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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

18トリソミーとは・・・その1

18トリソミー。女児に多い(男児は流産する場合が多いため)。18番染色体が過剰であるために引き起こされる重度の先天性障害。口唇裂、口蓋裂、握ったままの手、耳介低位付着など多くの奇形および重度の知的障害があり、また先天性心疾患がほぼ必発。先天性心疾患は心室中隔欠損症、心内膜床欠損症などのほか、単心室、総肺静脈還流異常症など、きわめて重篤な場合も少なくない。生後1年以内に90%が死亡するが、先天性心疾患の重症度は生命予後に特に重要な影響を及ぼす。発見者の名前を取りエドワーズ症候群とも呼ばれる。(Wikipedia引用)

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  1. 2012/05/04(金) 21:26:23|
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18トリソミーとは・・・その2

18トリソミーの可能性があると言われてから、
18トリソミーについて
いろいろ読んだり、聞いたりしました。
でも一番わかりやすかった説明は、
今の担当の先生の言った言葉でした。

「18トリソミーは設計図の異常です。
しかたがないのです。」
  1. 2012/05/06(日) 21:43:40|
  2. 18トリソミー
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18トリソミーとは・・・その3

「18トリソミーのお子さんは、一度人工呼吸を始めると、抜管することはできない」という意見が多いようです。私達も言われました。ただ、前向きでない意見、私達はシカトです。18トリソミーの会の調査では、人工呼吸管理を受けたお子さんのなかで、抜管できたお子さんとできなかったお子さんは、ほぼ同数だったようです。
  1. 2012/05/15(火) 23:27:16|
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18トリソミーとは・・・その4

18トリソミーは大きく分けて2つ、
「フルトリソミー」と「モザイク」があります。
モザイクの18トリソミーの方が、
通常の18トリソミーより
症状が軽い事が推定されます。
  1. 2012/05/29(火) 23:16:19|
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18トリソミーとは・・・その5

18トリソミーなどの染色体異常は
誰にでも起こりうる事である。
もともと受精卵の30~40%は
染色体異常とされている。
しかし、
そのほとんどが着床せず、
いつもと違う生理で終わっている。

  1. 2012/08/02(木) 23:50:02|
  2. 18トリソミー
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18トリソミーとは・・・その6

18トリソミーとは
どんな病気なのですか?
という質問に対して

「顔がかわいい病気です」
と答えています。

という18っ子のお父さんの
記事をみました。

闘病の大変さを知らない僕は、
「顔がかわいい病気です」
と言える資格はもちろん無いですが、

18トリソミーとは
「顔がかわいい病気です」
  1. 2012/10/15(月) 23:17:46|
  2. 18トリソミー
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18トリソミーの子供達写真展

いよいよ、7/13(日)から、
「18トリソミーの子供達写真展」が
千葉からスタートします。

一心も参加させていただいているので
とても楽しみです。
8月の東京写真展には、
私達も家族で行く予定なので
沢山の方々にお会い出来るのを
楽しみにしています。
18T.jpg
一心にも、私達にも沢山お友達が
できるといいな(*^_^*)
20140711 み
  1. 2014/07/11(金) 15:45:24|
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天使の日、

「天使の日」です。

一年前
妻もこのブログで綴っていますが、
『お空の天使ちゃんを想う家族の会』の方々のもと、
10月4日10時4分に、
いろいろな場所で、
お空の天使ちゃんたちに向けて
風船が飛ばされています。

僕たち家族も、
今日は10時4分に
みんなでベランダへ出て
空を見上げました。

う~ん、あいにくの
曇り空。
DSCN6280.jpg


「やるか一心!!」
と晴れ男2人で
空に向かって
気合いを飛ばしていると、
みるみるうちに
日差しが出てきました。
DSCN6283.jpg


妻は冷蔵庫から
昨夜つくってくれた
リンゴのケーキと
浅井夫妻からいただいた
リンゴジュースを持ってきて、
ベランダの窓を全開にして
そっとおいていました。
DSCN6281.jpg

きっと、お空の風船で遊んで
おなかをすかした
天使ちゃんがやってきて、
一心とおいしく食べてくれたと
思います。

一心・・・
「天使の日」は楽しかったかな?。
ママのケーキ、
おいしかったね。。
DSCN6291.jpg

20141004トシ

  1. 2014/10/04(土) 22:03:00|
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虎ちゃん、亮太君との暖ピ

DSC_0990.jpg

虎ちゃん
「一心、あいつ何やってるの」

亮太くん
「本当だ、ずっとあそこにいるね」

一心
「あっ、ヤマト
きっとピザのベーコンを
狙っているんだぜ
兄ちゃんたち
気をつけてよ」

虎ちゃん
「一心、俺は虎だぜ、
猫科最強さ
絶対負けねえぜ」

亮太くん
「そうだよ、
しかも今日は俺の番犬
シンバも来てるんだぜ、
無敵だよ」

一心・・・
「だよね、
てかヤマト
ビビッてあそこにいるのかな?
おーい一緒にこっちで
仲良くピザ食べようよ」

DSC_0991.jpg
ヤマト
「一心、ばかやろう
今俺は台所のかつお節を
狙ってるところニャ
ママに気づかれちゃうから
ちょっと黙ってニャ」

昨夜の暖ピの
ワンシーンです(^^)。

昨夜の暖ピには
虎ちゃん一家と亮太君一家が
来てくれました。

虎ちゃん

お腹の中の一心が
18トリソミーと診断された夜、
僕が
18トリソミーと
PCで検索した際、
一番初めに
出会った18っ子です。


亮太くん

一心が天使になってすぐ
このブログを
とおして
つながった
18っ子です。


一心をとおして
今までいろいろな人と
つながらせていただきました。
そしてこの2家族、
とても思い入れ深い
2家族です。

妻が言っていました。
「夢のような時間だったね」

虎ちゃんのパパさんが
言っていました。
「暖炉があるだけじゃ
来ませんよ。
一心くんが
今夜をつくってくれたんですよ」

亮太くんパパが
帰り際、
「一心くん抱かせてもらって
いいですか」
そう言って一心と
写真をとってくれました。


とても素敵な夜でした。


虎ちゃんありがとう。

亮太くんありがとう。

僕は昨夜のこと
絶対忘れません。

だからまたいつか、
昨夜の続きをやろうね。

一心・・・
必ずやろうね。。

20150222トシ
  1. 2015/02/22(日) 23:23:13|
  2. 18トリソミー
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18トリソミーの日

3月18日、
今日は18トリソミーの日です。

一心が18トリソミーだと疑われるまで、
18トリソミーという名前も知らなかったけれど
18トリソミーという名前で、
出会えた人が沢山います。

一心にも、
一心のお友達の18っ子のみんなにも
そのご家族の方にも全てに今日は、
出会えた奇跡をありがとう♡
2015ありがとう
20150318 一心パパ&ママ
  1. 2015/03/18(水) 15:02:00|
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プロフィール

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Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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