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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

願いごと

今、母としての願いは
生きて産まれてきてほしいという事。
お腹の中で元気に動いている君が、あと2ヶ月、
もう少し大きくなって、
お腹の外に出てきてもどうか元気に
生きていけますように。
いつも祈っています(*^_^*)
20120506 み
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  1. 2012/05/06(日) 11:30:10|
  2. 母ベルメール
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検診

今日は検診に行ってきました。
明日から32周。 9ヶ月めに入ります。
前回30周の頃、検査結果が出て先生が次に来るまでに
よく夫婦で話し合って、どうしたいか聞かせて下さいと
言われてました。
今日は、その結果を知ってから今日までに二人でずっと
考えてきた事や気持ちを伝えました。

でも、どうしたいかなんて希望を持っていると
なかなか考えられないと思いました。

先生は最悪の場合、延命をどこまでするかって事を
決めておきたいみたい。
私たちは当然、出来る限りって思うけれど、
それが子供にとって苦しいだけだという事もあると言われ、
でも、そんな事自分達で決められるのか?って思います。

だから、希望だけを持っていたい。
今日だって、前回よりも少しg大きくなっていた。
このまま少しづつでも大きくなってほしい。
無事にちゃんと会える事を望んで、
毎日を大切に生きていこうと思います。
20120508 み
  1. 2012/05/08(火) 20:27:49|
  2. 母ベルメール
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幼なじみ

今日は、幼稚園の頃からの友達が
遊びに来てくれた(*^^*)
彼女は働き者で、昼も夜も働きなおかつ
家庭もしっかり守っていて本当に忙しい日々を
送っていながら、今日はたまたま空いた
わずかな時間で会いに来てくれた(^O^)/
昔の友達はそれぞれ遠くに住んでいたり
それぞれ家庭があって、会える機会も減って
いってしまうけど、何かあるとすぐ駆けつけてくれる
そんな友達がいてくれて、本当に嬉しく思います。
そして、とても明るい彼女と話して
とても元気になれました‼
来てくれてありがとう(*^_^*)
20120521 み
  1. 2012/05/21(月) 22:00:22|
  2. 母ベルメール
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検診へ

34W2d 今日は検診へ行ってきました。
前回診てもらってから2週間ちょっとたって、
約200gほど大きくなってくれてました(*^^*)
エコーで画面に映る姿や心臓が動いていることに
とても安心したけれど、心臓の状態がよくない
みたいで、現実的には不安になりました。
でも、どんな悪い事を聞いてもやっぱり私達は
希望を持ち、その希望にかけて前に進んでいくしかない
‼と言うか、悪い事態になっていく事ばかり
考えてしまったら、せっかく今一緒に居られてるのに、
暗い気持ちでいたら、一緒に居られる時間が台無しに
なってしまいそうだから、
悪い方向には考えないようにして、
いい方向に行ってくれたらいいなという事ばかり考えていこうと
思います。
あと1ヶ月ちょい、ここで可能な限り大きくなっておくれ(*^_^*)
20120525 み
  1. 2012/05/25(金) 22:52:48|
  2. 母ベルメール
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およばれ(^。^)

昨日、26日土曜日のお昼にお友達ファミリーのお宅で
お昼をおよばれになりました。
他に2家族と言うか2親子と共に集まりました。
到着すると、テーブルには沢山のご馳走が用意されていて
なんと、私の大好物を頑張って作ってくれたと言うのです!!
最高に美味しかった!!(*´∀`*)
栄養をたっぷりとらせてまらえました(#^.^#)
子供たちもお庭などでワイワイ遊んで、とても楽しい時間を
過ごさせていただきました。
あたたかい心遣いにとても感謝です!!
帰りにお土産まで持たせてくれました。
本当にみんなが応援してくれてるんだって強く感じました。
優しい気持ちがとても嬉しかったいい一日でした(^^♪
本当にありがとう。
20120527 み
  1. 2012/05/27(日) 14:20:44|
  2. 母ベルメール
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猛勉強

昨日は、病院でやっている母親学級へ行って猛勉強しました。
おかげさまで疲れはて、夜は早く眠りにつく事ができました(^^)
このところ、以前よりも呼吸も楽になってだいぶ眠れるようになってきました!
昨日勉強した感じでは、本当に体が出産に近づいている感じで
35週を過ぎてから出産までに起こる症状 のほとんどがあてはまります。
体は出産に向けて着々と準備していってるようです。

昨日猛勉強したのは、出産の流れです。
陣痛がはじまって陣痛室に入ってから産まれるまでのDVDもみました。
壮絶でしたが、 何としても無事に出さなくては! と思い
真剣に勉強いたしました。

あとは早産にならないように気をつけなくては!
呼吸法を練習しながら、ラスト1ヶ月頑張ろう!!
20120603 み
  1. 2012/06/03(日) 12:02:41|
  2. 母ベルメール
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スマイルズ、花火

今はただ、時間が流れるままに生きていながらも
心の中で、毎日一方的に息子に話しかけている私は
どんなにさみしくても、辛くても
頑張って生きていくよって息子と約束をした。

体がだんだん回復してきてから、少しずつ動ける
ようになってきて、友達にも何人か会い、
話したりもして、こうやって少しずつ以前の
生活に戻っていくんだと感じている。
ただ以前と違う事は、私達には息子がいるんだっ
ていう事。
目に見えなかったとしても、戸籍に記録に残ら
なかったとしても、私達はこの子の親なんだ。
すごい事だなと感じてる。
だからいつも、息子とお話しして親子の気持ちを
味わってるつもりでいる。
だから毎日を一緒に進んでいくんだ。

私は土曜日から、スマイルズのレッスンに戻った
戻れるのか? 不安はあったけれど、
子供たちは前と変わらない笑顔で、
お母さん方はあたたかく、私を迎えてくれた。
みんなの元へ戻ってこれてよかった。
みんなの笑顔に会えてよかった。
あるお母さんが、会ってすぐに私の手を握りしめ
てくれた。
ずっと心配してくれていて、想っていてくれた事
言葉以上に心が伝わってきた。
私達のために泣いてくれるその気持ちが本当に
あたたかいと感じた。
そして、つい最近富士山へ登ってきたと教えて
くれた。
日本では富士山が、お空に一番近い場所だからと
言って、いろんな事お願いしてきたと
言ってくれた。
きっと息子と話しをしてくれたんだなと思って
すごく感動して、涙をこらえました。
久しぶりのレッスンも、みんなと一緒にダンスが
できる時間を、前よりももっと大切に思えるよう
に、なった気がします。

そして、この日はお祭りがあって、
夜は街に花火があがった。
少し前から夫に
この日の花火を見に行こうと
誘われていた。
以前は外にも出たくなくて、どんな気持ちで
花火をみたらいいのかわからず、見に行きたい
気持ちになれなかったけど、
夫の「今年は花火をゆっくり見たい」と
言っていた気持ちと、
私を少しでも外に連れ出したいという
気持ちがなんとなくわかっていたので、
花火に連れて行ってもらう事にした。
本当にゆっくり、じっくり見れる場所を予約して
くれて、その場所で私達は空にあがる花火を見た。
いつ何をしていてもさみしい気持ちはやってくる
から、花火を見ていても
やっぱりいろんな事思い出してさみしく
なってしまったけれど、それでもこうやって
何かをしている時は、いつだって息子は私達の
そばにきっといるって信じてる。
そばにいて、一緒にキレイな花火を見ている。
私の目を通して一緒にキレイな花火を見ている。
ってたくさん思った。
そうやって花火の間ずーっと息子を感じる事が
できて、3人で見にこれたんだって考えたら
嬉しかった。
花火は本当にキレイだったし、
さみしくても嬉しい気持ちになれたから
見に来てよかったって思いました。
連れてってくれてありがとう。
         
とてもいい一日になりました。
20120729み

  1. 2012/07/29(日) 23:24:02|
  2. 母ベルメール
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ある日気づいたこと

はじめて息子の顔を見た時には、
もう息子の目は閉じていた。
目を開く事はなかったので、
ずっと目を閉じたままの顔を見ていた。
息子はどんな目をしてたんだろう?
今も毎日、息子の写真を見ると、
閉じたままの目に、
この子はどんな目をしてたんだろう?って思う。

私達はケータイやデジカメで少しだけど
息子の写真を撮っていた。
家でプリントして、小さいアルバムに入れた。
だからいつも見る事ができる。
どんな目をしていたかは、知りたいけど
目を閉じたままだったとしても
こうやって、いつでも写真が見れるって
すごくよかったなって思う。
きっと昔だったら、写真もちゃんととれなかった
かもしれない。
大昔だったら、思い出に残せるものも少なかった
かもしれない。
特にケータイで撮った写真はスゴイなって思った
大きさを瞬時に自在に変えられるから。
顔だけをアップにしてみたりしていると、
いろんな表情に見えてくる。
なんかそれが、嬉しく思える。
成長は見られなくても、いろいろな表情を
知る事ができているようで、
なんかちょっと嬉しい気持ちになる。

落ち込みすぎて、人生の何もかもがダメになった
気でいたけれど、
こうやって、嬉しいとかよかったとか思える心が
残っていたんだなと思った。
きっと息子が教えてくれたんだ。
ありがとう。
ママ頑張るよ。
さみしいけれど、頑張るよ。
見ていてね。

20120801み
  1. 2012/08/01(水) 22:22:24|
  2. 母ベルメール
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8月7日

8月7日、
我が子が「誕生死」してから
2ヶ月が経ちました。
この「誕生死」と言う言葉は、友達から
いただいた本のタイトルでもあり、
流産・死産・新生児などの幼い赤ちゃんの死を
すべて含めて、そう呼ぶそうです。
お腹の中で亡くなってしまった場合は、
戸籍にも載らず、存在がなかった事になって
しまいます。
でも、私達の子供は、どんなに短い命であろうと
確かにこの世に生まれたのです。
たとえ、生きて外に出てくる事がなかったと
しても、確かに我が子は 誕生した のです。
いくら死の原因に納得しても、
我が子の死 という理不尽なものを、納得し
受け入れることは、どんな親にも出来ない事
だと思います。
親にとっては、かけがえのない一つの命
なのだから。

寝ても覚めても、息子を想う日々を過ごしながら
命とは、長さだけではないんだという事を
信じたいと思うようになってきました。
時間が経つという事は、何も考えられなかった時
が過ぎて、少しずついろいろな事を考えられる
ようになっていって、
いろいろな事に気づく事だと、今は思っています。

息子の存在は、私達にとって大きな意味が
ありました。
生涯忘れるものではありません。
忘れたくなんてありません。
一人の大切な存在として、ずっとずっと私達と
共にあるものだと思っています。

もう2ヶ月も経ってしまったのか、
まだ2ヶ月しか経っていないのか、
感じ方が人それぞれであるように、
時間が経つ中で気づく 何か も人それぞれで
あるのだと思います。
ただ、この2ヶ月ひと時も息子を想わない日は
ありません。
これからの毎日もきっと想い続けるでしょう。
それでいいのだと思うし、
それがいいのだと思います。
20120807 み
  1. 2012/08/07(火) 23:58:30|
  2. 母ベルメール
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夏休みに入り

お盆という事もあり、昨日今日とお墓参りに
行きました。
息子はお墓には入っていないので、
いつもお部屋に置いている息子のお骨を持って
息子を連れて3人で行きました。
骨壷を割れないように包んで、
ペットボトルホルダーのような形の入れ物を
作って、その中に入れて、
肩からさげられるようにして
一緒に連れて行きました。

そして帰りに夫の実家に寄ると、
夫のお母さんが、肩からさげているそれを見て
すぐに息子だと気づきました。
そして「連れてきてくれてうれしい」と
言ってくれました。
当たり前のように自然に迎えてくれた
その気持ちがとても嬉しかった。
息子を連れて行って大喜びしてくれた
その自然さが、私達夫婦だけじゃなくて、
家族みんなの中にも
確かに息子が存在している事を感じました。
それは、本当にとても嬉しかったです。
3人で出かけられた事も、
とても嬉しかったです。
20120810み
  1. 2012/08/10(金) 23:15:14|
  2. 母ベルメール
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Author:ベル夫
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