How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

バジル収穫第1弾

例年と比べると
少し遅いですが、
今シーズン初めて
バジルの第1弾を
収穫しました。

早速妻が、
バジルソースに
してくれました。

そして今年は、
苗から育てたバジル
だけではなくて、
初めて種から
育てておりまして、
芽がでてきました。

凄く嬉しかったです。

この星は、
沢山の生まれてくる
命もあるのだよ、
バジルさんに
言われた気がします。

冬が待ち遠しいです。


ところで一心・・・
この芽、
ただの雑草じゃないよね。。

20170624トシ
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  1. 2017/06/24(土) 23:54:41|
  2. ベル夫の巣
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オレンジジュースとマンゴージュース


世相を綴るのは、
あまり好きでは
ないのですが、
よく考えたうえで
綴ります。

私も一読者でした。

立ち向かう気持ち、
行動は、
亀鑑そのもので、
尊敬をしておりました。

心から凄い人だと思います。
残念です。


一心・・・
もしお会いできたなら、
亮太兄ちゃんと一緒に
マンゴージュースも
お勧めしてごらん、
こっちも美味しいよ(*^^*)
って。

きっとあの人は、
笑顔をかえしてくれると
思います。。
20170623トシ
  1. 2017/06/23(金) 23:46:34|
  2. ベル夫の巣
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我が家の悲しい出来事

実は6月4日の
上映会の数日前、
我が家でも
悲しい出来事が
ありました。

少し前に綴らせて
いただいた、
ツバメの家族について
ですが、
卵から雛にかえり
親ツバメが
頑張って子育てを
していたのですが・・・

「何者」かに襲われ、
雛がいなくなって
しまいました。

状況から、
鳥類に襲われたと
思われます。

小さな羽根が
何枚か落ちていました。
とても悲しい気持ちに
なりました。

ただ・・・

「お前の生きている
この星は、
元々こういうところだぜ」

と、
ツバメに言われた
気がします。

小さな羽を拾い、
一心のお骨の横に
置きました。


一心・・・

金だ、
家だ、
車だ、
服だと、
フェティシズムに
こだわる
パパの世界の
レベルの低さに、
笑ってしまうね。

でもパパは、
そんな世界でしか
これからも
生きられません。

命あることを
感謝して頑張ります故、
ツバメさんと
笑いながら、
パパのこと見てて
くださいな。。

20170622
20170529_044843737_iOS.jpg
  1. 2017/06/22(木) 23:53:51|
  2. 18トリソミー
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たみちゃんに会いに

今日、たみちゃんに会いに行ってきました。
たみちゃんは本当にキレイなお顔で
眠っているようでした。

たみちゃんママも、
「今にも起きてきそうでしょ?」と
言っていました。

たみちゃんの手形と足形を採るのを
お手伝い出来ました。
グーの手が特徴の18っ子ちゃんの中でも
たみちゃんの手は指がしっかりと開いて
とても立派で、
しっかりとママに手形を採らせてくれました。
手形も足形も、あまりに可愛くて
唯一ある一心の足形と一緒に写真を
撮らせてもらいました(*^^*)
170620-2.jpg


明日、たみちゃんの体をお空に見送る日です。
明日は私も空を見上げて、
たみちゃんを想っていようと思います。

これからお空で、一心と仲良く遊んでくれたら
いいなって思います。
20170620 み
170620 kyotode
(京都で初めて出会った時のたみちゃん)
                  (2016年9月)
  1. 2017/06/20(火) 23:36:59|
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Our Princess Tami-chan has gone to heaven to be an angel.

岸井珠美ちゃん、
(きしいたみ)
今日の朝、
天使になったそうです。

タイトルは
珠美ちゃんパパさんの
facebookより
おかりしました。

珠美ちゃんファミリーとは、
昨年の京都写真展の時、
民泊でご一緒させて
いただき、それからずっと
仲良くしていただきました。
珠美ちゃんファミリーは、
暖ピ♪にも
泊まりで来てくれました。

珠美ちゃんは
本当に本当に小さくて、
可愛い可愛い
女の子なのですが、
泣き声は
とても力強かったです。
僕が今まで聞いた
どの赤ちゃんよりも、
力強かったと思います。
あの小さい体からは、
全く想像がつかないほどの
力強さ・・・、
だからこそ今日まで、
数々の奇跡を
起こしてきたんだと思います。

日々の1秒すら無駄にしない
18っ子ファミリーと過ごす時間は、
本当に濃厚に感じます。
そのせいか、
珠美ちゃんファミリーとは
何年も前から仲良く
していただいているような
錯覚があるのですが、
珠美ちゃんファミリーと僕は、
2晩しか一緒に過ごしたことが
ありません。
でもその2晩において、
珠美ちゃんファミリーの
日々の生活を知りました。
数時間毎に
珠美ちゃんにご飯を食べさせ、
珠美ちゃんの体調を
知らせるアラームが鳴れば、
何度だって起きて対応を
していました。

でもそういう大変さを
微塵もみせない、
イケメンパパさんと
綺麗なママさん、
そしてそのお2人の
「いいところ」しかない、
間違いなく将来
イケメンになる
お兄ちゃんの
たいが君、
珠美ちゃんファミリーの
愛の強さと大きさは、
珠美ちゃんの
泣き声そのものだったと
思います。

珠美ちゃんと、
珠美ちゃんファミリーの
みなさんから、
僕は沢山の感動と
メッセージを
いただきました。
本当にありがとうございます。


一心・・・
珠美ちゃんが
天使になった時間、
ヤマトが
すごくすごく泣いていたね。

ごめんね、

その時パパは
全く気がつかなかったよ。

暖ピ♪の時の写真を
見ると、
ヤマトは珠美ちゃんの
傍にいたもんね。

ヤマトも
大好きだった珠美ちゃん。

パパも大好きです。

これからも
ずっと大好きです。

一心・・・
ずっといっしょで、
ずっと大好きな、

珠美ちゃんのこと
よろしく頼むぞ!!。。

20170618トシ
  1. 2017/06/18(日) 21:55:21|
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平成29年6月中旬の近況報告

近況を綴ります。

上映会が終わり
一気に気が抜けてしまった・・・
そんな感じだったのですが、
今回の上映会により
応援していただいた
皆様のおかげで、
自分のあらゆる「可能性」に
気が付くことができました。
そして、
「新しい一歩を踏み出そう!」
一昨日やっと
決心することができました。

その一歩についてですが・・・
ここの部分は
「ご心配していただいた方」
のみへのご報告ですが・・・
7月からも「この沼津」に住み、
踏み出します!!。
今後ともよろしくです。

話はかわりますが、
昨日は
以前綴らせていただき、
毎週楽しく観ていたドラマ
「リバース」の最終回でした。

伏線が効きまくる
湊さんイズム満載のドラマで、
超~おもしろかったです。
そして、
・その場しのぎはいずれ後悔する
・その場しのぎの嘘を付き通してても、
 平然と幸せを感じる人もいる
・絶対に許されない罪がある
・人は昔から何かを交換しながら
 生きている
・自分の価値は自分では気が付きにくい
いろいろと考えさせられる
メッセージも沢山ありました。

いずれにしても
人生におけるキーワードは、
「言葉にしなくては伝わらない」
だと思います。


一心・・・
知ってもらいたいことを
言葉にして、
行動に変えて、
形にして、
伝えていく。
できる限り・・・
伝わるように伝えていく!!。

新しい一歩は
そんな感じかな。。

20170617トシ
  1. 2017/06/17(土) 13:21:15|
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2017年6月4日 上映会の感謝!

上映会の片付けや、
溜まっていた事のあれこれで、
気づけばもう1週間経っていました。

上映会は、本当に大成功と言ってもいいくらい
1日を通して、朝から夜までずっと
最高の1日になったと思います。(*^^*)
170604-1.jpg

今回の上映会に、スタッフとして関わってくれた
方々の力無くしては、この会を成功させる事は
出来ませんでした。
進んで手伝ってくれ、動いてくれて
助けてくれていました。
スタッフという形ではなくても
友達などが、当日早めに会場に来てくれて
沢山お手伝いしてくれました。
みなさんに本当に感謝しています(*^^*)
私は、この上映会をやった事を通して
人の繋がり、心の温かさ、思いやりとかを
身近な存在に沢山感じる事が出来ました。
本当にありがたかったです。

振り返っていろいろな場面を思い出すと、
お手伝いしてくれた方、誰もがそこに
必要だった方々でした。
受付などの係の仕事のみならず、
音1つにしても、見えない所で、
知らない間に動いてくれていた事もあったりして
後から知る事で、また更に感動と感謝の気持ちで
いっぱいになりました。
この1日は、あっという間のようで
とても長いような、とても深い1日だったと
思います。

観に来てくれた方々も、みんなとても
暖かい人達ばかりでした。
映画を観ることが出来た事を喜んでくれ、
あい間の時間も楽しく過ごしてくださって
沢山の人が感動してくださいました。


この上映会を企画して、準備などほとんどを
パパが頑張ってやってくれていましたが、
自分にも出来る事があったら、
何でもパパの手助けになれるように
頑張ってきました。
あまり役にはたたなかっただろうけど、
こうして無事にやりきる事が出来て
本当に嬉しかったです。
一緒にやらせてもらえて、
パパにもとても感謝しています(*^^*)

そして、ダンスのメンバーにも大感謝!!
ショーの練習にも沢山参加してくれました。
送りだしてくれた家族のみんなにも
とても感謝です!

言葉では言い尽くせないくらい
沢山の人に感謝していますが、

当日観に来て下さったお客さまをはじめ
スタッフの方や、ゲストさん、ダンサーの
みんなを含め、
この日のために協力してくださった全ての方、

上映会に来て下さって
本当にありがとうございました!(*^^*)
170604-2.jpg
20170612 み
  1. 2017/06/12(月) 22:49:04|
  2. 母ベルメール
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自主上映会の余韻に・・・

早いもので、
自主上映会から
一週間が経ちました。
自主上映会の
余韻に浸るつまりは
ありませんが、
実は、
自主上映会の挨拶で
私がお話させていただいたことが、
私たち夫婦の
本当にお伝えしたかったことです。

少し長いですが、
このブログに綴らせてください。
因みに、
Sam Ockさんの
Here I Go を流しながら読むと、
未だに私は泣きそうに
なります(*^^*)。
Here I Go♪

以下挨拶文
↓↓↓↓↓
本日はチーム18沼津主催、映画うまれる、ずっと、いっしょ。の
上映会にお越しいただきありがとうございます。
上映会開催にあたり、少し私たちのことをお話しさせてください。
5年前、私たちの息子は、
妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断され、
妊娠10ヶ月で、お腹の中で天使になりました。
それはとても悲しい出来事で、今でも昨日のことのように思い出します。
当時、悲しみの淵にいた私たちですが、沢山の方に支えていただき、
少しずつ前に進むことができました。
そんな時にTeam18のこと、写真展のことを知りました。

息子が天使になってから
息子の分身的な存在、一心君といつも一緒にいるのですが、
Team18の写真展にいくと、「あっ、一心君だ」と、
沢山の人にお声をかけていただき、抱っこしていただいてます。
私たちは息子に、素敵な出会いをいただいたのです。

一心君といつも一緒という私たちのスタイルは、
同じ境遇の方には理解していただけると思いますが、
同じような経験のない方には、理解されないのでは・・・
特に私は、勝手にそう思っていました。
しかし、周りの人達は、経験の有無にかかわらず
当たり前のように一心君を可愛がってくれます。
息子への悲しい思いは消すことはできませんが、
悲しみと共存していくという私達のスタイル、
それを見守ってくれる沢山の優しい人たちと、
パパとママは人生を歩んでいるんだよ、
息子に教えていただきました。

人は悲しいこと、辛いことに
蓋をしようとします。
身内で起こった悲しい出来事は
表に出さないのが美徳という考え方もあります。
そういった考え方、決して否定はしません。
その裏には、当事者のことを思う気持ちもあるからです。

ただ、そんな考え方よりも
「一心君がそばで笑っているね」
と言わる方が嬉しいです。

「嬉しくなる言葉」が、「笑顔になる瞬間」が
私たちは大好きです。

本日のゲスト、映画に出演している虎ちゃんは
一心と同じ18トリソミーです。
18トリソミーの子供のことを18っ子ちゃんと呼んでいます。
18っ子ちゃんのこと、知っていただきたくて上映会を開催しました。

この映画のテーマは命、家族、絆です。
虎ちゃんだけでなく他のご家族のお話もあります。

映画を観ていろいろ感じると思います、
悲しみや辛さ、でもその先にあるものを知っていただくことが、
大切だと思います。なぜなら
知っていただいた全ての人に、
その先で人を笑顔にする力があるからです。

お願いごとが3つあります。
まず、映画をつくられた豪田トモさんは
赤ちゃんの泣き声、子供の声は、映画のBGMと言っています。
是非その思いに寄り添って映画を観ていただければと思います。

2つ目ですが、しおりにあります、お願いごとについてはぜひご理解ください。

最後に、午後の部のはじめのあいさつで 
私はきっと同じようなことを言います。  
午後の部もお付き合いされる方につきましては、
はじめて聞いたいような顔でいてくださると嬉しいです、笑。
                        
本日はよろしくお願いいたします。
それではteam18沼津自主上映会、
映画うまれるスタートです。

↑↑↑↑↑
以上挨拶文

一心・・・
これを会場で読んだ時、
泣いてくれたお客さまが
いたんだ。
パパは本当に嬉しかったよ。

パパたちに沢山の優しさをくれる
周りの人たちの想いが、
これからもいろいろな人へ
届きますように・・・。。

20170611トシ

  1. 2017/06/11(日) 22:17:22|
  2. ブログで一番伝えたい事
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  4. | コメント:0

6月5日静岡新聞朝刊に上映会の記事を掲載していただきました。

昨年の9月17日の夜、
京都写真展の打ち上げ後、
虎ちゃんパパに

「うまれるの自主上映会を
やりたい、
その際は遊びに来てほしい」

そう伝えると、

「仲間が企画してくれる
ことは本当にうれしい、
もちろん行く♪」

と言っていただきました。
その時から、絶対やろう!と
決めていた自主上映会、
応援していただいた
沢山の人のおかげで
無事にやりきりました。

ありがとうございました。

自主上映会当日の様子も
静岡新聞さんが
掲載してくれました。

記事の全文は→「こちら」です。

記者の中村さん、
本当にありがとうございます。

実は、昨日の7日は、
一心5歳の誕生日です。

本当に早いです。
今頃幼稚園に
通っていた感じでしょうか。

ごめんなさい、
そういうの、、
考えるのはここまでで。


一心の誕生日に添えて、
新聞と一心が
起こしてくれた出来事を
綴りたいと思います。

6月2日の夕刊にて
とあるご夫婦が自主上映会の
ことを知ってくれました。
そのご夫婦は、
1ヵ月前、
私たちと同じような
ご経験をされたとの
メールをくれました。

もしお体が大丈夫であれば
上映会に遊びに来てくださいと、
お誘いしました。

そのご夫婦は、
来てくれました。

1ヵ月前、
18トリソミーの子を
ご出産され、
8日間で
お空にかえられたそうです。
3年程前には、
妊娠7か月での
死産もご経験されています。

お母さんのお気持ちを考えると、
胸が張り裂けそうになります。

でもそのお母さんは、
「上映会に来てよかった、
不思議と笑顔に
なっている自分がいました。」
と言ってくれました。

一心への悲しみは
消えることはありませんが、
一心のことがあったからこそ!!
今回の上映会があります。

一心が笑顔の花を
咲かせてくれました。

私たちの息子を、
心から誇りに思います。

私たちの大切な存在が
導いてくれた出会いです。
そのご夫婦とはこれから、
素敵な時間を
重ねていきたいと思います。


一心・・・
笑顔の花を咲かせてくれて
ありがとう。
5歳、おめでとうだね。

うまれてくれてありがとう。。

20170608トシ
20170607_043733750_iOS.jpg
  1. 2017/06/08(木) 04:35:25|
  2. 映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0

6月2日静岡新聞夕刊に上映会の記事を掲載していただきました。

静岡新聞さまに上映会の記事を
掲載していただきました。
しかも、全県版の夕刊で、
金曜日という最高のタイミング・・・。

記者の中村さんをはじめ
この記事に携わっていただいた
全ての人に心から
感謝いたします。
ありがとうございました。

記事の全文は→「こちら」

20170602
team18戸嶋
  1. 2017/06/02(金) 23:17:20|
  2. 映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:0
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プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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映画『うまれる』『ずっと、いっしょ。』自主上映会について (9)
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