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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

この世界には、

この世界には、
私たちの知らない所で、
難病と闘っている子供達が
沢山います。
でも残念ながら私たちは、
その子供達を全て救う事は出来ないし、
その子供達を全て知る事も出来ません。

でもJrは教えてくれました。
「18トリソミーという病気があるんだよ」
と。

Jrが教えてくれたおかげで、
私たちは、
18トリソミーの子供達を
知る事ができました。

先週、Team18より
「18トリソミーの子ども達」
という
写真集を届けていただきました。
そこには、
生きる事を精一杯頑張っている
子供達が沢山いました。

DSCN3757.jpg


来週は大阪でTeam18の写真展があります。
http://team-18.jimdo.com/

Jrが教えてくれた写真展です。
大阪へ行ってまいります。

20120805 ベルメール夫妻
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  1. 2012/08/05(日) 21:25:27|
  2. How do you like 18トリソミー
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Team18 関西写真展

今日はTeam18の写真展を見に
大阪へ行きました。
僕は今日大阪に行けて
本当によかったです。

あっという間の時間でしたが、
18トリソミーの子供の
お母さん、お父さん、
そして「18っ子」と
お話する事ができました。

僕達は誕生死というかたちでJrの
親になっているので、
実際に育てている方の大変さを
全てわかっていないと思います。
ただ、
それでも、
同じ18トリソミーの子供の親にしか
わからない気持ちを話す事ができ、
また聞かせていただきました。
そして何よりも
妻が、
夫の僕ですらわかっていなかった、
「18トリソミーの子供を出産した
お母さんにしかわからない気持ち」を
同じ想いをされたお母さん方と
話しをさせていただいた事が、
とても大きな事だったと思います。
正直妻は、
まだまだ心をゆっくり休ませなくては
いけない状態だと思います。
会場のお母さん方にも、
「まだ日も浅いのに、
静岡から来てくれて・・・、
大丈夫ですか?」
と声をかけていただきました。
僕らと同じ想いをされた方の中には、
1年以上外に出られない方がいる
という話しも教えていただいきました。 
妻も、
僕も、
心の内側は
とても不安定であり、
悲しみは全く乗り越えていません。
乗り越えれる事は一生無いと思っています。
乗り越える必要も無いと思っています。
ただ、

「自分の息子の軌跡を刻み続けたい」

という切ない想いだけが
人生を前にすすめていると、
心からわかってくれる人に
出会えた事が
本当によかったです。


たかこちゃんという8歳の女の子に
僕は握手をしてもらいました。
たかこちゃんが僕の服を
引っ張るのを見て
たかこちゃんのお母さんが、
「なついているのは珍しいですよ」
と言ってくれました。
多分、僕のTシャツが
汗臭かっただけだと思います。
そんな汗臭い僕に
優しくしてくれた
たかこちゃん、
すごく可愛かったです。
ありがとうございました。
たかこちゃんは人気者で
いろいろな人が
たかこちゃんに
会いに来ていたので、
ゆっくり話せませんでした。
またいつか必ず、
ゆっくり会いたいです。

かすみちゃんという4歳の女の子を
抱かせていただきました。
かすみちゃんは僕の腕の中で
すやすや寝ていました。
時々見せてくれた「お目め」、
本当に可愛かったです。
かすみちゃんのお母さんとは、
一番長くお話をさせていただきました。
かすみちゃんをふたり占め(ベルメール夫妻で)
させていただきありがとうございました。
僕らはかすみちゃんの大ファンです。

いちと君お母さんには、
会場についた時から最後まで、
優しくしていただきました。
いちと君のお母さんと
お話をしていて、
僕は本当にダメな男だと思いました。
18トリソミーの親になっているのは、
僕達だけでなくて、
いちと君のお母さんもなのに、
いちと君のお母さんが僕達にくれた
優しい言葉や気持ちを、
何もお返しする事できず、
ただ甘えてしまっただけでした。
いちと君のお母さん達みたいに
優しい言葉や気持ちを
相手へ自然に伝える事のできる、
18っ子の親になりたいと
心から思いました。
いちと君のお母さんに、
Jrのポストカードをお渡しした時、
「いちとのお友達シリーズに
飾らせてもらいます。」
と言ってくれた事が本当に嬉しかったです。
今日はありがとうございました。

Jrが誕生死してから
初めての家族旅行、
本当にいい旅行でした。
天気予報では大阪は大雨ということで
傘を持っていきましたが、
全く無意味でした。
「晴れるのは当たり前だね、
晴れ男が2人も大阪に
行ったんだから、
なあJr、
またみんなに会いに行こう!。」

20120812 トシ

DSCN3780.jpg
  1. 2012/08/12(日) 23:48:03|
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名前

夫も書いてくれましたが、昨日大阪へ
18トリソミー写真展へ行ってきました。
みなさんに大変よくしていただき、
あたたかい言葉をいただき、
お母さん方と話しをさせていただいて
とてもいい時間を過ごせました。

たくさんの子供達の写真を見せてもらって
そこに添えてあるプロフィールや、親の想いを
読んで、いろんな気持ちに共感しました。
悲しいけれど、
亡くなってしまっているお子さんも多く、
それでも、
どのお母さんもお父さんもみんな
子供に対して「私達の子供に生まれてきてくれて
ありがとう」という気持ちを残しているのを
読んでいて本当に共感し、涙が出ました。
中でも一番胸が熱くなったのは、
お母さんの腕の中でお子さんが天使になったと
いうのを読んだ時は、本当に何とも言えない
悲しい気持ちになってしまいました。
私は、
お腹の中で息子が天使になったことに
気づかなかった・・・、
わからないうちに
天使になってしまったのだけれど、
自分の子供が、自分の腕の中で、
天使になる瞬間を見届けるという事が
どれほどの事であるか、想像しただけでも
本当に切ない出来事で、
だけれど、みなさん本当に必死に闘っていて、
たくさんの方の生きてきた時間を知って、
同じ思いをしている人がいて、
話しを聞いてくれる人がいて、
分かり合えた時間は私にとって、
とても大きな意味がありました。

会場で最初に話しをしてくれた
いちとくんのママが、
私達に、息子の名前を聞きました。
名前は、前日の土曜日にスマイルズの
レッスンの帰り際に、スマイルズの
お母さん方にも聞かれました。
息子の名前を言うのは、その時が初めてでした。
名前は家族だけにしか言っていませんでした。
息子を名前で呼ぶのは、家族の間だけでした。
家族以外に息子の名前を呼んで話しをする事
なんてないと思っていたのかもしれません。
でも、スマイルズのお母さんは息子の名前を
聞いてくれて、名前を呼んでくれて話しを
してくれました。
そしてまた、いちとくんのママが息子の名前を
聞いてくれて、他のママさんたちにも
紹介してくれて、
みんな当たり前のように、
息子の名前を呼びながら、
そこに息子がいるように話してくれました。
出生届を出せていないので、
名前は記録もされていないけど、
私達の子供として、私達がつけた名前を
胸はって、堂々と呼んでいいんだと、
堂々と紹介していいんだと思う事ができました。
名前を知ってもらうことで、
息子が生きていた証が増えたような、
そんな嬉しい気持ちになりました。
20120813み


  1. 2012/08/13(月) 23:58:37|
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息子の初舞台

18トリソミーの子ども達写真展
2012年10月東京写真展のポスターが
Team18のHPにUPされています。

http://team-18.jimdo.com/2012年10月東京写真展/

Team18の皆様のおかげで、
この写真展より
私達の息子が参加させていただく事に
なりました。

新参者の息子は
ポスターには登場していません、
会場でお会いしていただく形となります。

息子の初舞台
今からすげー楽しみです。

Jr・・・
来月から日本中をまわるんだね。
Team18の皆様に本当に感謝しなくちゃね。

「沢山のお友達と
いろいろな所へ行って、
いろいろな人に会っておいで」

まさに「どうでしょう!!」
人生それが一番楽しいから。

20120915トシ
  1. 2012/09/15(土) 20:48:10|
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勿論お父さんが連れていくよ

まず、ブログを見て下さった、Team18の皆様に
感謝とお詫び申し上げます。
写真展について、しっかり把握をしていませんでした。
先日のブログで私は
「写真展に参加させていただくJr、
日本中をまわっておいで」
と書いてしまいましたが、
写真展は今回の東京写真展で終了との事・・・、
なんともカッコ悪い勘違いをしてしまい
大変申し訳ありません。

東京写真展に参加させていただけるだけで
大変ありがたく思っております。

Jrを日本中に連れていくのは、
勿論父である私が連れていきます。


話が少し変わりますが、
本日「吉報」が届きました。
Jrの叔父、叔母である
たっちゃんとみいさん、
先日遊びに来てくれた、
妹夫婦のお2人ですが、
長年の努力により夢を叶え、
来年よりアフリカでご活躍する事が
昨日決定したとのご報告・・・。

本当におめでとうございます。

Jr・・・
みいさんがアフリカにいるという事で、
日本中だけでなくて、
世界中いけるようになるね。
アフリカには、
ママと一緒に行ってきな!。

お父さんは
「アフリカに行くと汗が止まらない病」
なもんで
アフリカが涼しくなったら
一緒にいこう(#^.^#)。

20120919トシ
  1. 2012/09/19(水) 23:25:59|
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10月7日 東京写真展

今日は
「18トリソミーの子ども達写真展」
ファイナルでもある、
東京写真展へ行ってきました。

開催場所は、
東京都立墨東病院
DSCN3856.jpg

とても大きくて綺麗な病院でした。

しかし、東京はあいにくの雨・・・
「Jrと僕」
晴れ男が2人も東京に行っているのに
何故???と思いましたが、
理由は簡単でした。
本日写真展へ来てくれた、妹夫婦が、
かなり強力な雨男女でした。

会場は想像以上に広く、
沢山の方が来場されていました。

DSCN3896.jpg

DSCN3873.jpg

もちろん会場の中では
関西写真展でJrとお友達になってくれた
みんながいて、
Jrは大喜びでした(#^.^#)。

DSCN3860.jpg

DSCN3861.jpg

DSCN3859.jpg


今回の写真展では、朗読の時間というのがあり、
何名かの18っ子の写真を
大きなスクリーンに映して、
皆さんに紹介してもらうという時間が
ありました。

そこで、
僕らにとってとてもサプライズな出来事が・・・

なんと!!!
「Jrがスクリーンに映し出され、
 みんなに紹介してもらったのです。」

すごくすごく感動しました。

DSCN3866.jpg


まずは渡利様、
今回写真展に参加させていただき
本当にありがとうございました。

そして阿部様、
Jrの写真をつくっていただき、
本当にありがとうございました。

まのぽんママ様、
「ブログ読んでるよ!」と声を
かけていただきありがとうございます。
これからは僕らも、
まのぽんファンクラブに
入会させていただきます!。

嶌様、
優しく声をかけていただき
ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。


気がつけば外はいつの間にか
青空が・・・

DSCN3869.jpg

さすがは
「晴れ男2人!!」
雨夫婦になんか負けていられないよね。

てかここ錦糸町からは
東京スカイツリーが!!!
初めて生で見ました。

そっかー
Jrはスカイツリーをパパとママに
見せたかったんだね。

DSCN3901.jpg

ありがとう(*´∀`*)。

今日の写真展については
書きたいことまだまだいっぱいあります。

今日は雰囲気を綴る形で・・・
明日も綴ります。


Jr・・・
久しぶりの家族旅行!
楽しかったね。
あっ・・・
思えば今日は、
Jrの4回目の月命日か。

20121007 トシ
  1. 2012/10/07(日) 23:40:41|
  2. How do you like 18トリソミー
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かすみちゃん

今週末、
夏に行った大阪の写真展で
この手に抱かせていただいた
かすみちゃんが
天使になってしまったと、
Jrのお友達のお母さんより
連絡を受けました。

Jrの事で、
たくさんの方々から
あたたかいお声やお気持ちを
いただいた僕なのですが、
かすみちゃんの事を聞いた時、
何も言葉が出てきませんでした。

死への悲しみ、悔しさ、
ぬぐいさる言葉なんて
絶対ないんですよね。

でも僕は大阪で
かすみちゃんに
Jrの事の悲しみを
やわらげてもらいました。

かすみちゃんは
小さな体、
小さな吐息、
可愛いお顔を見せて、

「感じるお父さん?
 私の体より息子さん
 小さかったでしょ、
 私達の病気は
 とてもとても手強いのに、
 その小さな体で
 弱音1つ吐かずに
 立ち向かったんだよ、

 あなたの息子さんはすごいんだ、
 だからお父さん、
 悲しむより褒めてあげなきゃ。」

と語ってくれているように
感じました。

僕はかすみちゃんに会えて
本当によかったです。
本当によかった。
ありがとう。

トシ



いちとくんのママから、
かすみちゃんのメールが届いた時、
本当に信じられなくて、
何かまた、悔しい気持ちになってしまった。
こんな病気この世になきゃいいのに・・・
自分がメソメソしてしまって、
ただずっと、かすみちゃんとご家族の事を
想っていました。
大阪で出会えた時の事、
かすみちゃんをたくさん抱っこさせてくれた
ママさん。
私達の事をとても気遣ってくれたとても
優しいママさん。
私は“その時”全くダメだったから、
ご家族が、どれだけ辛いだろう・・・って
たくさん思いました。
でも、ママさんが書いていた言葉

母として、しっかりかすみちゃんを安心させて
お空に見送ろう・・・

これを読んで、
本当に立派なお母さんだなと思いました。
きっとかすみちゃん、とても安心している
だろうと思いました。

かすみちゃんと会えた事は、ずっと忘れないし
抱っこさせてくれた時の感触も、
ずっと眠ってたけど起きた時のパッチリおめめで
私を見てくれた時のかわいいお顔、
ずっとずっと覚えています。
かすみちゃんに会えて本当に嬉しかったです。


  1. 2012/11/25(日) 23:54:16|
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3月18日 「18トリソミーの日」

ある方のブログで知ったのですが、
3月18日は
「18トリソミーの日」
だそうです。
自分が知らなかったくらいなので
まだまだ世間一般的に
広まっていないと思いますが、
こういう日がさだめられて、
18トリソミーを知らなかった方に
知ってもらえる機会になるのなら、
とても素晴らしいと思います。

20130319トシ
  1. 2013/03/19(火) 23:54:11|
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18トリソミーの会公開シンポジウムin滋賀 

本日の朝、
18トリソミーの会から
郵便が届きました。

『18トリソミーの会公開シンポジウム 
               in滋賀』

が開催されるとのお便りでした。

開催日は
『2013年7月14日~15日』

場所は
『ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター』

との事です。

どんな形であっても、
シンポジウムの開催には
絶対協力したいと
思いました。

20130526ベルメール夫妻
  1. 2013/05/26(日) 23:13:45|
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映画「うまれる」上映会

インターネットで
〝18トリソミー〟と検索すると、
「うまれる」という映画が
画面にでてきます。
http://www.umareru.jp/index.html
この映画は、
今は「上映会」というかたちでしか
観ることができません。

いつの日か、
必ず観たいと
思っていたところ
先日友人より
上映会の情報を
いただきました。

9月7日(土)10:00~16:00
伊豆の国市韮山時代劇場

本日僕達夫婦は
事前予約をしました。
午前中の部を
観に行く予定です。

もしこのブログを
読んでくれている方で、
観に行きたい方が
いらっしゃいましたら、
こちらから・・・。
http://www.tsunagarula2013.com/
(事前予約方法が不明な方は
 トシまで直接ご連絡下さい)

20130725トシ
  1. 2013/07/25(木) 22:44:36|
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ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
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