How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

山くんの一大事

ある月曜日の夜、
山くんの様子がおかしくなりました。
どうやら、便が出たいのに出せない
どうやら便秘のような状態で
すごく、泣きまくっています。
(キタナイ話しになるのでムリな方は
この先はスルーしてください(>_<))

トイレには入るんですが、
頑張っても出ない!
とても苦しいようです。
でも、出したいので頑張るために
本体は出ないんですが、
周りから水分だけが
(いわゆる下痢のような状態のもの)
ポタポタと垂れていきます。
でも、頑張っても出ないので
トイレから出ます。
走り回ったり、すごく泣いたりして
またトイレに駆け込みます。
でも出ない、出せない!

とうとう、トイレには入らず
部屋のいたる所で
踏ん張るようになってしまいました。
なので、そこら中でポタポタが!!

これはヤバいと私も思って
とりあえず、一部屋だけにしてもらおうと
扉を閉めて、山くんが踏ん張るたびに
お尻の下にティッシュをサッと置いて。
でも、ポタポタしか出ない。
山くんは苦しい(T_T)
移動しては踏ん張り、出ないの
繰り返し。
踏ん張りすぎて
途中で何度も吐きました(T_T)

1時間位でしょうか、
そんな事を繰り返し、
力尽きたのか、いつも使っている
自分のベッドに入っていきました。

私は、山くんが何度も吐いたので
きっと脱水していると思い、
動かなくなった今がチャンスと思って
そこで、すかさず点滴をしました。
いつもは、やっぱり針を刺すのが痛いので
(私がヘタなせいで(T_T))
イヤがるんですが、
この時はもうヘトヘトすぎて
全く動かずすんなり受け入れました。
よっぽどだったんだと思います。

点滴して少し経つと、
体が活性化?してきたのか、
また、動き回って踏ん張り始めました
私はまた、追いかけてティッシュ係です。
そんな奮闘をまた1時間位して。

またやっと力尽き、
自分のベッドに入っていきました。

山くんもヘトヘトのまま眠れそうだったので
私の方もヘトヘトで、
毛布だけ持ってきて、
その日は同じ部屋で
側で様子を気にしながら
ソファで寝る事にしました。

そして数時間後、
山くんの、吐く音が聞こえ
ハッと目が覚めて、
山くんを探すと、ベッドから出て
トイレの近くで吐いていました。
時間を見ると、
朝6時を少し過ぎたところ。

山くんのベッドの中には
本体が出ていました(^^;)
やっと出せて落ち着いたみたいです。

私もそのまま起きて、
ポタポタと本体が付いてしまった
全てのモノを洗濯して
山くんを病院へ連れて行きました。

やっぱり、山くんが苦しんでいたのは
その、本体が出にくかったためで
今後は便を出やすくするために
薬を処方され、
その日は、まだ体に残っている便を
出してもらい、
注射や検査、出来ることは全て
やってもらって
やっと帰宅できました。
180522-1.jpg
とりあえず、苦しい感じからは
開放されたけれど
まだ少しグッタリしていました。

180522-2.jpg
山くん大変だったね。
高齢なので、少しずついろんな所に
ガタが出てきてしまうけど、
山くんがなるべく
大変な思いしないように
気をつけてあげたいなと思います。

次回、ママの一大事へつづく。
 20180619 み
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  1. 2018/06/19(火) 19:46:22|
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お誕生日ありがとう②

6月8日の朝、ポストの中に
一心へのバースデイカードが届いていました。
きっと、昨日のうちに届いていたんだね!
一心の事、忘れないでいてくれる
大切な友達からでした!
180607洋子さんから
洋子さん、いつも本当にありがとう♡

そして、昨日6月12日は
幼稚園HIPHOPのレッスンの日でした。
その幼稚園の近くに住む、のぞ君のママから
大丈夫だったら帰りにちょっと寄って~と
言われていたので、
ちょうど、うちの畑で収穫できた
インゲンを持って伺うと、

一心への誕生日プレゼントを、
今年も用意してくれていました!
いつも手の込んでいる素敵なプレゼント♡
心のこもったお手紙と、
私達の出会いから、
今まで一緒に過ごしたいろんな場面の
思い出をDVDにしてくれました(*^^*)
180612のぞ君ちから

昨夜はそれを一心と一緒にずっと観ていて
こんなに沢山、ホントにいろんな事を
一緒にしてきたんだな~って
心が温まって、
やっぱり、寂しさや悲しみだけじゃないって
こんなに愛がいっぱいあるんだって
これを、一心と一緒に観れて
すごく嬉しかったです☆
のぞ君ファミリーの皆さん、
本当にいつもありがとう♡
とても、とても、感謝しています(*^^*)


話しは変わりますが、
昨日、幼稚園の先生から帰り際に
園で大量に収穫できたというプラム(かな?)
を、お裾分けいただきました(*^^*)
フルーツ!ありがたい(T_T)
今、自分ちょっと体を壊してる部分があるので
食事が普通に噛めません(T_T)
柔らかいもの、食べやすいものが
今、一番ありがたいです。
180612幼稚園さんから
すごく、美味しそうなプラム!
沢山ありがとうございました(*^^*)
20180613 み


  1. 2018/06/13(水) 14:36:59|
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お誕生日ありがとう♡

2018年6月7日、
一心は今日で天使6才になりました。

この2~3日はやっぱり、
6年前のこの日の事を、いろんな事を
沢山思い出していました。

ちょうど18年度の写真展の申し込みも
期日が迫っていたりして、
あの頃の、生まれてきてくれた頃の
数少ない一心の写真を見たりしてたから
もう一度、一心に触れたり
抱っこしたい気持ちが強くなってしまいました。

何年経っても変わらない気持ちが、
寂しさや悲しみではなくて、
愛しさで満たされるように
一心が見てるから、
きっと側にいてくれるからって
毎日を楽しく生きていく努力を
続けたいと思うけれど、
今日だけは、いつもよりも沢山
恋しい気持ちを持っててもいいよね?

今日は、お誕生日ありがとうの日なので
一心に6才のケーキを買って
簡単なお祝いをしました(*^^*)
180607.jpg

午後からは、パパのご両親が来てくれて
お花と、車のプレゼントをくださいました^^
いつもありがとうございます(*^^*)
それと、一心も大好きな加奈子ちゃんも
来てくれて、私の三叉神経を気遣って
あまり食べれない私に
食べやすいゼリーを、一心の分と一緒に
買ってきてくれました(*^^*)
180607-2.jpg
どうもありがとう!!!

加奈子ちゃんと久しぶりに会えたので
女子会のごとく話しが弾んで
沢山お話できました♪
楽しかったね(≧▽≦)


パパは、平日は東京なので
一心のお誕生日の日はいられないからって
3日の日曜日に、
前もってケーキを買ってきてくれて
少し早いお祝いをしました(*^^*)
180603.jpg
パパ、仕事が忙しい中、ありがとう^^


一心へ
お誕生日、ありがとう♡
寂しい時もあるけれど、
一心を想うと、ママは頑張れたり
強い気持ちを持つことが出来たりするよ。
いつも、こんなに大好きな気持ちを
持たせてくれてありがとう。
ずっと大好きだよ。
  ママより。
20180607 み
  1. 2018/06/07(木) 21:15:34|
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妹の旦那さんからの素敵なお土産

さて今日は、前回後回しにした
妹の旦那さんからの素敵なお土産についてです(^^)

アフリカから妹と娘を迎えに来た旦那さん、
私達に、素敵なお土産を
買ってきてくれました(*^^*)

1つは、私も10年ほど前にアフリカへ
妹に会いに、遊びに行った時に飲んだ
アフリカのビールです!!

今の私は三叉神経の薬を飲んでいるので
アルコールはNGですが、
早く治して、夏には美味しくいただきたいと
思います(^^)/

そしてもう1つは、お菓子のマカロン!
これも、ゆっくりと美味しくいただきました!

そしてラストは、
ゴディバを超えるチョコレート!!
だそうです。
そんなチョコレートがこの世に
あるんですかー?!

でも、ゴディバもそんなに食べた経験が
少ないので、何とも言えません。
私には、スーパーで買えるチョコレートでも
充分美味しいです(*^^*)

でも、口の中で溶ける、あんまり口を
動かさなくていいものを買ってきてくれて
優しさと気遣いを感じました。
とても感謝です!(*^^*)
180508-1.jpg
180508-2.jpg


さて、私より先にアフリカビールを味わった
一心のおじいちゃん。
その空き缶は、とてもカワイイので
こっちで買えるものでもないし、
ちょっと工夫をして、
お風呂の観葉植物の鉢に再利用して
みました。
これは、葉っぱがとても伸びるタイプなので
窓際に飾ってましたが、そろそろ限界だったので
上から吊るせるように作りました(^^)
180510.jpg
お風呂場が素敵になった気がします(*^^*)

素敵なお土産沢山ありがとう(^^)/
20180530 み
  1. 2018/05/30(水) 23:14:47|
  2. 母ベルメール
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ツバメ、頑張ろう!

今年もまた、我が家にツバメが巣を作りました(*^^*)

わりと何年も玄関の所の同じ場所に
作っていたのですが、
巣を作ってから卵を産むと、
多分ですが卵の重みで巣が卵ごと落下してしまい
割れてしまい(T_T)
毎年そんな事の繰り返しだったので
2年くらい前でしょうか、
私が、巣を作っても落ちないように
いつも巣を作る場所にちょっと手を加え
巣を作っても落ちないように工夫をしてみました。
すると、その年ちゃんと卵から生まれ巣立つまでに
至りました!!

そして昨年もまた同じ場所へ巣を作りにきて
卵が産まれヒナが生まれ
玄関の小窓から成長の様子を見る日々を送っていました。

ある日、パパが仕事から帰ってきて
「ツバメは?」と聞いてきました。
「えっ?」どういう意味でしょう?
「居ないんだけど」
「えーっ?」
あわてて見に行くと、1羽もいません。
まだ巣立つまでにはなってなかったはず・・・

どうやら、カラスにやられてしまったようでした。
カラスの羽が近くに落ちていたので・・・

その時は、まさかという気持ちですごくショックで

頂上決戦の時のコビーの言葉が心の中で
リピートしていました。
「命がもったいない!!」

前の年は、何事もなく巣立って行ったので
まさかカラスにやられるような事が起こるとは
思ってもいませんでしたが、
そういう事もあるのだとわかった以上
出来る範囲でサポートしたいと思い、
今年は、網を作ってみました。
180525-2.jpg
ツバメは通れるけど、カラスは通れない幅で。

卵も無事産まれているので、
180525.jpg
無事に卵からかえる日を楽しみにしたいと
思います(^^)
20180528 み

  1. 2018/05/28(月) 22:05:44|
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妹の一時帰国終了

妹夫婦の娘も5ヶ月になり、
ずいぶん大きくなりました。
180509-1.jpg

そろそろ、出産の為の一時帰国も終了し
5ヶ月の娘と共にアフリカへ帰る時(^^)が
やってきました。

帰る前に、我が家へ一時的に
里帰りしていた妹と娘、
そして、アフリカから旦那さんが
迎えに来てくれて、
私達に素敵なお土産を
買ってきてくれました(^^)/

素敵なお土産については、
また次回(*^^*)

妹達が帰ってしまう前に
娘からハンドスタンプをもらいました!
手は上手くいかなかったので
足形で^.^
180509-2.jpg
ピンクちょっと薄かったかな、
でも、しっかり飾られるように
活動の方も頑張っていきます!!

5月12日、妹家族はアフリカに向かって
出発しました。
20180519 み
  1. 2018/05/19(土) 19:55:55|
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5月13日 母の日

5月13日の昨日は、母の日でしたね。
一心から私にという意味でしょうか
パパが、「母の日だからこれ」と言って
とろけるプリンとジュレを
買ってきてくれました(*^^*)

「これなら食べれるでしょ?」
といった気配りです。

実は、先月から三叉神経の痛みが
再発してしまいました(T_T)

なので、口を動かす時に痛みが出てしまうため
今は流動食のような感じの食事です。
でも、食べたいものがあればゆっくりと
痛みを我慢しながら食べてみるという
食い意地の張った私です(^^)

でも、ほとんどがスープのようなものか
ミキサーで飲めるような状態にしたもので
過ごしています。

プリンやジュレのような、口をあまり
動かさないで食べられるものは
本当にありがたく、最近はヨーグルトを
買う率があがりました(^^)

パパは今、東京暮らしですが
帰ってくる土日には
時々アイスを買ってきてくれたり
仕事が大変な中、気遣いをしてくれて
とても有難い気持ちと
申し訳ない気持ちになります。

まだ薬がうまく効かない感じですが、
パパの負担にならないように
頑張って早く治したいです。
何より早くこの痛みが消えてほしい!!
180513.jpg
母の日のプレゼント、ありがとう♡
20180514 み
  1. 2018/05/14(月) 14:22:35|
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今期の幼稚園HIPHOPレッスン始動!

久しぶりの投稿です!

パパのブログも終了になり、
寂しい感じもありますが
私は私で時々になりますが
続けられるだけ続けていこうと思います(^^)

今週から、今期の幼稚園HIPHOPレッスンが
始まりました。
今期のみんなと言えば、
一心と同じ歳のみんなです。

今期のみんなと初めて対面して、
レッスンが始まって、

一心、こんな感じの大きさか~とか
何となく考えたりしてました。

何となく一番前の列の男の子に目がいって
その子もずっとニコニコしてて、
雰囲気が何となく、
すごく一心みたいに思えて、
自然に「カワイイね♡」って言ってました(*^^*)

一年間で、みんなどんな風に成長していくのか
自分の成長も含めてとても楽しみです!
今期も一年精一杯がんばります(^^)/
20180424.jpg
20180426 み
  1. 2018/04/26(木) 17:51:21|
  2. 母ベルメール
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一応最後に解説、「ベル夫の巣」は「鈴井の巣」からいただいた名前です

私は、
今日限り、
一心との
スタイルを、
終わりにします。

そして、
今日をもって
このブログ、
綴るのを止めます。

この3月までに
どうしてもできなかったことが、
2つあって、
もし、この先
実行できたなら、
その時だけは、
大切な記録なので、
ブログに綴らせて
いただきます。

今日まで、
読んでくださった
皆さま、
本当にありがとう
ございました。

このブログを
とおして、
皆さまと
つながらせて
いただいたことは、
私の人生の
大切な財産だと思います。

私を、妻を、
そして息子を
支えてくださり、
本当にありがとうございました。

皆さまの未来に、
皆さまの望む未来がくることを、
私は一心に
お祈りしています。
どうか、笑顔で健康の日々を
お過ごしください。

6年間、ありがとうございました。

一心・・・
いつもパパからの
問いかけに
答えてくれて、
ありがとう。
これからは、
心の中だけで
しようね。。

20180331トシ
  1. 2018/03/31(土) 23:28:02|
  2. ベル夫の巣
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あと、24.5時間

子育てが終わる。

そんなことを
考える「親」は、
「いない」と思います。

子はいつまでも、
子ですから。

ですが、
その思いを
越えました。

伝えることが
できなかったことは、
無いだろうか・・・。

まあ、
一心なら、
私が伝えなくても
自分で考えて、
前に進んでいくと
信じています。

20180330トシ
  1. 2018/03/30(金) 23:24:25|
  2. ベル夫の巣
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プロフィール

ベル夫

Author:ベル夫
ベルメール夫妻です。
ブレイクダンス好き。
エスニック好き。
ワンピース好き。
どうでしょう藩士、
(姉が・・・)。

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