ができました。
名前を知ってもらうことで、
息子が生きていた証が増えたような、
そんな嬉しい気持ちになりました。
20120813み


  1. 2012/08/13(月) 23:58:37|
  2. How do you like 18トリソミー
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Team18 関西写真展

今日はTeam18の写真展を見に
大阪へ行きました。
僕は今日大阪に行けて
本当によかったです。

あっという間の時間でしたが、
18トリソミーの子供の
お母さん、お父さん、
そして「18っ子」と
お話する事ができました。

僕達は誕生死というかたちでJrの
親になっているので、
実際に育てている方の大変さを
全てわかっていないと思います。
ただ、
それでも、
同じ18トリソミーの子供の親にしか
わからない気持ちを話す事ができ、
また聞かせていただきました。
そして何よりも
妻が、
夫の僕ですらわかっていなかった、
「18トリソミーの子供を出産した
お母さんにしかわからない気持ち」を
同じ想いをされたお母さん方と
話しをさせていただいた事が、
とても大きな事だったと思います。
正直妻は、
まだまだ心をゆっくり休ませなくては
いけない状態だと思います。
会場のお母さん方にも、
「まだ日も浅いのに、
静岡から来てくれて・・・、
大丈夫ですか?」
と声をかけていただきました。
僕らと同じ想いをされた方の中には、
1年以上外に出られない方がいる
という話しも教えていただいきました。 
妻も、
僕も、
心の内側は
とても不安定であり、
悲しみは全く乗り越えていません。
乗り越えれる事は一生無いと思っています。
乗り越える必要も無いと思っています。
ただ、

「自分の息子の軌跡を刻み続けたい」

という切ない想いだけが
人生を前にすすめていると、
心からわかってくれる人に
出会えた事が
本当によかったです。


たかこちゃんという8歳の女の子に
僕は握手をしてもらいました。
たかこちゃんが僕の服を
引っ張るのを見て
たかこちゃんのお母さんが、
「なついているのは珍しいですよ」
と言ってくれました。
多分、僕のTシャツが
汗臭かっただけだと思います。
そんな汗臭い僕に
優しくしてくれた
たかこちゃん、
すごく可愛かったです。
ありがとうございました。
たかこちゃんは人気者で
いろいろな人が
たかこちゃんに
会いに来ていたので、
ゆっくり話せませんでした。
またいつか必ず、
ゆっくり会いたいです。

かすみちゃんという4歳の女の子を
抱かせていただきました。
かすみちゃんは僕の腕の中で
すやすや寝ていました。
時々見せてくれた「お目め」、
本当に可愛かったです。
かすみちゃんのお母さんとは、
一番長くお話をさせていただきました。
かすみちゃんをふたり占め(ベルメール夫妻で)
させていただきありがとうございました。
僕らはかすみちゃんの大ファンです。

いちと君お母さんには、
会場についた時から最後まで、
優しくしていただきました。
いちと君のお母さんと
お話をしていて、
僕は本当にダメな男だと思いました。
18トリソミーの親になっているのは、
僕達だけでなくて、
いちと君のお母さんもなのに、
いちと君のお母さんが僕達にくれた
優しい言葉や気持ちを、
何もお返しする事できず、
ただ甘えてしまっただけでした。
いちと君のお母さん達みたいに
優しい言葉や気持ちを
相手へ自然に伝える事のできる、
18っ子の親になりたいと
心から思いました。
いちと君のお母さんに、
Jrのポストカードをお渡しした時、
「いちとのお友達シリーズに
飾らせてもらいます。」
と言ってくれた事が本当に嬉しかったです。
今日はありがとうございました。

Jrが誕生死してから
初めての家族旅行、
本当にいい旅行でした。
天気予報では大阪は大雨ということで
傘を持っていきましたが、
全く無意味でした。
「晴れるのは当たり前だね、
晴れ男が2人も大阪に
行ったんだから、
なあJr、
またみんなに会いに行こう!。」

20120812 トシ

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  1. 2012/08/12(日) 23:48:03|
  2. How do you like 18トリソミー
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優しい絵と感動の一言

今日は妻が講師をつとめる
スマイルズのダンスレッスンがありました。
妻も少しずつ動けるようになってきていて、
笑顔はじけるレッスンが
できたと思いました。

レッスン後、
スマイルズのメンバーかりんちゃんに
とても素敵な絵をもらいました。
かりんちゃんは
妻がまだレッスンに来られない頃から、
「先生に元気になって欲しい」と
ずっと絵を持ってきてくれていました。
かりんちゃん、
優しさがたくさん詰まった絵を
ありがとう!。
Jrのそばに飾らせてもらいます。

駐車場では、
まゆちゃん、まゆママさん、
もえこちゃん、もえママさんと
少しお話をさせていただきました。
その時、まゆちゃんが、
ネックレスのJrの写真をみて
「かわいいー」と言ってくれました。

綺麗な心のまゆちゃんに
「かわいいー」といってもらった事、
本当に嬉しかったです。
感動しました。

まゆちゃん、
ありがとう。
ぜひJrのいる家に
遊びにきてください。

20120811 トシ

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  1. 2012/08/11(土) 21:14:09|
  2. ありがとうをここに・・・
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夏休みに入り

お盆という事もあり、昨日今日とお墓参りに
行きました。
息子はお墓には入っていないので、
いつもお部屋に置いている息子のお骨を持って
息子を連れて3人で行きました。
骨壷を割れないように包んで、
ペットボトルホルダーのような形の入れ物を
作って、その中に入れて、
肩からさげられるようにして
一緒に連れて行きました。

そして帰りに夫の実家に寄ると、
夫のお母さんが、肩からさげているそれを見て
すぐに息子だと気づきました。
そして「連れてきてくれてうれしい」と
言ってくれました。
当たり前のように自然に迎えてくれた
その気持ちがとても嬉しかった。
息子を連れて行って大喜びしてくれた
その自然さが、私達夫婦だけじゃなくて、
家族みんなの中にも
確かに息子が存在している事を感じました。
それは、本当にとても嬉しかったです。
3人で出かけられた事も、
とても嬉しかったです。
20120810み
  1. 2012/08/10(金) 23:15:14|
  2. 母ベルメール
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偶然をお導きに変えて

昨日は、
妻のおじいちゃんとおばあちゃんの
お墓まいりへ行ってきました。
富士宮の霊園にあるお墓なのですが、
いまだになかなか道が覚えられず、
昨日もNaviを頼りに向かいました。
Naviの案内も終盤になり、
なんとなくいつもの景色と違うなと
思っていたところ、
突然Naviが案内を終了しました。
着いたところは
「富士ミルクランド」

「ちゃんと住所いれたのに」
と妻、

「どういう事!」
と怒り気味の私、

でも
~自家製ジェラート~
という看板を見た瞬間、

「そういう事か(*^▽^*)」

と2人とも
理解しました。

Naviの誤動作は
Jrのいたずらだったのねと、
美味しいジェラートを
食べながら
思いました。

お墓まいりの楽しみが
1つ増えた日でした。

20120810 トシ

DSC_0483 - コピー










  1. 2012/08/10(金) 22:21:16|
  2. ベル夫の巣
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みいありがとう!!

Jrの優しい叔母さん、
みいより
暑中お見舞いをいただきました。
Jrの周りがますます
賑やかになっております。
みいありがとう!!。

20120808 ベルメール夫妻

DSCN3758.jpg
  1. 2012/08/08(水) 23:59:37|
  2. ありがとうをここに・・・
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8月7日

8月7日、
我が子が「誕生死」してから
2ヶ月が経ちました。
この「誕生死」と言う言葉は、友達から
いただいた本のタイトルでもあり、
流産・死産・新生児などの幼い赤ちゃんの死を
すべて含めて、そう呼ぶそうです。
お腹の中で亡くなってしまった場合は、
戸籍にも載らず、存在がなかった事になって
しまいます。
でも、私達の子供は、どんなに短い命であろうと
確かにこの世に生まれたのです。
たとえ、生きて外に出てくる事がなかったと
しても、確かに我が子は 誕生した のです。
いくら死の原因に納得しても、
我が子の死 という理不尽なものを、納得し
受け入れることは、どんな親にも出来ない事
だと思います。
親にとっては、かけがえのない一つの命
なのだから。

寝ても覚めても、息子を想う日々を過ごしながら
命とは、長さだけではないんだという事を
信じたいと思うようになってきました。
時間が経つという事は、何も考えられなかった時
が過ぎて、少しずついろいろな事を考えられる
ようになっていって、
いろいろな事に気づく事だと、今は思っています。

息子の存在は、私達にとって大きな意味が
ありました。
生涯忘れるものではありません。
忘れたくなんてありません。
一人の大切な存在として、ずっとずっと私達と
共にあるものだと思っています。

もう2ヶ月も経ってしまったのか、
まだ2ヶ月しか経っていないのか、
感じ方が人それぞれであるように、
時間が経つ中で気づく 何か も人それぞれで
あるのだと思います。
ただ、この2ヶ月ひと時も息子を想わない日は
ありません。
これからの毎日もきっと想い続けるでしょう。
それでいいのだと思うし、
それがいいのだと思います。
20120807 み
  1. 2012/08/07(火) 23:58:30|
  2. 母ベルメール
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この世界には、

この世界には、
私たちの知らない所で、
難病と闘っている子供達が
沢山います。
でも残念ながら私たちは、
その子供達を全て救う事は出来ないし、
その子供達を全て知る事も出来ません。

でもJrは教えてくれました。
「18トリソミーという病気があるんだよ」
と。

Jrが教えてくれたおかげで、
私たちは、
18トリソミーの子供達を
知る事ができました。

先週、Team18より
「18トリソミーの子ども達」
という
写真集を届けていただきました。
そこには、
生きる事を精一杯頑張っている
子供達が沢山いました。

DSCN3757.jpg


来週は大阪でTeam18の写真展があります。
http://team-18.jimdo.com/

Jrが教えてくれた写真展です。
大阪へ行ってまいります。

20120805 ベルメール夫妻
  1. 2012/08/05(日) 21:25:27|
  2. How do you like 18トリソミー
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Dancer海賊団

今日は友達に
とても感動するものを
いただきました。
それは、
Danceでお世話になっている方々が、
ワンピースの名場面である
麦わらの一味が王女ビビに送った
メッセージの
「仲間の印」と、
同じポーズで並んで
撮ってくれた写真でした。

自分は友達に、
こんな事を言いました。
「よくいろいろな人に、
何と声をかけていいかわからないと
言っていただき、
僕らは心配してもらっている。
ただ僕らも、
皆さんに、感謝の気持ちとか、
伝えたい事とか、
何と言っていいかわからない
気持ちや部分があるんですよ。」
と。

言いにくい事、
言われにくい事、
伝えきれない事、
伝わらない事、
あって当然なんですよね、
だって、
そんだけの大きな出来事なのですから。

でもいただいた写真をみて、
「無言でいいんだ」
と思いました。

写真をいただいた時、
自分は自分の気持ちを
うまく表現できなかったのですが、
今、写真をじっくりみながら、
パソコンに向かいながら、
泣いています。

皆様、本当にありがとうございました。

そして、
こんな素敵なモノを
つくってくれて、
届けてくれた、
しんちゃん、しいちゃん、
本当に感謝しています。

愛斗・・・
今日Jrがいる部屋で、
天井に向かって手を振っていたね、
僕もベルメールさんも
見ていたよ!。
友達になってくれたのかな?。
ありがとう。
また来てね。。
20120804トシ



今日いただいた「仲間の印」
見た瞬間、どれほど感動したか・・・
感謝の気持ち、嬉しい気持ちを、表す言葉が
見つかりません。
いろいろな想いが駆け巡りました。
仲間がいる・・・
暗闇の中で、光が見えたような感じがしました。
嬉しかった。
みんなの気持ちがすごく伝わってきました。

仲間がいるよって教えてくれたしぃちゃん、
私達のために心を込めて作ってくれた
その気持ち、本当に嬉しかった。
みんなの、たくさんの気持ちを
一つの心にして届けてくれてありがとう。

毎日泣いてばかりいる私だけど、
今日の涙はいつもと違う、嬉しい涙でした。
こんなにあたたかい気持ち
届けてくれてありがとう。

大好きな仲間たち、みんなの背中から
優しい声が聞こえてきます。
一人一人に心から「ありがとう」を
伝えたいです。
20120804 み

DSCN3750.jpg
  1. 2012/08/04(土) 23:37:07|
  2. ありがとうをここに・・・
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18トリソミーとは・・・その5

18トリソミーなどの染色体異常は
誰にでも起こりうる事である。
もともと受精卵の30~40%は
染色体異常とされている。
しかし、
そのほとんどが着床せず、
いつもと違う生理で終わっている。

  1. 2012/08/02(木) 23:50:02|
  2. 18トリソミー
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ある日気づいたこと

はじめて息子の顔を見た時には、
もう息子の目は閉じていた。
目を開く事はなかったので、
ずっと目を閉じたままの顔を見ていた。
息子はどんな目をしてたんだろう?
今も毎日、息子の写真を見ると、
閉じたままの目に、
この子はどんな目をしてたんだろう?って思う。

私達はケータイやデジカメで少しだけど
息子の写真を撮っていた。
家でプリントして、小さいアルバムに入れた。
だからいつも見る事ができる。
どんな目をしていたかは、知りたいけど
目を閉じたままだったとしても
こうやって、いつでも写真が見れるって
すごくよかったなって思う。
きっと昔だったら、写真もちゃんととれなかった
かもしれない。
大昔だったら、思い出に残せるものも少なかった
かもしれない。
特にケータイで撮った写真はスゴイなって思った
大きさを瞬時に自在に変えられるから。
顔だけをアップにしてみたりしていると、
いろんな表情に見えてくる。
なんかそれが、嬉しく思える。
成長は見られなくても、いろいろな表情を
知る事ができているようで、
なんかちょっと嬉しい気持ちになる。

落ち込みすぎて、人生の何もかもがダメになった
気でいたけれど、
こうやって、嬉しいとかよかったとか思える心が
残っていたんだなと思った。
きっと息子が教えてくれたんだ。
ありがとう。
ママ頑張るよ。
さみしいけれど、頑張るよ。
見ていてね。

20120801み
  1. 2012/08/01(水) 22:22:24|
  2. 母ベルメール
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プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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