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How do you like 18トリソミー?

妊娠8ヶ月で18トリソミーと診断されました。同じ境遇の人、18トリソミーを知らない人、との交流の場に。そんなブログです。

ハンドスタンプ活動!

先週10月20日(土)に
太陽の丘の文化祭
「フェスタあしたか」で
ハンドスタンプ活動を
してきました!

とても天気が良かったので
来場者も多く、
スタンプが沢山集まりました。

今、こちらで集まった合計は
3000枚とちょっとあります(^^)
スタンプ集めもそろそろ終盤なので
ラストスパート頑張って
活動していきたいと思います!!

181020.jpg
文化祭にて、
差し入れのホットケーキと
ご馳走になった焼きそば(*^^*)
焼きそばってサイコーの食べ物だよね(^^)/
20181023 み
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  1. 2018/10/23(火) 21:03:15|
  2. 母ベルメール
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20181004 天使の日♡

今日は天使の日でした♡
曇り空だったけれど、
空の上ではきっと
みんな楽しくやっていたよね(*^^*)

最近は仕事の研修に
せっせと通っている日々を過ごしていて
このところ時間がなくて
今日はケーキなどを作る余裕がなく…

買ってきたお菓子になっちゃったけど
許してね(^^;)
今度また美味しいケーキを作るからね♡
181004天使の日
20181004天使の日♡ み
  1. 2018/10/04(木) 23:22:22|
  2. 母ベルメール
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心のままアート展にて 2

15・16の土日に
ハンドスタンプで参加した
「心のままアート展」では、
ハンドスタンプでも使っている
キットパスを使った
ワークショップも開催され
私も、エコバック作りに
参加しました(*^^*)

ちょうどハロウィンの季節なので
猫のカワイイスタンプがあったので
猫の顏と山くんの名前を入れて
なかなか素敵なバッグが
作れました!!(^^)/
山くんに見せたけど
山くん興味なし!(^.^)
18091516-2.jpg

好きなデザインで自由に作れる
エコバッグ作り、楽しかったです☆
20180919 み

  1. 2018/09/19(水) 14:19:06|
  2. 母ベルメール
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心のままアート展 1

9月12日~1週間、
千本プラザで「心のままアート展」という
イベントを開催しています。
沼津特別支援学校の生徒さんによる
いろいろなアート作品を
沢山展示しています。
まさに心のままに仕上げた
素敵な作品の数々です(*^^*)

今回このイベントの中で
ハンドスタンプのブースを出して
いただきました。
15・16の土日で、いっしん君と一緒に
また、スマイルズのみんなと一緒に
ハンドスタンプを集めさせて
いただきました。
沢山の方に興味をもっていただき
とても嬉しく思います。
18091516-1.jpg

アート展は明日19日まで開催しています!
ハンドスタンプのブースも
引き続き開設していますので
ご興味ある方はぜひこの機会に
足をお運びください(*^^*)
20180918 み
  1. 2018/09/18(火) 17:21:45|
  2. 母ベルメール
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合同誕生日会

私の入院のせいで延び延びになっていた
パパと浅井君の合同誕生日会を
9月1日(土)に無事にやる事が
出来ました(^^)/

4月生まれと5月生まれの合同なので
本当に遅くなってしまったけど
今年もちゃんとお祝いができて
良かったです☆

そして、また今回も
三の蔵 しんごシェフの
素晴らしすぎる誕生日ケーキ!
今回は何と!
「ラーメンケーキ」です!!
18 4 5 -1
18 4 5 -2
味はケーキですよ!
美味しすぎるケーキです(*^^*)
見た目も味もサイコーな、
ラーメンケーキ
本当に美味しかったです(*^^*)
いつもステキなケーキを
ありがとうございます!
18 4 5 -3
パパ、浅井君
お誕生日おめでとう~♪
20180913 み
  1. 2018/09/13(木) 11:00:13|
  2. 母ベルメール
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痛みは終了!!

今日は外来に行ってきました。
薬が終わって痛みが出ていないか、
1ヶ月前にはまだあっためまいが
治まったかの確認でした。

頭の右側がまだ腫れているので
触った感覚がちょっと変な感じ以外は
もうほとんど大丈夫です!!

先生も、特に問題ないのでこれで
大丈夫だと思いますと言ってくれました。

そして、また元の通っていた病院に
紹介状を書いてくれて
今度はこちらの病院に戻る事が
できました。

元の病院の先生は、
手術した大学病院の出身の先生なので
今も大学病院の方に週1行っているそうで
私の状態も全部話してくれていて、
もう落ち着いたので
今度からは近くて通いやすい
元の病院に戻してくれるという事でした。

手術が無事終わって、
状態が落ち着いた後もこうして
今後のケアを考えてくれていて
とてもありがたかったです。

これでもう大学病院の方へは
行かなくて大丈夫になったので
今日は最後にお世話になった先生に
感謝の気持ちを伝えてきました。

この2カ月弱、無茶せずに
なるべくゆっくりとした時間を
過ごせたと思います。
周りの皆さまのサポートのおかげです。
そして、これからも
いろいろな事を慌てずに、
ゆっくりとした気持ちを持ちながら
時間を大切にしていきたいです。
180824.jpg

そして何よりも
この痛みを手術して治してくれた
Y先生(一応イニシャルで)をはじめ、
関わって下さった全ての先生、
お世話してくれた看護師の方々への
感謝の気持ちはずっと忘れません。
本当にありがとうございました(*^^*)
20180824 み
  1. 2018/08/24(金) 18:17:02|
  2. 母ベルメール
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無事の報告と感謝 と、泣き言。

手術から1ヶ月経ちました。
体も順調に回復してきて、
何より、手術しなければいけないほどの
あの痛みはもうありません。
このままもう2度と
あの痛みが出ない事を願うばかりです。
痛みの原因を見つけてくれて
手術してくれた先生たちに
心から感謝しています(*^^*)

手術、入院はとても大変でした。
想像よりもはるかに辛かったです。
手術は全身麻酔なので、
先生方が頑張ってくださって
私はただ眠って目覚めるだけですが、
目覚めてから、
まさかあんなに辛いとは・・・😭

午前8時半~手術が始まって
午後1時頃には終わったそうです。
麻酔が切れて
ICUで目が覚めたのが午後2時頃、
それから翌日の午前中まで
ICUで過ごしました。

手術が終わった後の私の体には
頭にも腕にも、いろんな所に
いろんなのがささってて…
後頭部右の方を手術したので
頭の右側は痛くてつくことが出来ず
傷の痛みだけではなくて
わりと強い頭痛もあって、
体制も思うように変えられず
体中痛いし熱も出てて苦しいし
長い時間を動くことが出来ずに
眠ることも出来ずに
結局、一睡も出来ずに
ただ痛みに耐えるしかないのは
本当に辛かったです😭

時間が早く過ぎてほしかった
朝になってから
頭のCTを撮って異常がなければ
病室に戻れると言われたので、
朝が来るのが待ち遠しかった

異常がなければ、
体中の管を次々に抜いてくれるそうなので
もう早く全部抜いてほしかった
酸素マスクでさえ
鼻に入っているチューブに当たって
ずっと痛みを感じていたので
ICUはもう苦しみでしかなかったです(T_T)

全く眠れないので
本当にいろんな事を考えました。
一番考えたのはやっぱり
18っ子ちゃん達みんなの事、
本当にみんなの顏がいっぱい浮かんで
私の鼻に入っているチューブも
みんなにも入ってたなって思い出して
みんなこんなに頑張ってるんだなって
私も頑張らなくちゃって思いながら
ひたすらみんなの事想って
みんなに「ありがとう」って思いながら
泣きながら耐えました。
耐えられたのは本当にみんなのおかげです。

そしてICUで明け方から担当してくれた
看護師さんはとても優しかったので
苦しい時間の中、ホッとできました。
すごくありがたかったです。

頭の手術ってこんなに大変なんだなと
手術が終わってから初めて思いました。
手術する前は、
なんせ三叉神経の痛みが強烈すぎて
今すぐにでも手術してほしいと
思っていたくらいなので、
考える暇も余裕もないくらいに
手術が決まって
とても良かったと思います。
術後がこんなに辛いとわかっていたら
少しは躊躇したかもしれません。
でも、今考えてもやっぱり
三叉神経のあの痛みは
もう2度と味わいたくありません。
先生が治してくださったと
信じているけれど、
またあの痛みがきたらどうしよう…
という、不安は感じてしまいます。

ちなみに、
血管と神経がくっついてる所を
2箇所見つけてくれて
2箇所ともはがしてくれたそうです。
絶対治ってると信じます!!!

ICUから病室に戻れるとわかった時は
本当に嬉しかったです。
次々と管が抜けて、
(抜くのもスゴイ痛かった😭)
体中ボロボロだったけれど、
病室に戻れればきっと眠れると
思っていました。
でも、眠れませんでした(T_T)
結局、右腕にはまだ点滴が2本
繋がったままで、
体にくっついてる機械と左手の指に
つけてる機械は邪魔で動きずらくて
頭は右側が痛くてつけないから
左ばかり向いているしかなくて、
でもすぐ疲れてしまって
動けないながらも
何度も体制を変えたり戻したり
一定の落ち着く場所がありません。
頭痛と熱で体が全く落ち着かず、
今まで三叉神経の痛みを抑える薬を
長く飲んでいたので、
その薬が強すぎて普通の痛み止めは
ほとんど効かず…
その強い薬で毎日眠っていたので
全く眠れなくなってしまったのです。
眠くもならなくて、
病室に戻れてからもやっぱり
とても辛かったです。
だけど、全く動けなかったICUよりは
ずっとマシだと思ってここも耐えました。
結局、丸2日半
一睡も出来なかったです(-_-;)

その間何度も眠る努力をしてみました。
早めに部屋を暗くしてもらったり
傷口の方の頭をつけて
痛みに慣れようとしたり
眠るイメトレをしたり(^^;)
でも目を閉じると眠くなるどころか
グルグルとめまいがして
よけい眠れなかった気がします。
眠れないまま外が明るくなってきて
鳥やセミの声が聞こえてきて…
体中がボロボロだから眠りたいのに
眠れないというのも辛い時間でした。

私の場合は
術後の「3日間」がとても辛かった。
まさに地獄の3日間でした。
ですが、4日目あたりからは
徐々に痛みも減ってきて
発熱も1日置きなどになってきて
そして、だんだん動けるようにも
なっていきました。
ご飯も、流動食のようなものから
普通のご飯に変えてもらって
右側で噛んでも、痛みが出ない事を
実感できてスゴく嬉しかったです。

5年、右側で噛んでなかったので
これでもう、
しっかり両側で噛めるんだと思うと
本当に感謝です♡
180703~14-1

後は、奪われた体力を
少しずつ戻していって、
日常生活はもう
ほぼ問題ないくらいになりましたが、
また踊れるくらい早く元気になりたいです。

ここまで回復できて、
振り返るとあっという間だったかも
しれないけれど、
こんな経験はずっと忘れないと思います。

辛かったことばかり書いてしまったけど、

沢山お見舞いにきてくれたり、
沢山心配してくれたり
沢山応援してくれた沢山の人に
感謝の気持ちでいっぱいです。
お礼を伝えるのがきりがないほど
沢山の人に支えられました♡
その全ての方に感謝しています!!
みんなのおかげで生きてます!!
本当にありがとうございました。
180703~14-2
20180807 み

  1. 2018/08/07(火) 20:08:57|
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ママの一大事

さて、前回のラストに書いた
「ママの一大事」の件を
書いていきたいと思います。
少し長くなると思いますが・・(^^;)

5年程前に、私は三叉神経という
神経を痛めました。
この三叉神経と言うのは、
すごく簡単に言うと
脳神経の1つで、
脳から顏に出てる神経の中で
おでこの方角と鼻の辺りの方角
そして、下顎の方角の3つに
分かれている神経があって
3つに分かれているので
三叉神経という名前になっている
らしいです。

私は、この3つに分かれている中の
下顎の方角の神経を
痛めてしまっているようです。
どうしてこうなったのかは、
しっかりした理由は解りませんが、

私の場合、右側の奥歯の方から
ある日突然痛みが始まりました。
今までに経験した事のない痛みです。
それでも、最初は歯が痛いのだと思い
歯医者に行きました。

歯医者さんは、知覚過敏だと言って
歯に薬を塗るような処置で
終わりました。
でも、家に帰ってきても
とてつもなく痛みが来ます。
しかも、言葉では表せないような
痛みですが、近い感じで言うと
静電気がバチっと歯に流れたような
電流が流れたような、
熱い油が跳ねて当たったような
そんな感じに近い痛みです。

そんな感じの痛みとして
ネットで検索したところ、
三叉神経の痛みということで
出てきました。
なので、今度は脳神経外科へ行き
MRIなどで調べてもらって
血管と神経がくっついているように
見えるけれど、
(神経と血管がくっつくのが
痛みの原因らしいです)
まだまだそれほどでもないから
薬で痛みをとっていきましょうと
いう事で、5年前は飲み薬を
処方されました。
この痛みにはこれ!といった
薬のようで、確かに、飲み薬で
だんだんと、痛みが減ってきて
1ヶ月位で痛みがなくなりました。

それから、時々、と言っても
わりと長いスパンで1年後だったり
半年後だったりに痛みが来ても
だいたい2日位で勝手に痛みが
治まるので、
1週間位痛みが続いた場合に
病院で薬をもらって治していくように
していました。

そして、今年の4月にまたバチっとした
痛みが来たので様子を見て
すぐ治まるだろうと思っていたけれど
1週間ほど続く中で
ちょっと痛みが強いなと感じていたので
また病院で薬をもらって
飲み薬で治していく方向で
自分では思っていました。
今までは薬で痛みがとれていっていたので。

だけど、今回は痛みが中々とれずに
むしろ、今までに味わった事のない
信じられないほどの痛みが
10秒位続きました。

10秒?なんて、
たいした事ないじゃん?と
思われるかもしれませんが、
本当に信じられないほどの
強い痛みなんです。

今までは、痛みが来ても
一瞬の痛みだったから耐えられたんです。
一瞬といっても、
つま先から頭のてっぺんまで
一気に電気を流されたような
痛みです。
拷問のような痛みです。
一瞬でも、その痛みが来ると
やってもない罪を自白しそうな
くらいの痛みです(T_T)
そんな痛みが10秒位来たら、
その10秒位の間、
この痛みはいつ終わるの?
これ以上耐えられない!!!って
気持ちでずっと苦しんでいます。

そんな10秒位の痛みが
落ち着いてから病院にいって
説明すると、
別の薬が追加されました。
そんな痛みの繰り返しで
薬もだんだん効かなくなって
きたのでしょうか?
ある日の朝、
また10秒位の拷問が始まった!!!
と思ったら、
10秒どころではなく、
何と30分位続いたんです(T_T)
私の場合、下顎の方角の痛みなので
右下の奥歯の方から痛みが出るため
しゃべる事も出来ません!
電話も出来ない状態なので
ひたすら拷問に耐えるしか
ありません。
30分位続く痛みに耐えかねて
無理やり病院に電話をして
とにかく痛いとやっと伝えました。

すると先生から、
今処方されている薬の中の
これを飲んでみてくださいという
指示が出たので、
口を動かすのも痛い中、
やっとの思いで指示された薬を飲むと
5分位で痛みが治まってきました。
何かもう、命がけのような心境でした。

その日は、
それだけでもうぐったりしてしまって
何も出来なかったような気がします。

そして日に日に、
痛みの長さが40分~1時間位に
増えていきました。
「まだまだ薬が効くはずですから」
と言っていた先生もお手上げになり、
大きな病院へ紹介状を出されました。

私の痛みの強さのおかげか、
いろいろな検査を割り込みで
どんどん入れてやってくれて、
しかもその大きな病院には
三叉神経の専門医が居てくださって!

その先生が診てくださったところ、
私の痛み方や、MRIなどの
検査結果をみると、
神経と血管がくっついているのも
バッチリ見えたので、
血管性の痛みだろうという事がわかり
もう耐えられないという私の
気持ちも汲んでくれて
早めの手術という事で、
7月前半に手術という運びに
なりました。
手術の詳しいやり方はわかりませんが、
神経と血管を離す手術ですので、
頭を切る感じになると思います。

コワい気持ちも山々ですが、
この痛みが治るのならば!と思って
頑張るしかありません。

私としては、
痛みの原因もちゃんとわかって
治る痛みであろうという
希望が見えて来たので
ホッとした気持ちもあります。

頭の手術になるからなのか
少し長めの入院期間、
心配なのはやっぱり山くんです。
私が居なくて大丈夫かな?
今はパパも東京で仕事なので
平日は帰って来ないので
じいちゃんだけになります。

山くんの病院ともご飯や薬の事相談して
私が居ない間の事を綿密に
手配しています(^^)
山くん、頑張るんだよ~!


とにかく、
無事に手術も成功して、
痛みも無くなって
早く元気になって、
まだまだやらなきゃいけない事
沢山あるので、
頑張れるように
入院生活をおとなしく
終えてきたいと思います!

みなさま
私の手術にたいするビビりへの
応援の元気玉を、ほんの少しでいいので
送ってください(*^^*)♡
180705応援
20180624 み

  1. 2018/06/24(日) 17:15:25|
  2. 母ベルメール
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山くんの一大事

ある月曜日の夜、
山くんの様子がおかしくなりました。
どうやら、便が出たいのに出せない
どうやら便秘のような状態で
すごく、泣きまくっています。
(キタナイ話しになるのでムリな方は
この先はスルーしてください(>_<))

トイレには入るんですが、
頑張っても出ない!
とても苦しいようです。
でも、出したいので頑張るために
本体は出ないんですが、
周りから水分だけが
(いわゆる下痢のような状態のもの)
ポタポタと垂れていきます。
でも、頑張っても出ないので
トイレから出ます。
走り回ったり、すごく泣いたりして
またトイレに駆け込みます。
でも出ない、出せない!

とうとう、トイレには入らず
部屋のいたる所で
踏ん張るようになってしまいました。
なので、そこら中でポタポタが!!

これはヤバいと私も思って
とりあえず、一部屋だけにしてもらおうと
扉を閉めて、山くんが踏ん張るたびに
お尻の下にティッシュをサッと置いて。
でも、ポタポタしか出ない。
山くんは苦しい(T_T)
移動しては踏ん張り、出ないの
繰り返し。
踏ん張りすぎて
途中で何度も吐きました(T_T)

1時間位でしょうか、
そんな事を繰り返し、
力尽きたのか、いつも使っている
自分のベッドに入っていきました。

私は、山くんが何度も吐いたので
きっと脱水していると思い、
動かなくなった今がチャンスと思って
そこで、すかさず点滴をしました。
いつもは、やっぱり針を刺すのが痛いので
(私がヘタなせいで(T_T))
イヤがるんですが、
この時はもうヘトヘトすぎて
全く動かずすんなり受け入れました。
よっぽどだったんだと思います。

点滴して少し経つと、
体が活性化?してきたのか、
また、動き回って踏ん張り始めました
私はまた、追いかけてティッシュ係です。
そんな奮闘をまた1時間位して。

またやっと力尽き、
自分のベッドに入っていきました。

山くんもヘトヘトのまま眠れそうだったので
私の方もヘトヘトで、
毛布だけ持ってきて、
その日は同じ部屋で
側で様子を気にしながら
ソファで寝る事にしました。

そして数時間後、
山くんの、吐く音が聞こえ
ハッと目が覚めて、
山くんを探すと、ベッドから出て
トイレの近くで吐いていました。
時間を見ると、
朝6時を少し過ぎたところ。

山くんのベッドの中には
本体が出ていました(^^;)
やっと出せて落ち着いたみたいです。

私もそのまま起きて、
ポタポタと本体が付いてしまった
全てのモノを洗濯して
山くんを病院へ連れて行きました。

やっぱり、山くんが苦しんでいたのは
その、本体が出にくかったためで
今後は便を出やすくするために
薬を処方され、
その日は、まだ体に残っている便を
出してもらい、
注射や検査、出来ることは全て
やってもらって
やっと帰宅できました。
180522-1.jpg
とりあえず、苦しい感じからは
開放されたけれど
まだ少しグッタリしていました。

180522-2.jpg
山くん大変だったね。
高齢なので、少しずついろんな所に
ガタが出てきてしまうけど、
山くんがなるべく
大変な思いしないように
気をつけてあげたいなと思います。

次回、ママの一大事へつづく。
 20180619 み
  1. 2018/06/19(火) 19:46:22|
  2. 母ベルメール
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  4. | コメント:2

お誕生日ありがとう②

6月8日の朝、ポストの中に
一心へのバースデイカードが届いていました。
きっと、昨日のうちに届いていたんだね!
一心の事、忘れないでいてくれる
大切な友達からでした!
180607洋子さんから
洋子さん、いつも本当にありがとう♡

そして、昨日6月12日は
幼稚園HIPHOPのレッスンの日でした。
その幼稚園の近くに住む、のぞ君のママから
大丈夫だったら帰りにちょっと寄って~と
言われていたので、
ちょうど、うちの畑で収穫できた
インゲンを持って伺うと、

一心への誕生日プレゼントを、
今年も用意してくれていました!
いつも手の込んでいる素敵なプレゼント♡
心のこもったお手紙と、
私達の出会いから、
今まで一緒に過ごしたいろんな場面の
思い出をDVDにしてくれました(*^^*)
180612のぞ君ちから

昨夜はそれを一心と一緒にずっと観ていて
こんなに沢山、ホントにいろんな事を
一緒にしてきたんだな~って
心が温まって、
やっぱり、寂しさや悲しみだけじゃないって
こんなに愛がいっぱいあるんだって
これを、一心と一緒に観れて
すごく嬉しかったです☆
のぞ君ファミリーの皆さん、
本当にいつもありがとう♡
とても、とても、感謝しています(*^^*)


話しは変わりますが、
昨日、幼稚園の先生から帰り際に
園で大量に収穫できたというプラム(かな?)
を、お裾分けいただきました(*^^*)
フルーツ!ありがたい(T_T)
今、自分ちょっと体を壊してる部分があるので
食事が普通に噛めません(T_T)
柔らかいもの、食べやすいものが
今、一番ありがたいです。
180612幼稚園さんから
すごく、美味しそうなプラム!
沢山ありがとうございました(*^^*)
20180613 み


  1. 2018/06/13(水) 14:36:59|
  2. 母ベルメール
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