How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

堺谷亮太くんお空に

堺谷亮太くん、
5月19日15時22分
お空に帰りました。

亮太くんは
一心の兄貴的存在です。

6月4日の上映会にも
虎ちゃんと一緒に
ゲストとして
来てくれる予定でした。

亮太くんの
パパさんママさんは
とてもとても優しい人で、
一緒にいさせていただくだけで
とても幸せな気持ちになる、
素敵な夫婦です。
僕ら家族のことを
いつも気にしてくださり、
お世話になりっぱなしでした。

あまりにも急すぎる
今回のことは、
18トリソミーの意味を
改めて考えさせられました。

Team18の写真展や、
我が家の暖炉ピザパーティーで
元気な姿を見せてくれる
18っ子のみんなは、
本当に調子がいいから
そこに居てくれるのだと思います。
その予定を立てることが
どれだけ大変で凄いことなのか、
わかっているつもりで
全く足りていませんでした。

一心の時も思いましたが、
命に対して、
僕らは本当に無力です。
病気の治し方、
命のつなぎ方の
術を知りません。
18トリソミーとは、
とてつもなく恐ろしいことが
すぐそこにあることでもあります。

でも、
亮太くんとの
思い出は、
亮太くんファミリーとの
思い出は、
笑顔しかありません。

とてつもなく恐ろしいことが
すぐそこにあったはずなのに、
笑顔しかありません。

当たり前です。
18トリソミーで生まれた
亮太くん、
戦うことで
どれだけ強くなったか、
亮太君を
毎日守ってきた
パパさんママさんが
どれだけ強くなったか、
強くなることで手にした
とてつもなく恐ろしいことを
超える笑顔という力を、
亮太くんファミリーは
僕らに振りまいてくれて
いたんだと思います。

明日、亮太くんに
会いにいってきます。

20170520トシ
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  1. 2017/05/20(土) 22:46:55|
  2. 18トリソミー
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静岡新聞さんに取材していただきました。

今日は、何と・・・
team18沼津の上映会について
静岡新聞さんに
取材をしていただきました。

取材していただいた
記者の中村さん、
本当に優しい方でして、
一心君も優しく抱っこして
いただきました。
IMG_0317.jpg

もちろん記事に
なるのは楽しみですが、
それ以上に、
5年前
一心が妊娠8か月で
18トリソミーと診断され、
天使となり、
今日までいろいろと
あったこと、
その話を聞いていただいた、
それだけで私たち夫婦は
とても嬉しかったです。
このような機会をいただき
本当にありがとうございました。

一応取材でお話ししたこと、
この場では控えさせて
いただきます(*^^*)。

新聞に載せていただく
日にちが決まりましたら
改めてご報告させて
いただきます。

20170518
team18沼津
IMG_0322.jpg
  1. 2017/05/18(木) 21:41:27|
  2. 映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について
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リバース

湊かなえさんファンの
1人として大変うれしい、
「リバース」のドラマが
絶賛放映中でございます。

ストーリーは
もちろんのこと、
藤原君と戸田さんの絡みが
「デスノート」を、
市原君の野球をやる姿が
「ルーキーズ」を、
武田鉄矢さんが
学生服の生徒と一緒にいる姿が
「金八先生」を、
彷彿させるキャスティングも
凄く好きです。

リバース・・・
「逆に」嫌いなのが、
ネタバレという風習です。
どこで仕入れてきたか
知りませんが
ほぼ的を得ている内容を、
いかにも自分が
描いたかのように
書いている人、
そして
我慢できずそれを見ちゃう人、
ごめんなさい、
嫌いです。

そんな方は絶対に!!
麦わらの一味に
絶対入れないと
思います( 一一)。

一心は、
犯人誰だと
思ってるのかな?
パパはね、
以外にあの人かと、
ママはあの人だと思ってた
みたいだけどね(^O^)。
湊さんのことです、
きっと最後の最後まで
何か仕掛けてくると思うよ、
楽しみだね。

一心・・・
人生とは
こんな風に想像を膨らましたり、
何かを楽しみにして生きていくことが
大切だよ、というお話でした。。

20170513トシ
  1. 2017/05/13(土) 09:33:39|
  2. ベル夫の巣
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うちのGWと沼津を少しご紹介

ぐうたら野郎のせいで
また一心家はGW
どこも行ってないの~?、
ベルメールさんと
一心君が可哀想~!!
って声が聞こえて
きそうなので・・・
GWの出来事、
綴ります。
(昨日のブログにも
綴りましたが、
上映会の関係で
いろいろな人が
見てくれている
かもしれないブログなので、
沼津紹介要素も
少し含みました。)

まずは、
浅井君と僕の
合同誕生日会!!
今年も「三の蔵」さんで
開催していただきました。
IMG_0186.jpg

断捨離をすすめている
僕のことを考えてくれた
浅井君とカナコちゃんから
愛の詰まったプレゼント、
「形として残らない
僕が大好きなモノ」を
いただきました。
IMG_0217.jpg

三の蔵さん、
浅井夫妻、
我が奥様、
そして一心、
本当にありがとうございます。
健康で誕生日を迎え、
心からお祝いを
していただける、
これ以上のことはございません。
幾重にも感謝申し上げます。

次は、
GWのとある午後に
ふらっと行った
沼津のジュース屋
「matahari」さんです。
ここのアボカドチョコチップ
スムージー!!
超×100美味です。
ジュースに〇〇〇円!?、
高くない??、
いやいや、
マジ納得の味でした。
是非ご賞味ください。
IMG_0229.jpg

最後は、
沼津といえば
あじの干物、
あじの干物といえば
「和助」さんです。
IMG_0233.jpg

おしゃれで静かな
大人の空間でいただくお魚、
超素敵でした。
「和助」さんのお魚は
体にやさしい大人の味でございます。
IMG_0232.jpg

ちなみに別のカテゴリで、
沼津のソウルフード
(↑↑↑詳細はこちら)
紹介しております。

一心・・・
ただのグルメブログに
なってしまったね。
ようはうちのGW、
太ったってお話です。
20170508トシ
  1. 2017/05/08(月) 19:24:31|
  2. ベル夫の巣
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納得しているなら、どちらでも構わない!

今年のGWも
終わってしまいました。

「1日1つ!!」
予定を立て、
実行することを
目標に過ごしましたが、
夜勤明けの5日(子供の日)に
やろうと計画していた、
一心のお部屋?祭壇?仏壇?
の「補強」が
眠気に負けて
できませんでした。
ごめんなさい。
来週やります。


上映会のこともあり、
このブログを
いろいろな人が
見てくださっている、
そんな気がします。
よって、
「それらしいこと」
綴らなくては・・・
と少しは思っておりますが、
変に意識すると
リアルでなくなってしまうので、
今までとおりで
いかせていただきます。


今年もこれ!!
といって
どこにも行かずの
GWでした。
強いていうのなら
車の買い替え検討で、
となる車屋さんにて
試乗を2回してきました。
・車は消耗品
・安い車で十分
・外車は維持費が高い
わかっております。
九九よりわかっております。
でも考え方を
シフトできません。
病気でしょうか・・・。

僕の場合、
「天使パパ」のプライドが
すごくでかいと思います。
なんのこっちゃ、
ですか?、
いやいや
これがリアルです。

ただ、
現役世代の時
身の丈を見誤った
生活をしたため、
超くるし~老後を
送ることとなりました、
ちゃんちゃん♪
てのはよくある話で、
でも、
今やりたい事は
今やるべきで、
今全力で物事に
立ち向かえる人は
老後だって全力で
立ち向かえる、
今を生きるんだ!!、
って気持ちが
浮いたり沈んだり・・・

そんな感じです。

いずれにしましても、
「納得」して
話を進めたいと
思います。


一心・・・
そんな葛藤を
一発で解決できる
方法をご存知だよね。

ロト6orロト7、
どちらでも
構いませんので。。
20170507トシ
  1. 2017/05/07(日) 23:44:31|
  2. ベル夫の巣
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鯉のぼり

5月5日、子供の日。
と言っても、毎年特に何かをしては
いませんでしたが、
今年は、パパの妹ちゃんから
とってもカワイイ鯉のぼりを
いただいたので、
今日はそれを飾ってみました(*^^*)
170505.jpg
カワイイね(^^)v
20170505 み
  1. 2017/05/05(金) 20:40:20|
  2. 母ベルメール
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  4. | コメント:0

そもそも価値などない

少しずつ断捨離を
進めております。
本日は服を売りに
行ってきました。

IMG_0150.jpg

この中には、
当時10万円したコート、
妻とペアルックで着たスカジャン、
お土産でいただいたネクタイ、
等々、
お金には変えられない
私的価値のあるものが
ありました。

いくらになったと思います?。

624円、

売りに行くために走った
ガソリン代の方が
高くつきそうです。

今後は資源ゴミに
出した方がいいなと思いました。


一心・・・
断捨離して
少しずつ家の中が
綺麗になったとしても、
地球上の物量は
何も変わらない、
問題は
何も解決されていないという、
愚かな人間の
お話だよ。。
20170502トシ
  1. 2017/05/02(火) 23:34:33|
  2. ベル夫の巣
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肉~!!

4月29日と30日の
2日間にわたり
Team18栃木写真展が
開催されました。
私達家族は
会場へは行けませんでしたが、
一心の写真は
展示させていただきました。

一心!!栃木デビューおめでとう!

一心のお友達
リッキーのママさんが
facebookにて
投稿されていた
栃木写真展の様子は、
とても素晴らしく、
愛が満ち溢れている
雰囲気が画像の1枚1枚から
感じることができました。

6月のteam18沼津のイベントは
自主上映会であり、
写真展ではありませんが、
『Team18』という名を
掲げさせていただく以上、
Team18の皆様が、
引き継いできたもの、
守りとおしてきたもの、
世界に発信してきたものを
会場に来ていただいた人へ、
伝わるイベントに
しなくてはいけないと
思っております。

残り1ヵ月、
今一度気合いを入れ直し
自主上映会に向けた
取り組みを実施していきます。

よし一心・・・
肉~!!を食べて
頑張るぞ(^O^)/。。
20170430トシ
IMG_0103.jpg
  1. 2017/04/30(日) 21:36:55|
  2. ベル夫の巣
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新しく始まったコト(^^♪

この4月から新しく、
保育園で、HIPHOPを教えることになりました(^^)/

保育園でのHIPHOP授業は今年から
初めての取り組みだそうで、
保育園の先生も、私も、
手探りしながらのスタートです!

25日(火)が初レッスンでした。
初日という事でドキドキしましたが
クラスの先生の協力もあり、
子供達みんな、楽しいダンスが
出来たように思います(*^^*)

5才くらいの子供達のクラスなので、
きっとみんな、一心と同じ歳なのかな?
それに関する気持ちは置いといて・・・

「教える」って難しい仕事だな~って
思うけれど、
かわいい子供達が楽しんでダンスを
しているのを見るととても嬉しい気持ちに
なります。
だからもっと、みんなが楽しめるように
少しでもダンスを好きになって
もらえるように、
自分自身が
精一杯できたらいいなと思います。

初めてのことには不安も心配もあるけれど
何はともあれこの日は
とても楽しかったです!!(^^)v

とりあえず、1年間受け持つので
目標をみつけながら
頑張っていこうと思います!
170425.jpg
20170427 み
  1. 2017/04/27(木) 20:25:24|
  2. 母ベルメール
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  4. | コメント:0

寄付をいただきありがとうございます。⑤

私たちteam18沼津は、
本当に沢山の方に
支えられております。

ゆうじゅんファミリエ様
のぞちゃんファミリエ様
知花ちゃんファミリエ様
知弘ママ様
ゆずり葉の皆様
小澤様
みのたんファミリエ様
スマイルズ様

本当にありがとうございます。

皆様のお気持ちが形となった
素敵な上映会になるよう、
精一杯頑張ります!!。。

20170426
team18沼津
  1. 2017/04/26(水) 23:37:48|
  2. team 18 沼津 について
  3. | トラックバック:0
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