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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

死産、水子の供養

死産、水子の供養はとても難しいと思います。
特に母親は、
悲しみの中にいて、体も動かせない、
何も考えられず、動く事もできません。
そんな時、
支えてあげなければいけないのは、
夫はもちろん、
周りの人だと思います。
どうか、周りの人の意見だけで、
今までの「文化」とか「きまり」だけで、
供養をしないで欲しい。
赤ちゃんと一緒に
一番頑張った、お母さんの意見を聞いて欲しい。
お母さんが何も言えないなら、
お母さんがどう思っているかを考えて欲しい。

自分の子供の死と直面し
初めて真剣に、
供養というものに向き合いました。
考えました。
自分たちは今、
心が一番安らぐ「かたち」で
供養をする事ができています。
それは、自分たちだけでつくった「かたち」ではなく
周りの人の優しさや支えがあったからこそです。

もし、死産を経験してしまった人が、
その赤ちゃんに対して
納得できない供養をする事になってしまったとしたら・・・、
そんな事ほど悲しい事はありません。

供養は愛の「かたち」です。
よって人それぞれです。

20120722トシ
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  1. 2012/07/22(日) 23:27:30|
  2. 供養
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花火

妻が昨日
花火の事をブログに書いてくれました。
その中で
「私を少しでも外に連れ出したい」から
僕が誘った、
とありました。
確かにそういう気持ちも
あったと思いますが、
本当のところの気持ちを
横で寝ている妻に語るのではなく、
ブログで伝えたいと思います。

本当のところの気持ちは
「家族3人で花火を見たかったから」
です。
もし、
Jrが無事に生まれていたら、
きっと今年の花火は見れなかったと思います。
だけど、
今年は見る事ができる状態でした。
それはJrが、
「花火見ようよ」と
僕らに伝えてくれたんだと思いました。
だから誘いました。

妻も同じだったみたいですが、
花火を見ている間、
僕もJrを感じていました。
感じてたというよりも、
僕はJrと一緒に見ていました。
信じられないという人も
いると思います。
でも一緒にみてたんですよね。

この事は
誰にも否定できません。

お盆という行事が
亡くなった人を
祀り、感じ、供養する
ものだとしたら、
今年僕らが
「花火を見た事」は
同じ事です。
なぜなら
花火をみながら、
Jrを感じ、
一緒に楽しみ、
心を安らかにする事が
できたからです。

僕の街の花火は、
夏に必ずあがります。
規模は大きくないけれど、
街の中であがる花火、
僕は大好きです。
その花火を家族で見る事が
僕らの「お盆の形」です。

来年もいこう!。
20120730トシ

  1. 2012/07/30(月) 23:42:23|
  2. 供養
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9月12日

今日9月12日は
私たち夫婦にとって
特別な日です。

「入籍記念日」

仕事から帰ると
妻がいつ にも増して
美味しい夕食と、
ケーキを準備して
待っていてくれました。

夕食後、
私と妻と息子と猫で
ケーキを食べました。
とっても美味しかったです。

供養という言葉、
何か悲しくなってしまい
本当は好きではありません。
正直、
私達夫婦には
供養という概念は
もともと無いのかもしれませんが、

特別な日は
「家族みんな」で
ケーキを食べてお祝いする、
私達にとって
これも大切な供養の一つです。

美味しくケーキを食べるJrを、
感じる事ができました。


Jr・・・
ちゃんと歯磨きなさいよ!。
え、何、
母子手帳交付後の歯科検診で
「12本」虫歯が見つかった
パパに言われたくないだと!、

すまん。

20120912トシ
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  1. 2012/09/12(水) 23:13:45|
  2. 供養
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息子と同じ大きさの人形

最近、時々、ブログの中で
登場していますが、
私達夫婦には大切にしている
人形があります。
その人形は
息子の名前がついています。
このブログ上では、
「Jr君」と
紹介しておきます。

その人形は、
息子と身長、体重が同じ大きさです。
ベルメールさんが
ある方にお願いをして
つくってもらいました。

時々私達は、
その人形と一緒にお出かけします。

オーバーグラウンドと
アンダーグラウンドの
顔を意識して持つようにしている、
私達の事を
人形を持っているからといって
「不思議ちゃん」と
思う人はあまりいないと思いますが、
やはり、中にはいると思います。

でもいいんです。
そういう人は、
シカトです。

どちらかというと
私達の周りの方々は
その人形をとおして、
息子に語りかけてくれます。

私達はそれが本当に嬉しい。

そういう方々に救われています。

そういう優しい家族と仲間が、
いるという事を
いつも教えてくれている
「Jr君」に
感謝しています。

20121021 トシ
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  1. 2012/10/21(日) 23:51:20|
  2. 供養
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12月7日 6回目の月命日

今日は息子の
半年命日でした。

仕事帰りに僕は、
ミスタードーナツとONEPIECEのお菓子を
買いました。
帰ると家では、
妻も息子にお菓子を買ってくれていました。

夕飯を食べ終わると、
息子のおじいちゃん、おばあちゃんが
お菓子とフルーツと
ポルシェのミニカーを持って
遊びに来てくれました。

家族で息子を囲み
にぎやかな夜を過ごしました。

Jr・・・
あの日から
もう半年も経つけれど、
お父さんの気持ちは
何も変わらないよ。
君を失った悲しさも、
君に会えた嬉しさも、
何一つ色褪せる事なく
何も変わりません。

Jr・・・
虫歯になるなよ。
20121207トシ


半年経ちました。
今日は6回目の月命日。
半年後の自分がどうなっているか、
不安な日々は長かったけれど、
パパも言ってくれたように、
息子への想いが薄れることなく、
もっともっと好きになっていてよかった。
そして、家族のみんなもこんなに
息子を想ってくれていて、本当によかった。

息子へ、
「今日はパパちゃんも、おじいちゃんも
おばあちゃんも、たくさんの贈り物をしてくれて
とっても嬉しいね! 
みんな、あなたの事が大好きなんだよ。
大好きでいてくれて、ママもとても嬉しいよ。
これからも一緒に、
いろんな事をやっていこうね!」
             ママより
20121207 み

DSCN4194.jpg
  1. 2012/12/07(金) 23:02:28|
  2. 供養
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KARASAWA技crew

ベルメールさんも綴ってくれましたが、
先週の土曜日
本当に久しぶりに
スタジオエルのダンスイベントに
参加させていただきました。

自分は、25才位で
ヒップホップダンスをはじめました。
ブレイクダンスに関しましては
20代後半からはじめた感じです。
どちらかといえば遅いダンスデビューです。
体は固く、リズム感もあまりなく、
毎日練習しているわけでもなく、
限られた時間を
妻やチームの仲間と踊っているだけですので、
「ダンサー」とは言えないと
自覚しています。

でも僕はダンスがとても大好きです。
ブレイクダンス、ポップアニメーションダンス、
すごくすごく大好きです。

そんな僕は、夢がありました。
「自分の子供と一緒に踊りたい」

しかしその夢は
2012年6月7日に
叶わぬ夢となってしまいました。
そう思っていました。

果たして、そうなのか・・・
叶わぬ夢になってしまったのか・・・

今回イベントに向けて練習し
久々に舞台で踊ってみて
叶わぬ夢ではない事に
気がつきました。
叶わぬ夢ではないといっても、
Jrは心の中にいるとか、
Jrはいつもそばにいるとか、
そういうベタな事を語るつもりはありません。

ダンスという表現動作は、
決して体の動きだけで、
伝えたい事を伝えているわけではありません。
ダンスという表現動作は、
体の動きだけではなく
「無限」にあります。
幸いな事に、
僕の所属するブレイクダンスチーム
KARASAWA技crewは
その「無限」の部分を踊る事に
長けているチームです。
(技より雰囲気勝負でコンテストを勝ち抜いてきました!)

「天使となったJrと一緒に踊るダンス」
Jrの親である僕達とKARASAWA技crewが
踊らなければ誰が踊れるのでしょうか・・・。
今はまだ、ぼんやりとしか見えてませんが、
いつの日か
「自分の子供と一緒に踊れる日」
がくると思います。

そう思うと
ますますダンスが好きになりました。

20121212トシ
背中
  1. 2012/12/12(水) 23:01:38|
  2. 供養
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はなむけ

僕には
相棒と呼べる友達がいます。
その友達と友達の奥さんは
僕と妻とJrに沢山の愛をくれます。
今日はその友達夫婦からいただいた
愛の話を綴ります。

2人は今年の秋に結婚式をあげました。
2人の結婚式、披露宴は
参列した方々全員が今までで一番「笑顔になれた」
結婚式だったと思います。
とにかくダンスのショウや余興といった
出し物が盛りだくさん、御洒落で料理も美味しい、
とてもとても楽しい時間でした。

結婚式、結婚披露宴というものは
「新婦」さんが主役です。
この結婚式も間違いなく
友達の奥さんが主役でした。

でも2人は自分達の結婚披露宴を
Jrへの「はなむけ」として
催してくれたのです。

『Jrを結婚式にゲストとして迎えたい。
ただ席次表に名前を入れるとかではなくて、
Jrと一緒にお祝いする
結婚式にしたいんだけど・・・』
友が僕に言ってくれた言葉です。

Jrが披露宴に登場したのは、
披露宴の締めの挨拶が終了し
新郎新婦が退場したあとのエンドロールのみ。
でもそのエンドロールを観ると、
“この日までの全て”は
Jrへの「はなむけ」だったんだ
という事がわかります。

天使となった息子の話を披露宴のエンドロールで流す、
僕はお祝いの席で非常識ではないか、
僕らの事を知らない人はどう思うのか、
不安な面もありました。
ちなみにベルメールさんは
このエンドロール、
Jrが出てくる部分は決して観ません。
「悲しい思いが溢れてくる」
「結婚式、披露宴は2人の大切な時間」
エンドロールでのJrの話、反対でした。
ごもっともです。

でも僕は友達の言葉を、
愛を素直にいただきました。

Jrの事をより多くの人に知ってもらいたかった・・・
こういう病気があるという事を伝えたかった・・・
エンドロールを観て感動して欲しかった・・・
生きているという奇跡を感じて欲しかった・・・
当時僕にはいろいろな思いがあったと思います。

でも今はそういう事ではなかったなと思います。
「沢山の人が集まる舞台に我が息子を立たせてくれた」
親としてただ単にその事が嬉しかったのだと。
そんな親心を叶えてくれた
渡辺知弘くん 眞莉菜さん、
本当にありがとう。

ブログを見ていただいている
皆様にも息子の初舞台を観ていただきたく、
動画をのせました。
できれば、
楽しい結婚披露宴に出席したイメージをしてから
静かなところでゆっくり観ていただけると
友達夫婦の「気持ち」が
より伝わっていただけるかと思います。

20121230 トシ
[広告] VPS

http://www.youtube.com/watch?v=U4mMsfVCkMQ
  1. 2012/12/30(日) 17:20:01|
  2. 供養
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パパの目標

先日一緒にダンスを練習していた
キッズのお母さんが、
僕達夫婦に教えてくれた事、
僕は怖いくらい嬉しかったです。

ダンスの練習の休憩中、
僕が友達の子供を
「すごく可愛いな」と思い、
少し構おうとした時、
ダンスの練習を見に来ていたそのお母さんは
「自分の感情ではない嫉妬みたいなもの」を
感じたそうです。

Jr君の気持ちかなと思った瞬間、
僕がJrの人形の方に歩いていくのを見て、
「やっぱりそうだ、
 トシ君も感じたんだ」
と思った事を話してくれました。
正直、その時僕は何も感じていません。
ただ
「やべーJrをほったらかしだー」
と思い自然とJrの人形の方へ
歩いて行ったと思います。

僕は、霊感というものはありません。
また、死後の世界というものは、
お空の上とか、別次元の世界には
無いと思っています。
ただ、
見えるという人の話は信じている事と、
死後の世界は心(ここ)にある
と知っています。

僕には目標があります。

『僕は現世で生きながら、
 死後の世界にいるJrの
 子育てをする事』

何を言っているんだ
と思う人、
すごくいると思います。

でも僕と妻と、
そしてJrとならできると思います。

というか、
やろうと思わなければ
何事もできないですし。

Jrと同じ大きさの人形と一緒にお出けする事、
Jrとの事をブログに綴る事、
Jrのfacebookを初めた事、
Jrを囲んで仲間とピザパーティーをする事、

おかしくなっちまったのか
ベルメール夫妻、
と思われてしまうかもしれません。

おかしくなんかなってませんよ。
真面目に
前向きに
僕なりの子育てをしていきます。

なぜなら生まれてまだ
半年しか経っていないのに、
Jrは嫉妬とという感情を
覚えたんですから、
『子育ては楽しいです』

Jr・・・
そういえばこの日、
一点倒立ができるようになってたね、
ママのヘッドスピンやドリル
いつもみてたもんね、
もうダンスでは
パパを超えちゃったね。
成長はえーよ・・・。

20130121トシ
BBOY ISSIN2
  1. 2013/01/21(月) 23:56:19|
  2. 供養
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8ヶ月。

この間、「料理の幅を広げたいな」と
思っていたら、
偶然、パパちゃんが、いい物をくれた。
麦わらの一味のコック、サンジくんの
料理レシピ本!!
今までのストーリー中に登場した
美味しそうな料理のレシピが紹介されている。
DSCN4534.jpg


今日で息子は8ヶ月、
月命日なので何か美味しそうな物を作って
あげようと、レシピ本の中から選んだのが、
船長ルフィの大好物
「骨ついた肉のやつ!」
DSCN4533.jpg


オーブンで焼くのけっこう時間かかったけれど
作るのも楽しく、味はあっさり系で、
まあまあ、美味しかった。

本に載っているもの、一通り作ってみたいな。
パパちゃん、ステキな本をありがとう。
20130207 み
DSCN4531.jpg
  1. 2013/02/07(木) 23:47:21|
  2. 供養
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10ヶ月の・・・

Jrが『生まれて』から
10ヶ月過ぎました。
僕は10ヶ月前から今日まで、
新しい事へ前向きに取り組み、
常にJrの事を思い、
そしてJrを感じて生きていると、
「Jrのおかげ」で、
自信を持って言う事ができます。

妻はJrへ、
新作のお菓子を作ってくれました。

Jr・・・
ママのお菓子は、
本当に美味しいね。
パパはお菓子の美味しさに
虫歯の痛みを
忘れちゃったよ(^O^)。
でもね、
少し時間たったら
虫歯の痛み、
思い出したよ(ーー;)。。
20120407トシ
DSCN4857.jpg
  1. 2013/04/07(日) 21:48:35|
  2. 供養
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Author:ベル夫
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